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Autora do Blog Artrite Reumatoide
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
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Priscila Torres
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

Comentários 31

  1. Oi pessoal, gostaria de saber como conseguir a vacina do dr. genesio Pacheco?
    Grata Grata pela atenção

    • Donalci, não temos este contato, pois este tipo de tratamento não tem consenso e orientação de uso da Sociedade Brasileira de Reumatoide e do Ministério da Saúde, logo, sem estudos clínicos que comprovem sua eficácia e segurança,não podemos divulgar este tipo de tratamento :(, orientamos que converse com o se médico reumatologista, cuide-se.

  2. Rosa Helena Barin says:

    Boa noite, estava lendo sobre a artrite reumatoide e vi uma reportagem de um médico que mora em Guarapari (ES) Dr. Genésio Pacheco da Veiga, pesquisador e descobridor da vacina antibrucélica, e que com esta vacina ele conseguiu ótimos resultados no tratamento da artrite reumatoide, vocês têm conhecimento desse medicamento? Se tiverem, por gentileza me informem. Muito obrigada pela atenção.
    Rosa Barin

    • Com relação a esse tratamento não aprovamos nenhum tratamento que não haja consenso da Sociedade Brasileira de Reumatologia ou da Anvisa

  3. Celso says:

    Tenho epcondilite lateral tem direito aos benefícios de isenção de impostos e adquirir carro sem impostos e auxilio doenca

    • Celso, o que dá direitos não é a doença e sim a condição clinica e comprometimento trazido pela doença, converse com o seu médico!!

  4. Eugenia Emilia Andrade Perez says:

    Gostaria de manter contato com vocês. Um abraco

  5. Estou a procura de um diagnóstico, que não encontro, miosite,fibromialgia, agora asma, linfositose, juntando tudo isso tenho dores, cançasso, depressão não encontro solução.

  6. tenho artrite reumatoide quero ver como posso para mim apusenta o que devo fazer

  7. Olá Priscila, acabei de me cadastrar, não sei se deu certo, mas gostaria muito de participar do grupo, estou meia perdida. Me cadastrei hoje (Marina Carmona). Obrigada!

  8. Boa noite, minha irmã (gêmea) é portadora de artrite reumatóide severa; eu a acompanho todo o tratamento e achei super interessante o EncontrAR. Gostariamos de fazer parte do grupo, porém não consigo fazer o cadastro. Como proceder . . . ; grata. Mara e Telma Canela.

  9. Telma, como Telma Salgueiro não recebemos o cadastro. Já participa do nosso grupo no facebook? https://www.facebook.com/groups/encontrar/

  10. Oi Priscila me cadastrei a pouco tempo, estou gostando pois me identifiquei com tantos depoimentos, parecendo pra mim que não sou extra terrestre porque era assim que algumas vezes me sentia na minha solidão, diante das múltiplas complicações dessa doença, no entanto não sei como fazer para me apresentar ao grupo e também poder falar online se isso for possível, com alguma colega. Aguardo resposta, beijos a todos.

  11. Alexandra says:

    Boa Tarde.
    Meu nome é Alexandra, hoje eu sofro de uma doença que é a Fibromialgia, mais para chegar a este resultado o trajeto foi muito longo, desde de criança sofria com muitas dores no corpo mas pernas eram dores que percorria pelo o meu corpo e também até hoje vivo mancando e tenho a tremedeira foras as cãibras , quando eu fazia ginásticas na escola assim que terminava eu não conseguia nem andar direito. Passei a minha infância e a minha adolescência sendo criticada que eu não tinha nada que era todo invenção e que eu fazia corpo mole, quer dizer ninguém acreditava na minhas dores, já cheguei a perder o movimento do meu braço por 3 dias sem nenhuma explicação, mais como a minha família não acreditava em mim eu meti dizendo que tinha caído na escola, sempre desde pequena sofri com depressão. Quando cheguei na minha fase adulta procurei um médico para tentar saber o que eu tinha, como minha família não acreditava em mim ela não me levou no médico.
    Passei primeiro num clinico que pediu vários exames e ficou constatada que tinha reumatismo quando me encaminhou para o Reumato constatou a Fibromialgia venho fazendo tratamento até hoje, é muito difícil pois no serviço onde eu trabalho atualmente só criticada e as pessoas dizem que isto não passa da minha imaginação, fruto da minha cabeça, que de tanto que as pessoas não acreditava em mim parei de contar e passei sentir as dores caladas quanto estão leves ou fortes,É verdade samos muitos criticados como se a Fibromialgia não fosse nada grave, não é eles que sente as dores que vive correndo pelo seu corpo inteiro, acordar cansada como se estivesse não dormido nada andar em ônibus lotados é um horror quando a gente se encontra em pé se segurando perdemos a força que não consigo ficar com braço levantado por muito tempo.Queria muito que a população se conscientizar que o que nós sentimos é real não uma brincadeira.

