Escrevi este post, no blog antigo em Novembro de 2007, tinha aproximadamente 1 ano e 5 meses de sintomas, e 2 meses de “Diagnóstico Clínico de Artrite Reumatoide”, quando confirmado que tinha AR, comecei a estudar o que era padrão no tratamento da Artrite Reumatoide, conheci então, o que era o Protocolo e Diretrizes Clínica e Terapêutica no Tratamento da Artrite Reumatoide, vi que há alguns anos estava sendo utilizado medicamento biológico para o tratamento da AR. Ao ler os estudos criei uma ansiedade para usar esse medicamento que promete “qualidade de vida”, “estabilização da doença”. Fui correndo na minha reumatologista e pedi para fazer uso de medicamento biológico.
Voltei frustrada, pois ela disse que cada medicação tem a hora certa de ser introduzida. Hoje temos estudos no Brasil comprovando a eficácia e eficiência do Medicamento Biológico no inicio da doença, porém, essa é uma conduta individual de cada médico e para conseguir medicamento biológico no Brasil é preciso preencher critérios do Protocolos e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde .Os anos foram passando e iniciei terapia biológica em Abril/2011, 3 anos e 5 meses após publicar este post e 4 anos e 10 meses após a manifestação da AR. Hoje atualizo essa mensagem e compartilho, como foi a chegada do biológico pra mim.
- Tomei a primeira dose em Abril/2011, na aplicação senti a “dorzinha” da picada e arde um pouco, depois senti um soninho, uma moleza, no outro dia uma dor muscular “chatinha”, sabe quando fazemos a pulsoterapia, me senti pós-pulso. Mas o efeito colateral mais chato, foi a taquicardia (batimentos do coração acelerado), tive taquicardia e uma discreta dor no peito, o meu coração fazia “tica – tica bum”, acompanhado de fadiga, me senti muito fatigada, por uns 5 dias.
- Observo discreta melhora sobre as dores, a febre que faço no final de tarde, diminuiu o espaço, fiz febre apenas 2 vezes na segunda quinzena de Maio.
- Três meses de medicamento biológico, os efeitos colaterais já estão discretos, uma coisa que ficou foi a fadiga, sinto-me fadigada, cansada, como se tivesse feito uma atividade física intensa. Tive a primeira gripe pós-biológico. O medicamento biológico é um verdadeiro alívio, muito bom não ter que tomar vários comprimidos por dia, na 4º e 5º aplicação tive reação no local da aplicação, ficou hiperemiado (vermelho) coçando e quente, mas já melhorou.
- Ainda sinto fadiga, pós-aplicação do biológico, a fadiga fica por uns 4 dias, no dia seguinte da aplicação observo uma melhora importante sobre a dor da AR, porém, esse efeito de analgesia (diminuir a dor) está durando apenas 07 dias, no 8º dia já acordo com muita rigidez matinal e dor. Isso tem incomodado bastante, trazia muitas expectativas com este novo tratamento, porém, observo que falta algo, os estudos dizem que o biológico que estou usando tem melhor eficácia se usado junto com Metrothexate, porém, não consigo mais usar MTX, usei MTX em 2007, 2008 e 2009, e foi uma excelente medicação, mas agora tenho efeito colateral importante, quando uso MTX tenho muita tosse, uma tosse que atrapalha o sono e até mesmo para comer, fico tossindo sem parar.
- Seis meses de biológico, não sinto melhora no controle da AR. Minha AR está ativa, várias articulações com artrite, fadiga, rigidez matinal superior a 2 horas, acompanhada por dor intensa em articulações das mãos, punhos, quadril, tornozelos, joelhos, a dor que mais chama atenção é a dos joelhos. Minha reumatologista introduziu uma dose pequena de corticoide, realizei Ressonância de Joelho e mostrou Ruptura de ligamentos total no joelho direito e parcial no joelho esquerdo, além de derrame articular. O biológico parece não estar controlando a AR, mas é ruim queimar medicação, minha reumatologista aposta na dose de corticoide, e volto em outubro para reavaliação. Alguns estudos mostram e eficácia dos medicamentos biológicos por volta de 6 meses a 1 ano. E como nosso nome é paciente, nosso sobrenome é paciência.
