Sessão “PCIG in Action” apresentou iniciativas internacionais para fortalecer a participação de pacientes e cidadãos na Avaliação de Tecnologias em Saúde
A participação de pacientes deixou de ser tratada como etapa complementar e passou a ocupar lugar estratégico nas discussões sobre Avaliação de Tecnologias em Saúde durante o Congresso HTAi 2026 — Health Technology Assessment international, realizado entre os dias 6 e 10 de junho, em Istambul, na Turquia.
Na sessão “PCIG in Action”, o Patient and Citizen Involvement in HTA Interest Group (PCIG) apresentou um conjunto de projetos voltados a transformar a experiência vivida por pacientes, familiares, cuidadores e representantes da sociedade civil em contribuição estruturada para decisões sobre incorporação, avaliação e acesso a tecnologias em saúde.
O debate acompanhou o eixo central do congresso — “HTA as a System Shaper” — ao mostrar que a ATS não se limita à análise técnica de medicamentos, dispositivos ou procedimentos. A avaliação de tecnologias em saúde também pode moldar sistemas mais transparentes, responsivos e capazes de reconhecer que a evidência científica precisa dialogar com valores sociais, necessidades reais e impacto na vida das pessoas.
A abertura da sessão apresentou ferramentas e recursos desenvolvidos pelo PCIG, incluindo guias de valores e padrões para o envolvimento de pacientes, modelos de contribuição de grupos de pacientes e materiais em linguagem acessível. Também foi destacado o papel do PCIG PASS, programa que apoia a presença de pacientes, cuidadores e representantes de organizações em encontros científicos, reduzindo barreiras financeiras e ampliando a diversidade de vozes nos espaços internacionais de decisão.
Um dos destaques foi a Patient Exchange Platform, apresentada por Christopher Muñoz, membro do comitê diretivo do projeto Asia Pacific 360 e integrante do PCIG. A iniciativa reúne representantes de pacientes e consumidores que já participam de processos de ATS em diferentes países, criando um ambiente de troca de experiências, reflexões e boas práticas.
A proposta parte de uma constatação comum em várias regiões: mesmo quando pacientes são convidados a participar, nem sempre há espaço para que aprendam entre si, compreendam como outros sistemas funcionam ou desenvolvam estratégias coletivas para qualificar sua atuação. A plataforma busca justamente preencher essa lacuna, respeitando regras de confidencialidade e fortalecendo redes entre representantes que atuam em comitês, agências ou processos consultivos.
Outro eixo apresentado foi o Asia Pacific 360, projeto voltado a mapear e fortalecer práticas de envolvimento de pacientes na região da Ásia-Pacífico. A apresentação mostrou que, embora a participação social esteja crescendo, ela ainda ocorre de forma desigual entre os países. Entre as barreiras apontadas estão o conhecimento limitado sobre ATS, a linguagem técnica, o uso excessivo de jargões e a ausência de processos formais para garantir que a contribuição dos pacientes seja efetivamente considerada.
Ao mesmo tempo, os participantes identificaram caminhos para avançar: envolvimento precoce no ciclo da ATS, uso de linguagem simples, capacitação de pacientes e reconhecimento da experiência vivida como uma forma legítima de conhecimento. A mensagem central foi clara: escutar pacientes não deve ser um gesto simbólico, mas um processo organizado, transparente e capaz de influenciar decisões.
A sessão também abordou o projeto SIP — Summary Information for Patients, ou Resumo de Informações para Pacientes. A iniciativa propõe a elaboração de resumos em linguagem clara sobre medicamentos e tecnologias avaliadas, preparados junto aos dossiês submetidos aos órgãos de ATS. O objetivo é permitir que pacientes e organizações compreendam informações complexas e possam contribuir de forma mais segura e qualificada.
O modelo, inspirado em experiências anteriores na Escócia, vem sendo adaptado para diferentes contextos internacionais. Durante a apresentação, foram destacados aprendizados de projetos-piloto, como o aumento da confiança dos pacientes, a necessidade de treinamento para diferentes públicos e o desafio de adaptar materiais para idiomas e realidades locais. A expansão do projeto em 2026 inclui experiências em Taiwan, Colômbia e Espanha, além da possibilidade de versões em francês e espanhol.
