Autora do Blog Artrite Reumatoide
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
×
Jornalista BlogAR – Grupar – EncontrAR – Biored Brasil
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
Achei legal esse app, poderemos manter-nos conectado constantemente e trocar idéias e relatos.
Olá, Ieda bem vinda a nossa comunidade 🙂
Participar do grupo me proporcionou conhecer melhor a AR.
Olá tenho fibromialgia tenho muitas dores inflamações e só tomo só o fluoxetina gostaria de saber o que mais posso tomar ?
Maria, não podemos indicar medicamentos. Você precisa consultar o seu médico, tome cuidado com a automedicação.
Gostaria de participar do grupo devido à minha doença artrite reumatoide
Olá Maria, acesse o nosso grupo através do link http://www.facebook.com/groups/encontrar
Gostaria de entrar pro grupo!
Sandim, participe do nosso grupo no facebook https://www.facebook.com/groups/encontrar/?fref=ts
Boa noite. Nao estou conseguindo fazer o cadastro…por favor alguem pode me ajudar. Desde ja,obrigada
Acesse : https://docs.google.com/spreadsheet/embeddedform?formkey=dGdlX1NLTm9GVVdIMlBPS2xYQW9DR3c6MQ
E muito bom encontrar pessoas que entendem o que passamos no dia a dia .
Cleonice, bem vinda 🙂
Gostei muito do grupo. Tenho lúpus. Descobrir em 2013. Sofro muito com dores nas articulações, inchaços. Atualmente estou num quadro depressivo.
Quero muito fazer parte do grupo. Pois acho que trocando experiências aprendemos mais a conviver com o nosso problema.
Andrea, faça parte do nosso grupo no facebook e poderemos conversar melhor. https://www.facebook.com/groups/encontrar/?fref=ts
Boa Tarde, gostaria de informações sobre acupuntura, para pacientes de artrite reumatoide, tem alguma eficacia ou contra indicação?
A acupuntura é indicada para o tratamento das dores da doença sim, é um tratamento com registro e comprovação de eficacia, porém não substitui o tratamento medicamentoso.
Ola.. sofria de dores a muito tempo, mas so agora fui diagnosticada com AR. Tem um mes que tomo remedios e as vezes as dores.. cansaço.. fraqueza sao fortes demais. Fiz minha inscricao aki e no face. Espero que eu possa fazer parte desse grupo.
Olá Karyne, acesse facebook.com/groups/encontrar e solicite para participar.
Oi para todos, descobri esse grupo hoje 13 de janeiro de 2017, meu nome é genilda e também Ar descobri a menos de dois anos, fiquei feliz em saber que temos um grupo desse maravilhoso para compartilhar nossas dificuldades e evolução obrigada.
Seja Bem vinda! Aproveito a oportunidade e te convido à participar do nosso grupo no facebook: http://www.facebook.com/groups/encontrar
e uma patologia chata desagradavel e somente quem tem sabe viver com ela dia adia , no sol ; na chuva no vento frio e assim sussecivamente. Somos chatos temos o habito de falar que doi , as vezes acham q e ate mentira , Mas enfim…………
Sou portador de psourise e fiquei quase 70℅ do meu corpo, e já vou pela terceira semana tomando metotrexato, e graças a Deus não tenho nenhum efeito colateral, só as dores no corpo, e dores muito fortes nos pés é que tem mim deixado irritado, mais quanto as manchas já sumiram 60% e quanto ao medicamento sobre o tratamento tem feito feliz..
Que maravilha, Wemerson, que seu tratamento continue sendo um sucesso e sua doença entre em remissão!
bem interessante.tudo
ola meu nome e ivonir;me cadastrei mas no consigo enviar,diz que nao respondi a todas as perguntas do foemulario ,mas eu respondi a todas
Geralmente fica em destaque as perguntas não respondidas, dá uma conferida.
Cadê o meu histórico que fiz que sumiu?!? Contei toda minha história porque sou portadora de LES, em atividade há 3 anos, depois de 27 anos em remissão, e sumiu tudo! Hoje estou em tratamento para Síndrome Nefrótica Lúpica.
Olá Rita se você enviou o seu depoimento recentemente para o blog pode ser que ele ainda não foi para revisão e aprovação pois recebemos muitos diariamente e são publicados 1 por dia, se você tem depoimento já publicado aqui, é bom dar uma verificada pois alguns posts antigos passaram por correção e foi retirado o nome do titulo porém os posts não foram apagados.
eu ja usei metotrexato mais tive fazer uma celucia no utero ai eu parei de tomar bom tempo so tomo predisona acido folico ee remedio pra dor so e muita dor nao caninho muito nao
Pessoal me identifiquei muito com vocês, gostaria de contribuir tenho Artrite Reumatoide e faço tratamento desde 2012,estou no controle.bjs
Seja bem vinda!
Estou entrando hoje no grupo, tenho AR a 5 anos, já usei quase tudo, arava, humira, metratexato, corticóide até ficar com, 88 kg, hoje uso mabthera, já fiz 3 ciclos e estou sem dor, com a qualidade de vida melhor. Porém, tenho limitações por causa das complicações da AR, tiver neurite óptica, lesão na válvula mitral, que me levou a fazer uma cirurgia cardíaca à 1 ano, e minha visão ficou comprometida. Agora surgiram tumores no fígado, ovário e parótida. Estou com acompanhamento oncológico, aguardando novos exames.
Seja Bem vinda!
Eu tomo o mesacol deflasacorte e o azulfim tem outro q possa tomar gente to com muita dor meus dedos estao entortando e acho q a perna tbm segunda vou ir ao medico estou desesperada 3 noites sem dormir
Olá Pessoal , alguém usa metrotexato?sabem algo que possa ajudar com a nausea que dá no uso desse medicamento,obrigada!to sofrendo muito com isso.
Edna, temos vários posts que falam de Metotrexato, no entanto, para conviver em harmonia com os efeitos colaterais dele é importante ter uma alimentação saudável, beber bastante agua, beber sucos de limão e laranja bem gelados ajudam a aliviar as náuseas e não comer comidas gordurosas também.
Me identifiquei com o grupo e encontrei uma maneira de encontrar pessoas que tem o mesmo problema que eu e que de verdade me entende.
Gosto de estar aqui nesse grupo ver outras experiências E muito bom e palavras de ânimo nos ajuda muito
amei o grupo estou precisando de médico e medicação sentindo muita dor
Olá ,gostaria de participa do grupo
Tenho artitre reumatóide a mais de 14 anos ,e tomo o mesmo remédio esse tempo ,que é prednisona
Minha pergunta é, existe algum outro remédio que faça o mesmo efeito é faça menos mal ?
O prednisona não deve ser tomado em uso continuo ele não é tratamento da doença e sim dos seus sintomas, acesse o nosso grupo no facebook https://www.facebook.com/groups/encontrar/?fref=ts
Adorei esse grupo e gostaria de participa
Inspiração, emoção, Gratidão.
Essas são as sementes deste grupo.
Obrigada flor vocês são a nossa motivação!
Gostei de todos os relatos e comentário é muito importante compartilhar a dor com quem sabe o que significa ser AR
Gostaria de ser aceita pelo grupo e trocar experiencias
Acesse o nosso grupo através do facebook: https://www.facebook.com/groups/encontrar/?fref=ts
Gostei demais desse grupo , e me indentifiquei demais c a historias aqui relatadas.