Os efeitos colaterais em mim
- Taquicardia: + intensa na primeira aplicação e hoje apenas no dia da aplicação.
- Dor no Peito: uma dor tipo compressão, aperto no peito, desconforto, apenas na primeira aplicação, hoje essa dor é discreta e não incomoda tanto.
- Dor de Cabeça: sinto por uns 2 dias
- FADIGA: Sinto muita fadiga, no dia da aplicação e por uns 4 dias, depois a fadiga só se torna intensa ao realizar atividade física intensa.
- Náuseas, nas primeira 4 doses foi intensa, hoje são discretas
- Diminuição da Imunidade: em 6 meses de biológico eu tive 2 gripes, a primeira em junho e a segunda agora em Outubro, a última tive febre por 4 dias e não pude tomar a dose do biológico, aguardo melhorar a próxima dose.
- Desconforto gástrico (diarreia) apenas no dia da aplicação e no dia seguinte.
- Sonolência: sinto muito sono no dia da aplicação e nos 2 dias seguintes.
Apesar dos efeitos colaterais, confesso que é um verdadeiro alívio não ter que tomar 4/6 comprimidos por dia, porém é preciso ter cuidado, para não contrair infecções e diminuir o ritmo de vida, pois a fadiga que sinto no dia e nos dias seguintes a aplicação incomoda bastante. Ainda é cedo para avaliar se este biológico é eficaz para a minha AR, aguardo orientação e conduta da minha médica para o final deste mês, se vamos ou não mudar de medicamento.
➡ Leia também: Medicamento Biológico para Todos
Plano de Saúde Fornece Medicamento Biológico
Bom dia ! Estou em SJCampos e fui diagnosticado com sacroileite bilateral e entesopatia e a medicação receitada foi o Golimumabe 50 mg Jansen e ainda não tomei a primeria dose… Estou muito preocupado e tenso….alguem ja usou este medicamento e pode comentar comigo? Cláudio 12 9 8173 1420. Grato.
Tenho AR e estou prestes a tomar cimzia e estou com muito medo. .
Oi Sonia, as vezes ficamos com receios, mas tenha certeza que tudo vai ficar bem. Bjs.
Olá, sou Marta Amaral.
Tenho uma história de superação da AR que espero poder ajudar aos portadores, através desse depoimento.
Fui diagnosticada inicialmente como tendo Lúpus Eritematoso Sistêmico, em 1998, aos 36 anos. Sentia rigidez nas mãos que amanheciam travadas! Fui ficando cada dia mais debilitada. Escovar os dentes, pentear o cabelo, lavar a louça, limpar a casa, dirigir, e o mais triste, tocar violão (que sempre foi o meu hobby preferido) ficaram muito difíceis pra mim. Durante 8 anos fui tratada como se tivesse lúpus, com uso de corticoides, metrotexato, cloroquina. Por um tempo as medicações ajudaram a controlar as dores e o avanço da doença, porém a depressão veio junto com ela e viver já não me fazia feliz, além disso, ficava incomodada de estar gorda. Sofri muito porque sentia-me incapaz, só reclamava de dor o tempo todo, passei a querer só dormir, não tinha mais graça para as filhas e o companheiro, queria me isolar. Deixei a música porque já não conseguia segurar direito o instrumento, imagina tocar… Fui convivendo aos trancos e barrancos com a artrite, sempre entristecida por já não ser mais ativa como eu era, até que meu companheiro teve uma recomendação de um amigo de seu trabalho, de um homeopata que utilizava acupuntura e florais de Bach. Experimentei o tratamento homeopático durante um ano, abandonando os remédios convencionais e fiquei feliz em obter uma melhora sem o uso dos alopáticos. Passei a fazer exercícios, tomar as medicações prescritas pelo homeopata e os florais. A homeopatia me fazia bem, pois o Dr. Yo Tik Swan ( em Sorocaba) era um terapeuta, ouvia-me com atenção, sempre muito carinhoso e positivo. Emagreci, sentia-me quase sem dor nessa época (1998). Voltei para a música, fui estudar teclado, mas ao final de um ano, minha mão direita voltou a inchar e ficar muito dolorida. Tive que retornar ao tratamento convencional.