  12. Olá, Claudety.. faça parte do nosso grupo aqui no facebook. https://www.facebook.com/groups/encontrar/
    Quanto ao INSS para as negativas temos a Justiça Federal Especial que é gratuita e vc não precisa de advogado.
    Conte com nosso apoio!!

  13. e difícil conviver com essa doença e dor e dor mesmo tomando os remédios tem dia e que nada adinta para piorar tenho dort bursite hérnia de disco e a dita depressão recorrente de tudo isso sinto uma dor de cabeça insuportável e mesmo assim o inss me liberou e para piorar a empresa que eu trabalhava quando fiquei doente me mandarão embora não tive outro opção há não ser recorrer najustiça

  14. Claudetyy Alves Dos Santos says:

    ola sou valdete e vivo adormentada por essa dor so quem tem e que sabe e uma dor insuportável mesmo tomando os remédios tem dia que nao tenho vontade de levantar the cama e terrível além dessa maldita ainda tenho bursite e dort hérnia de disco e depressão recorrente de tudo isso , gente tenho uma dor de cabeça terrível e difícil um dia que essa cabeça não doi e para piorar tudo fis pericia no inss e foi negada que absurdo eu recorri na justiça pois não consigo fazer quase nada so deus para nos ajudar.

  15. Tiago Luz says:

    Estou neste site pela primeira vez

  16. Tiago Luz says:

    Olá boa tarde sou o tiago de portugal infelizmente agora tenho uma doença terrivel que se chama Escleriose ainda para complicar ainda mais as dores que eu tenho no corpo todo

  17. Descobrir esse site pode melhorar a minha Qualidade de vida e devolver a alegria ao meu cotdiano. Sou a senhora Carmen Lucia Vargas Souza, residente em Salvador-Ba, muito embora tenha residido nos últimos 30 anos em São Luis -Ma. Lá, há cerca de 10 anos atrás, aos 56 anos, comecei a sentir os primeiros sinas de enfraquecimento da força muscular nas pernas, inicialmente, e, logo, também, nos braços, Até então levava uma vida normal, atuando como Professora da Universidade Federal do Maranhão- Depto de Educação, embora sempre tenha tido um"andar inseguro". A partir de então, foram anos de pesquisa c/ marcadores tipo CPK (cheguei a ter tx acima de 4000) TGO TGP e outros, sem que se chegasse a um diagnóstico. Em 2002, fui até São Paulo ond fui atendida pelo Neuromuscular JOÃO ROBERTO PEREIRO, que fez a Biopsia do musculo e diagnosticou como DISTROFIA MUSCULAR TIPO CINTURAS. Nessa mesma época, estive com as DRA, MAYANA ZATZ e sua equipe no INSTITUTO DO GENOMA HUMANO – USP, onde fiz os exames específicos p/ DISTROFIA MUSCULAR, sendo constatado que produzo normalmente todas as "proteinas envolvidas no caso das Distrofias de Cinturas" ou seja: NÃO CONFIMANDO O DIAGNOSTICO. Ao retornar a São Luís passei a ser acompanhada pelo HOSPITAL SARAH que me manteve num diagnóstico em aberto, classificando apenas como MIOPATIA.
    Há 3 anos estou em uso de cadeira de rodas, com a função respiratoria já comprometida, embora não apresente deficit cardiologico grave(faço acompanhamento aualmente) Durante os ultimos anos desenvolvi hipertensão, dislipidemia e pré diabetes (sob controle c/ uso d medicação) e estenose de ambas as carotidas tratadas c/ endarterectomia feitas no Hospital São Rafael- Salvador- há 1 ano. Diante desse quadro preciso urgente receber orientação como posso esclarecer se tenho a Doença de POMPE , já que os seus sintomas se assemelha tanto a Distrofia de Cinturas. Quais os exames devo realizar?? onde posso ser atentida para esse esclarecimento na cidade de Salvador? se existe, em Salvador, instituições e/ou profssionais que atuem nessa patologia?. Fico antecipadamente agradcida pela ajuda
    Atenciosamente
    Carmen Lucia Vargas Souza
    tel 071 30110933
    Email- [email protected]

