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Home Colunas da Pri

Vocalista da banda Imagine Dragons entra para o Programa Vivendo com EA

por Priscila Torres
27/02/2019
em Colunas da Pri
Vocalista da banda Imagine Dragons entra para o Programa Vivendo com EA
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Oi, sou Dan Reynolds, vocalista da banda de rock Imagine Dragons. Estou empolgado em participar da comunidade Vivendo com EA e compartilhar um pouco sobre mim e minha história.

No entanto, minha história é apenas uma de muitas. Há centenas de milhares de outras histórias para serem contadas. Foi por isso que eu fiz uma parceria com a Spondylitis Association of America e com a Novartis para lançar o Vivendo com a EA – Ao vivo!, o primeiro programa de entrevistas interativo para pessoas com espondilite anquilosante.

A cada episódio eu vou entrevistar uma pessoa diferente que vive com espondilite anquilosante, trazendo aspectos únicos de suas vidas com a doença, como exercícios, relacionamentos, trabalho e visitas ao médico.


Um pouco sobre mim

Venho de uma grande família com história de doenças autoimunes, incluindo a espondilite anquilosante. Isso tem impactado cada um de nós de uma maneira um pouco diferente, mas sempre na mesma época – lá pelos 20 anos de idade. Meu irmão mais velho foi diagnosticado primeiro, dois anos depois meu segundo irmão, e depois eu.

Meus sintomas apareceram do nada. Lembro-me de estar correndo com minha esposa na região de Bronson Canyon quando de repente, tive essa dor estranha que piorou progressivamente nos dias seguintes. No pico, eu acordava no meio da noite com uma dor insuportável: era como se alguém estivesse perfurando as articulações das minhas costas com uma furadeira.

E o pior é que isso aconteceu quando minha banda estava realmente começando a fazer sucesso. Para alguém que ganha a vida correndo no palco por horas, noite após noite, a espondilite anquilosante não era algo que eu poderia simplesmente superar sozinho.

Por que eu entrei para o Vivendo com a EA

Estou animado para fazer parte desta nova série e ajudar a mostrar a realidade dos pacientes com espondilite anquilosante. Os desafios que enfrentei são o que me fazem ter essa paixão por discutir minhas experiências e fazer parte da maior comunidade de pacientes com EA. Eu espero que o Vivendo com a EA – Ao vivo! traga informações necessárias e apoio aos pacientes e a seus cuidadores de forma descontraída e educativa.

Este artigo foi escrito por Dan Reynolds, um dos especialistas do Vivendo com EA. Um site para ajudar a comunidade de EA  (Espondilite Anquilosante): Aprender. Compartilhar. Inspirar. Discutir.

Fonte: Novartis Saúde

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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