EncontrAR

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“Encontro de Pessoas com Artrite Reumatóide”

O EncontrAR teve início em 2008, quando através deste blog e da comunidade no Orkut, “Superando a Artrite Reumatóide”, pensamos em  marcar um encontro presencial, para que pudéssemos se conhecer pessoalmente, ou melhor, se reconhecermos pessoalmente, digo conhecermos, más não é bem isso, é uma oportunidade de se reconhecermos, porque a harmonia e a forma automática como se reconhecemos quando chegamos no encontro é algo muito bonito e uma prova real de que somos uma verdadeira rede virtual de auto-ajuda.

Aqui mantemos contato online todos os dias, compartilhamos a nossa dor, nossas dificuldade, esclarecemos as nossas dúvidas, confessamos nossos medos, compartilhamos nossas vidas, cada consulta, cada mudança de medicamento, cada nova dor, terapia e nos ajudamos com uma fidelidade que a todo momento me surpreende.

São anos de convivência online, vejo no encontrAR uma rica oportunidade de sair da telinha de uma forma descontraída, superando os limites que as doenças nos impõem.

O EncontrAR desde 2008 está mudando vidas, para melhor, tirando as pessoas de dentro da casquinha,  que a dor e AR cria em nós e trazendo pessoas com doenças reumáticas de volta para a vida plena.

No EncontrAR podemos ver e falar com gente que sofre como a gente. Ninguém é capaz de entender uma dor, se não a sente, somente sabe a intensidade da dor, quem sente a dor semelhante a sua. Por isso, eu digo e repito, o EncontrAR tem feito a diferença na vida de muitas pessoas.

O projeto EncontrAR visa levar informação e oferecer acolhimento, desta forma interferindo positivamente na qualidade de vida da pessoa com doença reumática, envolvendo a família no tratamento e orientando a sociedade sobre as mais diversas doenças reumáticas seus sinais e sintomas, incentivando o diagnóstico precoce.

Objetivos de EncontrAR

  • Promover a aproximação das pessoas com doenças reumáticas, através de compartilhamento de experiências (evidências do paciente).
  • Oferecer informação e acolhimento com qualidade e humanização
  • Conscientizar quanto a importância de seguir rigorosamente o tratamento médico prescrito, estabelecer um bom relacionamento médico-paciente, enfatizando a importância de tratar doenças reumáticas com médico Reumatologista.
  • Conscientizar sobre a importância de se socializar com pessoas que vivem a mesma doença ou doenças semelhantes.
  • Levar informação sobre acesso ao médico reumatologista, medicamentos, tratamento complementares.
  • Promover discussões sobre Políticas Públicas, Projetos de Lei, Decretos, que contemplem as necessidades das pessoas com doenças reumáticas, em âmbito municipal, estadual e nacional.
  • Conscientizar sobre as necessidades de atenção à pessoa com doença reumática e a importância do apoio familiar.
  • Captar informações usando as evidências do paciente reumático para propor implantação ou alteração nas políticas públicas, influenciando desta forma a incorporação de novas tecnologias no SUS.
  • O Grupo EncontrAR tem por objetivo principal levar a pessoa com doença reumática à ser um paciente colobarativo, participativo, responsável e sobre tudo formador de opnião e conhecedor dos seus Direitos e também dos seus Deveres.
  • O Grupo EncontrAR é Democrático e a Voz do EncontrAR é Soberana, somos um Grupo de Ajuda-Mútua com um propósito básico “Buscar Qualidade de Vida e Compartilhar a Nossa Dor, fazendo com que ela se torne menos pesada em nossas vidas e possibilitar através das reuniões presenciais a convivência com Gente como a Gente”

Lembre-se sempre, “Dor Compartilhada é Dor Diminuída”

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Autora do Blog Artrite Reumatoide
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
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Priscila Torres
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

Comentários 65

  1. Desejo compartilhar meus problemas reumáticos com pessoas de todo o brasil.

  2. Angela Angel says:

    nao tenho certeza se consegui me cadastrar.