  18. isabel says:

    Oi PRISCILA, desde que fui diagnosticada com AR, recorro ao seu Blog e suas informação foram de muita importancia para mim, em agosto de 2011 comecei a sintir dor no corpo todo braço, pescoço,quadril e tornozelo, sou funcionaria publica do estado de MT, trabalho em uma escola na limpeza e como ainda não melhorou eu agora estou em readaptação na biblioteca, mas tira uma duvida minha esta doença realmente não tem cura? porque tem colega de trabalho que fala para mim procurar outro medico, ´por causa que eu não sarei, me esclareça por favor. te aguardo.

    • Olá, Isabe,

      Infelizmente querida, a doença não tem cura + tem controle. Eu acredito que seja adequado você permanecer na função readaptada, dessa forma você terá condições de permanecer no trabalho.

      Obrigada por seguir o blog e permitir que ele faça parte da sua história.

      Sempre que precisar estou a disposição!!

      Bjs

  19. Tenho AR e gostaria de participar do proximo encontro de voces. Comop faço para me cadastrar? Obrigada.

  20. Enviei um email preciso de ajudar se puder me orientar obrigada.

  21. Nossa Regina, eu e vc juntamos a faca e o queijo contra o DPME !!
    Eu tenho um cargo publico na Secretaria Estadual de Saúde, no meu cargo Federal eu fui aposentada por unânimidade da Junta Médica,e no DPME fui indicada a readaptação com avaliação da capacidade laborativa como parcialmente prejudicada, tenho AR e vc tbe, ou seja, como a mesma lei pode apresentar tamanha discórdia?
    Podemos sugerir comparação do meu caso no DPME como seu, Vc saber qual o seu CIF ?
    EU fui convocada para a pericia de capacidade laborativa e fui atendida pelo mesmo diretor do DPME que disse q vc estava incapacitada para o trabalho, ele me avaliou capaz e ainda disse que para o DPME o que importa é que eu esteja trabalhando, agora o que eu vou fazer isso ñ é problema do DPME e sim da minha diretoria imediata, se eu não puder estar dentro de um hospital pelo risco imunológico, que eu trabalhe a partir de casa, e se não tiver como trabalhar em casa eu deveria ir pelo menos para assinar o ponto + que para o DPME eu devo estar trabalhando em que condições, não é problema dele. Ele disse ainda que, eu poderia até solicitar transporte e condições de trabalho especial, então, pedi que ele escrevesse isso na minha readaptação, ele disse, não posso escrever. (pra mim tudo que falamos podemos escrever)
    E para completar, passou uns dias ele (o diretor do DPME) mandou um offício para a minha médica atual e meu primeiro médico, pedindo que fosse avaliado a veracidade das informações prestadas e a procedência dos atestados fornecidos, ou seja, na minha interpretação, ele fez isso querendo investigar se meu diagnóstico era coerente para ambos os médicos e se eu havia fornecido atestados falsos, isso configura pra mim acusação de estelionato!