De mudança para São Paulo, em 2001, fui procurar um reumatologista indicado por outro amigo de meu companheiro, Dr. Mauro Walter Vaisberg, que foi meu grande companheiro durante bons anos vivendo em São Paulo e que me diagnosticou acertadamente com AR. Tratou-me com corticoide, ranitidina e cloroquina, manipulados, o que melhorou muito minhas dores. Para as deformações, prescreveu Arava. Segui com esse tratamento até 2006, mas nesse ano já estávamos morando em Manaus, e eu continuava a me consultar com o Dr. Mauro que observando uma alteração em um dos exames, solicitou uma sorologia para Hepatite C, que deu positivo. Infelizmente teve que suspender o Arava. Eu nem quis saber de fazer tratamento convencional, devido aos efeitos colaterais .Resisti em fazer o tratamento para a Hepatite C por 3 anos, devido aos efeitos colaterais e a possibilidade de não ter resultado positivo, além de também ter artrite reumatoide, o que poderia complicar ainda mais. Tive medo. Já havia tentado um tratamento alternativo com um médico ortomolecular quando ainda estava em São Paulo, que não surtiu efeito nenhum e como tinha abandonado a medicação, sofri dores horríveis e me perguntava se tudo o que estava passando valeria a pena. Foi um ano difícil, longe de casa, pois já havíamos nos mudado para Manaus e eu ficava sem ver minhas filhas e meu companheiro.
Voltei para Manaus definitivamente abandonando o tratamento alternativo. Meu convívio com a família foi ficando perturbado devido à minha saúde. Perdi minha mãe para um AVC e acabei me descasando. Meu ex companheiro voltou para São Paulo, minhas filhas foram seguir suas vidas. Permaneci sozinha em Manaus, com duas enfermidades graves. Durante esses anos todos havia abandonado minha profissão e só cuidava do lar e das filhas. Após a minha separação e com a determinação de continuar minha vida em Manaus, resolvi voltar a trabalhar.
Em 2008, relutava ainda em fazer o tratamento para hepatite, pois teria que entrar de licença por um ano e eu não queria me afastar do trabalho, mas uma de minhas filhas bateu o pé e numa consulta com o hepatologista e me fez aceitar finalmente o tratamento, que foi feito no Hospital Tropical em 2009. Incrivelmente o tratamento deu certo!
Mudei de reumatologista, pois a ida à São Paulo tornou-se muito dispendiosa, e para eu poder enfrentar o trabalho, sou professora, fui tratada com doses altas de corticoide por 4 anos. Como não reagi muito bem, a medica tentou o rituximabe, que deu muito trabalho para ser adquirido, somente por um processo que durou dois anos para conseguimos obtê-lo!
Na primeira infusão meu organismo reagiu muito bem, mas seis meses depois sofri um choque anafilático numa segunda infusão, e o medicamento foi suspenso, estava em 2014. Durante esses anos passei a trabalhar 12 horas por dia, o que deve ter contribuído para o meu estresse.