  3. nao tenho certeza se me cadrastei direito tambem devo me cadrastar de novo.

  4. TOU FELIZ POR FAZER PARTE, E PODER COMPARTILHAR , COM PESSOAS QUE ME COMPREENDE.

  5. Só quero deixar registrado que minha filha é uma verdadeira guerreira, e com a ajuda de Deuse dos amigos vou lutar até enquanto puder pela sua cura.
    Um grande abraço a todos deste site.

  6. marisa says:

    não tenho certeza se consegui cadastra ! quero saber como posso ajudar minha filha . grata !

  7. Gostaria de saber se deu certo o meu cadastro.

  8. gysselia maria says:

    Gostaria de compartilhar experincias com vcs sobre AR

  9. gostaria de fazer amigos e amigas com AR ME SINTO MUITO SÓ NÃO SAIO MUITO DEVIDO AS LIMITAÇOES

  10. Adilson Lapa says:

    TOMAR TODO DIA 1 COPO DE LEITE EM JEJUM E OUTRO COPO ANTES DE DORMIR

  11. Olá, Maria de Fátima, entre em nosso grupo de apoio online https://www.facebook.com/groups/encontrar/

  12. Olá, Ledy, como Ledy da Cunha Cardoso não consta o recebimento de cadastro, por favor, tente novamente. Te convido a fazer parte do nosso grupo de ajuda online aqui no facebook https://www.facebook.com/groups/encontrar/

  13. selma da costa silva merenlender says:

    A sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro dispoe de uma página no Facebook e de um site onde os pacientes podem colocar as suas dúvidas e seus protestos.
    nosso site http://www.reumatorj.org.br.
    A disposição

  14. Convidamos a todos a participarem de nossa Página no Facebook, expondo suas dúvidas e seus problemas para que possamos juntos alcançar a resolução de situações que isoladamente seriam de dificil resolução.

  15. COnvido a todos a curtirem a Página da Sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro e do Centro Multidisciplinar Fluminense. Exponham suas dúvidas que responderemos.

  16. Gostaria de contar com apoio de pessoas que convivem com ar obrigada !!!

  17. Anônimo says:

    Olá,boa noite,fiz o cadastro,mas acho que não obtive êxito,enviei uma solicitaçao para participar do grupo no facebook,estou lá como Andréa Romao…obrigado

  18. Coloquei o Humira, pois meu médico dise que vai entrar com essa medicação, caso contrário não conguia enviar

  19. Posso pedir auxilio doença como autônomo,

    • Sim pode requerer como autonomo se você estiver contribuindo com a previdência social e ou tiver mais de 6 contribuições e a ultima tiver sido feita a no máximo um ano atras ou se tiver contribuído a mais de 10 anos a ultima ter sido no máximo a dois anos atras

  20. Jacques says:

    Estou feliz por me cadastrar e procuro informações sobre como conviver com esta doença.

  21. priscila nascimento says:

    Oi pessoal. Boa tarde meu nome é Priscila mais pode me chamar de Pri tenho 17 anos e tenho ARJ,descobri faz 4 meses,minha doença evoluiu em 2 meses,entrei em crise e fica sem andar durante 1 mês,eu jogava futebol,tocava.violão e estudava em duas escolas e hoje não consigo mais fazer isso,me sinto só..
    Se alguem quiser falar.comigo meu whats app é 954538259.. e meu face ta como.Priscila Nascimento estou com uma blusa do bob esponja..
    Desde ja obrigado

  22. favor responder se conseguí me cadastrar

  23. também preciso saber se fui cadastrada.gente preciso muito de ajuda e orientação minha mãe ta perdendo a visão por conta da artrite e ela so tem 65 anos.me ajudem não sei o que fazer to apavorada!

