De manhã: Nossa! Que olheira é essa? Foi para alguma balada? Você tem mal humor matinal! Está atrasado, como você é preguiçosa hein? Oh vida boa, acordar a essa hora!
Realidade: O despertador toca, normalmente após uma noite febril e a sensação é de que um trator passou por cima e deu ré, estica, estrala tudo, o corpo tá rígido mal movimenta. Pisa no chão, aí que dor! Vai escovar os dentes, as mãos tremem, toma banho ainda com a sensação de morta viva, passa 1kg de make para disfarçar as olheiras e a palidez, toma uma porrada de remédios e vai a luta. E o que escutamos?
Hora do almoço: Você já está cansada? O dia mal começou! Ânimo! Você tem que ser mais alto astral, tão nova! Nossa vai comer só isso? Por isso que tá fraca!
Realidade: o dia já poderia acabar ali, pra que tudo isso de horas em um dia? A sensação é de que já correu uma maratona, o maior desejo não é sobremesa e sim deitar e dormir é só acordar amanhã. Comer? Refluxo, esofagite, hérnia, úlcera, gastrite. Efeitos secundários dos medicamentos de uma vida inteira, não, não dá para comer tudo o que gostaríamos, só apenas o que conseguimos.
Fim de tarde: bora correr com a gente no lago? Credo, você não faz nada! Por isso que está gorda ou se estiver magra: precisa ganhar massa! Está com cara de doente!
Realidade: Graças a Deus! Está acabando o dia, não vejo a hora de tomar um banho bem quente, vestir o pijama e ficar em casa e de preferência deitada!
Noite: família: Nossa! Você só reclama! Você não consegue abrir os potes, janelas, portas. Fica chamando a gente toda hora, você fala que está cansada todo dia, que está com dor, que está nervosa, parece velha, não tem ânimo para nada, parece doida, fica com a mão tremendo! Só pensa em você! Acho que você quer é chamar a atenção, tem gente muito pior que você! Reclama de barriga cheia! Precisa arrumar o que fazer!
Realidade: Você passou dor, fadiga, cansaço o dia todo, isso sem crise, dia normalzinho. Se frustrou o dia inteiro, não acompanhou o ritmo de ninguém, nem os convites e ainda teve que aguentar as críticas. Finalmente chegou em casa e agora pode relaxar e então você ouve tudo isso. Será que realmente somos fracas? Olhando para esse pequeno resumo que não representa nem um terço do que enfrentamos. Somos fortes demais! Aguentamos os sintomas, o preconceito, sabendo que não existe cura e que estamos sujeitos a degenerações de todo tipo e tomamos muitos medicamentos: oral, injetados, infusões, pulsoterapia e etc. Você ainda se acha fraca?
Minha beldade, levanta a sua cabeça e saiba que ninguém além de nós sabemos o que você passa e por essa razão ninguém tem condições para se colocar no nosso lugar. As pessoas julgam a partir das experiências que possuem. Como diz minha amiga autoimune de esclerose múltipla:
” Nós somos tão maravilhosas e tão delícias que até os nossos anticorpos nos querem…” O segredo é saber que não estamos sozinhas, falar sobre a doença com leveza faz bem! Rir de si mesma faz bem! Mas o que faz ainda melhor e dar ao outro o direito de não te entender, lembre-se ele não tem condições para isso. *Ah! Isso sem contar a TPM que ficamos ainda mais inflamadas e 10x pior do que já somos normalmente*.
Me conta se você se identificou? Estamos juntas! Vitória na guerra!
Luz e paz!
Observação: Em dias piores use batom vermelho!
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Tenho um quadro de arterite de takaiasu, preciso fazer a pulsoterapia mensalmente, e o sofrimento é imenso, além de ser doloroso o dia a dia, a iguinorancia das pessoas ao redor, com julgamentos e opiniões desnecessárias fazem o sofrimento aumentar
Bom dia guerreiras!
Faço parte deste cotidiano. Todos os dias tenho o desafio de aquecer o “motor” até conseguir colocar o corpo em movimento. Nesta época do ano eu sofro bem mais. Aprendi a conversar sozinha (rsrsrs) assim desabafo com quem mais entende o que estou sentindo. Estou sempre na expectativa de um medicamento que possa me ajudar. Tomara que o Baracitinib chegue logo aqui e eu me adapte a ele. Já tentei de tudo e tive efeitos colaterais muito severos, principalmente com o Arava. Quando ela (artrite) entra em atividade, como agora, o Predsim junto com Scaflan era o coquetel da vez. Tiraram o Scaflan do mercado e o nimesulida me deu uma urticária que meus olhos pareciam que ia saltar da face… Enfim amigas de luta, que Deus continue nos dando essa força diária para que possamos cumprir nossa missão.
Abraço
Exatamente assim!!!
Maravilhoso é bem isso vc pego o ponto certo . Amei parabéns.
🙂
Gostei muito do texto, me senti amparada. Me questionei muitas vezes de tanto ouvir críticas negativas. As pessoas facilmente têm uma impressão equivocada, pois saímos quando temos condições pra isso e dá a impressão errada de que estamos sempre bem, é assim que nos veem quando nos encontram. Só quem convive conhece nossa realidade e mesmo assim ainda pode ter dificuldade em compreender.
Só sabe quem sente, uma grande verdade 🙂
Nunca li nada tão verdadeiro! O pior que se agente mandar esse texto, pra família , amigos ou qualquer pessoa que convive com vc , nem lêr eles vão, te ignoram, julgam lá vem ela com as desculpas! As vezes cansa tanta ignorância! Acham que gostamos de viver assim!;
Por essas coisas, pela incompreensão das pessoas é que existimos, para apoiar uns aos outros❤️