Em 2015, resolvi mudar de médica e finalmente encontrei o anjo que me conduziu a uma melhora e qualidade de vida! Dra. Juliana Scrignoli (Manaus), reumatologista que fez a grande diferença na minha vida com AR. Uma profissional que me acolheu cheia de dores, deformações nas mãos, pés, nódulos nos dedos, que mal podia se locomover e com um tremendo mau humor por tudo isso. Simplesmente me olhou do fio de cabelo, até o dedão do pé, me tranquilizando dizendo que eu iria ficar bem. Para isso, solicitou todos os exames que o uso do Enbrel necessita. E após os três primeiros meses de uso, vi minha vida novamente valer a pena! Para receber o tratamento, fui afastada por um ano e meio do trabalho. Junto a aplicação do Enbrel, fiz fisioterapia, fazia caminhadas, nadava no nosso Rio Negro. Foi um período de dedicação à mim mesma (muito importante). Retornei ao trabalho após essa licença médica, renovada. Retornei em outubro de 2016. Desde então, nunca mais precisei de nenhum outro tratamento! Atualmente sou professora concursada nas redes municipal e estadual. Sou professora de três períodos diários e estou muito feliz em poder trabalhar como uma pessoa normal. Eu mal podia lavar uma louça, segurar um livro! Hoje consigo dar aulas para dezoito turmas de mais de quarenta alunos cada uma por semana, em uma das escolas. A noite, ministro aulas para três outras turmas e já estou com 57 anos. O uso do medicamento biológico fez uma grande diferença em minha vida! Aprendi a conviver com a doença. Procuro ter sempre tranquilidade, apesar dos problemas. Hoje consigo dosar minha irritabilidade, meu mau humor quando não estou bem, porque aprendi que nem sempre estaremos sem nenhuma dor. Ah! E quanto ao violão, ainda consigo tocar umas cançõezinhas com meus dedinhos e pulsos deformados.
Espero que mais pessoas se beneficiem!
Olá Marta, que história linda.Obrigada por compartilhar sua história. Vamos publicar no Blog AR seu depoimento. Bjs.
Olá, obrigada por compartilhar sua experiência! É difícil achar depoimentos de “pessoas reais”!
Tenho 37 anos e fui diagnosticada há uns 3 anos, mais ou menos!
Comecei o tratamento biológico ontem, estou usando Cimzia.
Com quase 3 anos de tratamento convencional (mtx + corticoide) sem resultados. Mas minha reumatologista não suspendeu nenhuma medicação por enquanto. Estou usando concomitantemente o corticoide, o MTX e algumas vitaminas.
As minhas articulações afetadas são os 2 punhos, o cotovelo direito e minha ATM esquerda. O que me prejudica muito, pois sou dentista!
To muito ansiosa e cheia de expectativas que, finalmente, esse tratamento dê certo. Fiquei um pouco preocupada pq no local da aplicação ainda está levemente inchado e não sei se é normal. Mas fora isso, ainda não tive reações, somente a fadiga que já me acompanha diariamente, então não achei que fosse da medicação…
Desejo melhoras e vou acompanhar seu blog! Grande abraço!
Boa tarde, meu nome é Ana Paula, tenho 41 anos e tenho AR desde os 2011, mas no inicio somente tomava prednisona de 20mg pra controlar a dor, em 2013 comecei meu tratamento na reumato, 1 comprimido de Leflunomida, 8 comp de metotrexato por sem, 20 mg de prednisona + acido fólico+vitamina d+ calcio… em 2014 tive uma crise de sinusite, fui no médico, ele me passou Decadron na veia, tirou todas as minhas dores com a mão, que alivio….daí o que eu fiz? troquei a prednisona por Decadron 4mg. Que arrependimento, aquele remedio me inchou de tal forma que apareceram uma porção de estrias vermelhas enormes nos meus braços, seios. barriga e pernas, blusinha regata nunca mais pude usar, pq as estrias chegaram até proximo do cotovelo na parte interior dos meus braços. Hoje faço uso do Humira, prednisona 5mg, mettrexato 4 comp por sem (a reumato diminuiu pq estava crescendo calombos nas articulaçães dos dedos da mão). Mesmo tomando tudo isso a dor as vezes é insuportável. minhas mãos estão inchadas e doendo, meus pés doem todos os dias, mas não deixo me abater, vou trabalhar, limpar a casa, lavar roupa e cozinhar assim mesmo, fazer o quê, além de saber que estou ficando assim por causa de meu ecesso de peso e falta de exercícios, mas vou começar a cuidar disso também, pq quero melhorar minha qualidade de vida e amenizar as dores e inchaços.