    • Quem tem artrite reumatoide têm maior probabilidade de desenvolver outras doenças secundárias, na visão e em outros órgãos, o que você pode fazer é estar do lado dela, acompanhar na consulta ao reumatologista e se informar sobre o que está acontecendo e fazer o que for preciso para ajudar a ela

  24. +OI GOSTARIA DE SABER QUAIS SAO OS DIREITOS DO PACIENTE COM ARTRITE REUMATOIDE SOU PORTADORA DESSA DOENÇA HA 06 ANOS TENHO 32 ANOS E MORO NO ESTADO DE GOIAS

    • Os direitos comuns a qualquer doente, tratamento humanizado, se a doença já causou perdas funcionais você terá direitos a transporte gratuito, aposentadoria, isenção de impostos para compra de carro, entre outros, se houver necessidade procure assistente social de sua cidade e veja quais direitos você tem

  25. Olá, gostaria de ajuda, estou perdida em qual tratamento seguir, riscos, dúvidas sobre a qualidade de vida com Ar e como conviver com isso

  26. Rose Vieira says:

    gostaria de saber se voçe ja ouviu falar em um xarope chamado sucuflan e para artrite reumatoide sera que é bom ..voçle poderia ver isto pra mim
    grta Rose

  27. FUI DIAGNOSTICADA HÁ 4 MESES DE ESPONDILITE ANQUILOSANTE, NÃO SEI SE CONSEGUI ME CADASTRAR PRECISO DE AJUDA.

    • Dayane Ferreira says:

      Olá, você pode fazer parte do nosso grupo de ajuda mútua, acesse facebook.com/groups/encontrar

  28. Vania says:

    Olá fui diagnosticada com AR , gostaria de saber mais sobre. Obrigada.

  29. Neiddy says:

    Iniciei Hoje A Toma Do Corticóide
    Estou Com Receio Dos Seus Efeitos, Mas Epah Enfim, Tem Que Ser Assim. Ou Toma Ou Toma

  30. Marisa says:

    Estou tratando minha AR há 15 meses e não consegui ainda diminuir o cortisona. Minha reumatologista pretende iniciar o tratamento com Remédio biológico, o Simponi. Será que é uma boa medicação?

  31. rodrigo Gonçalves says:

    Tenho espondiloartrite, e gostaria de saber mais…qualquer coisa me chamem no whats 06784567775

  32. Cleonice says:

    Olá meu nome e Cleonice a 4 meses fui diagnóstica com still, minha vida virou de cabeca pra baixo em menos de um mês, fiquei hospitalizada por 17 dias até o diagnóstico e tratamento inicial , agora estou fazendo uso de corticoides e acompanhamento mensal , difícil mais estou bem graças a Deus , no início e difícil compreender tudo mas vamos nos adaptando aos poucos . O mais difícil e os efeito dos medicamentos nossa e terrível mais fazer o que ne , e importante então vamos com fé vai dar tudo certo .

    • Olá, Cleonice
      Bem vinda ao nosso blog, sentimos muito pelo seu diagnóstico e ficamos feliz em saber que vc superou a parte mais dificil, que é o diagnóstico e inicio de tratamento, estimamos sua recuperação.

  33. Cleonice says:

    Não tenho feceebok , mas gostaria de criar um grupo de wats App para portadores de ar que quiser participar so entra em contato comigo pelo zap 038997463682, assim compartilhamos as conquistas do dia- a -dia .

  34. Maria Cristina dos Santos Jorge says:

    Boa noite, gostaria de fazer parte do grupo. Tenho AR a pouco tempo e gostaria de compartilhar experiências e ajuda para as angustias. Ja mandei convite no Facebook, estou aguardando.

  35. Sandra maria Carneiro says:

    Boa tarde meus amigos,
    estou feliz em ter conhecido esse blog e de estar compartilhando com todos esse momento.
    Sou enfermeira e moro no Ceará.

    • Olá, Sandra que bom ter você aqui 🙂
      No Ceará tem um grupo de apoio bem bacana, se chama GARCE, eles têm uma fanpage, eles sempre tem atividades e eventos.

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