    Em Setembro foi publicado em Diário Oficial que a minha capacidade laborativa está parcialmente prejudicada .Aguardo deferimento das condições de trabalho para recurso judicial!!

    É amiga, o Brasil está longe de ser um país igualitário, justo e digno!!

    Conte comigo, se precisar das informações das publicações de meu caso, eu te forneço.

    Bjs

    • Regina.

      Vamos divulgar publicamente isso?

      Como o departamento é o mesmo DPME, temos que deixar claro essa incoerência! Sei, que existe muitas pessoas nessa mesma situação!

      Te aguardo!
      Bjs

  22. Regina says:

    Boa noite, Priscila!
    Sou a Regina de Rio Preto, portadora de AR. Estou conhecendo você e seu trabalho através da Márcia. Fiquei muito feliz com sua dedicação, Parabéns!
    Priscila, acabei de ler aqui no seu blog que pessoa com ar podem prestar concurso público com PNEs. É exatamente por esse motivo que minha luta começou. Fui aporvada em um concurso público e na perícia médica que foi realizada no Departamento de Perícias Médicas do Estado de São Paulo, fui barrada. A história é um tanto longa, mas resumindo… quando recorri a Promotoria Pública ( Promotor Júlio Cesar Botelho, que é uma das pessoas mais maravilhosas que conheci), fomos pegos de surpresa pelo diretor do DPME que citou o Estatuto dos Funcionários Públicos Civis do Estado
    de São Paulo.Lei nº 10.261, de 28 de outubro de 1968 Artigo 47 Parágrafo Único – A deficiência da capacidade física, comprovadamente estacionária, não será considerada
    impedimento para a caracterização da capacidade psíquica e somática a que se refere o item VI deste artigo,
    desde que tal deficiência não impeça o desempenho normal das funções inerentes ao cargo de cujo provimento
    se trata.
    Quer dizer, pessoas com doenças evolutivas ( AR, Lupus e muitas outras) não poderam ser funcionários públicos.
    O Promotor Júlio entrou com ação de inconstitucionalidade, mas não obteve êxito.
    E maio procurei o Deputado Estadual João Paulo Rillo, que é de Rio Preto. Ele disse que iria fazer algo, mas já deixou cair no esquecimento.
    Priscila, o que você pode me dizer sobre isso?
    Beijos

    • Ah, queria saber sua condição de saúde, seu comprometimento pela doença, se é cadeirante, deambulante ou muletante?
      Eu tenho perda da visão periférica no olho esquerdo, mobilidade reduzida + deambulo sem apoio, porém com muita dor, trago uma lesão no quadril e tbe nos joelhos e tornozelos, além de doença ativa desde 2009 sem estabilizar..

      Faço uso de medicamento biológico + imunossupressor, o que dificulta o meu retorno ao trabalho em hospitais, minha imunidade é baixa e pego gripe até por sereno hehe ..

  23. Lauda Santos says:

    Pri,
    Primeiro, parabéns – o Blog ficou lindo, o selo amigo do Reumatoguia está uma graça.
    Quanto ao PL (minutado e postado) sugiro inclusive que seja conscientizado sofre a confusão entre dores reumáticas x dores do crescimento – ouço isso com grande frequencia das mães de jovens e adolescentes e não é dada a devida importância dessa dor. Enfim, é uma sugestão, temos a obrigação de esclarecer. Outra sugestão é que seja pesquisado junto à OMS dados concretos sobre doenças cronicos degenerativas (as reumáticas) por exemplo – essas informações já busquei em vários órgãos de competência e nem mesmo a SBR tem essas informações. Como te falei aqui em Brasília tb. estou agilizando esses PLs de nosso interesse, ou melhor, de interesse da população reumática.
    Depois vou mandar fotos do Movimento Reumato DF 2011 para vc. blogar ok? Tivemos a representação do Ministério da Saúde e no site do mesmo tem uma matéria…acompanhe.
    Sorte sempre!

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