Na sequência, Valentina Strammiello, do European Patients’ Forum (EPF), apresentou o projeto europeu relacionado à Avaliação Clínica Conjunta da União Europeia (Joint Clinical Assessment — JCA). A iniciativa busca criar mecanismos para que pacientes contribuam em etapas centrais do processo, inclusive na definição de parâmetros PICO — população, intervenção, comparador e desfechos — que orientam avaliações clínicas.
A proposta também prevê a tradução de documentos técnicos para linguagem simples, permitindo que pacientes compreendam melhor os dossiês e relatórios de avaliação. O projeto foi apresentado como uma iniciativa multissetorial, com participação de organizações de pacientes, indústria, consultores e representantes ligados ao ecossistema de ATS. A lógica defendida é que a contribuição dos pacientes não substitui os processos formais, mas os complementa com informações sobre necessidades, preferências, experiências e desfechos relevantes para quem vive com a condição de saúde.
Outro ponto central do encontro foi o Impact Pilot, apresentado por Neil Bertelsen, assessor do PCIG e um dos nomes de referência internacional em envolvimento de pacientes em ATS. O projeto busca responder a uma pergunta ainda desafiadora para muitos sistemas: como medir o impacto real da participação do paciente?
Segundo a apresentação, ainda existem barreiras sistêmicas para essa avaliação. Nem sempre está claro o que deve ser considerado sucesso, quais mudanças podem ser atribuídas à contribuição dos pacientes ou como diferenciar participação formal de influência concreta. O projeto propõe avançar de relatos isolados para uma estrutura de avaliação com três dimensões: impacto nas recomendações ou resultados da ATS, impacto nas próprias organizações de ATS e impacto nos pacientes participantes.
A iniciativa está sendo testada em colaboração com instituições como o ICER, dos Estados Unidos, e o NICE, da Inglaterra, com o objetivo de transformar a intenção de envolver pacientes em práticas mensuráveis, comparáveis e capazes de aprimorar processos decisórios.
Ao final, a sessão reforçou uma mudança de paradigma: a voz do paciente não deve entrar apenas no fim do processo, quando a decisão já está praticamente formada. Ela precisa estar presente desde as perguntas iniciais, na definição dos desfechos relevantes, na interpretação do impacto da tecnologia e na avaliação sobre o que realmente importa para pacientes, famílias e sistemas de saúde.
O debate também mostrou que a participação social em ATS enfrenta desafios semelhantes em diferentes regiões do mundo. Seja na Europa, na Ásia-Pacífico, na América Latina ou em países com sistemas de ATS ainda em desenvolvimento, as barreiras se repetem: linguagem técnica, pouca devolutiva aos participantes, processos desiguais e falta de capacitação. A resposta proposta pelo PCIG é construir recursos práticos, redes globais e metodologias que ajudem a transformar experiência vivida em evidência útil para decisões públicas.
Em Istambul, o recado foi direto: para que a ATS ajude a moldar sistemas de saúde mais justos, sustentáveis e preparados para o futuro, pacientes e cidadãos precisam ser reconhecidos como cocriadores das soluções — e não apenas como destinatários finais das decisões.
Sobre a HTAi
A Health Technology Assessment international (HTAi) é uma sociedade científica e profissional global dedicada ao fortalecimento da Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS). A organização reúne pesquisadores, agências de ATS, gestores, formuladores de políticas públicas, profissionais de saúde, indústria, pacientes e cidadãos, promovendo a troca internacional de conhecimento e experiências para apoiar decisões em saúde baseadas em evidências, com foco em inovação, sustentabilidade, equidade e impacto na vida das pessoas.
Programa oficial do HTAi 2026:
https://htai.eventsair.com/htai-2026-istanbul-annual-meeting/program-agenda
Declaração de transparência: Priscila Torres, jornalista, coordenadora de advocacy da BioRed Brasil e do Grupar-BR, e autora do Blog Artrite Reumatoide, participou do HTAi 2026, em Istambul, a convite da Sun Pharma Brasil. Esta reportagem reflete sua análise jornalística independente sobre os debates acompanhados durante o evento.
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