Fui diagnosticada com Esclerodermia Sistêmica há 3 anos. Tudo começou com muitas dores nas articulações das mãos e aos poucos foram aumentando por todo corpo até que eu ficasse muito dura (não travada). As dores eram de 24 horas sem cessar, enquanto isso aparecia na ponta de meu dedo indicador direito, uma vasculite. Comecei uma maratona de idas aos mais diversos especialistas, pois não fazia ideia do que podia estar acontecendo. Primeiro foi ortopedista que já de imediato se assustou com a coloração das minhas mãos e pernas, me passando um medicamento, que segundo ele, teria que aliviar aquelas dores. Qual não foi o susto ao ver que o medicamento não fez nenhum efeito. Logo que saiu o resultado, me encaminhou com urgência ao reumatologista, para que começasse mais uma série de exames. A Dra logo nas primeiras consultas, notou que minha pele e minha boca eram diferentes do normal e perguntou se sempre fora assim, eu respondi que não.
Foi me dado ali mesmo a suspeita do diagnóstico, levei um choque! Mas até se ter certeza, passaram se 3 meses. Mudando de medicamento a cada momento que se fazia necessário, no início foram medicamentos orais depois fiz 24 sessões de pulsoterapia com ciclofosfamida. Fiquei afastada do trabalho por 3 meses, onde sou almoxarife de um hospital particular da cidade, enquanto isso, procurava seguir minha rotina o mais dentro do normal possível, o que já era um pouco difícil pois perdi as forças dos braços e pernas, me canso facilmente, mesmo com as tarefas mais simples do dia a dia. Hoje estou bem, não sinto dores e procuro levar uma vida o mais natural possível, dentro de minhas possibilidades.
No trabalho, procuro melhorar na qualidade do mesmo sem grandes esforços, e em casa, dependo da familia e uma pessoa para me ajudar nas tarefas domésticas. Sempre fui uma pessoa muito alegre, no início até fiquei muito para baixo mas depois pensei que não vale a pena viver pensando em como será o meu amanhã, como estarei. Procuro aproveitar mais minha vida, graças a Deus tive muito apoio e compreensão de família, amigos e colegas de trabalho. Não sei se perdi amigos por isso. Mas sei que conquistei dezenas a mais por conta dessa fatalidade. Muitos não sabem que tenho o problema e quando ficam sabendo o que é, da gravidade se surpreendem em me ver sempre de bem com a vida.
Não vou negar que as vezes dá aquele medinho, aquela sensação de impotência diante do desconhecido. As vezes choro escondidinha sim, porque não sou de ferro, mas penso que viver ainda vale a pena! E então quero aproveitar o que for de melhor para mim com as pessoas que eu amo. Não esquecendo , claro que minha fé foi fundamental para que eu estivesse bem hoje e até quando meu Deus quiser.
Meu nome é Janice Costa Polo, tenho 42 anos, sou casada, tenho 1 filho de 20 anos e moro na cidade de Limeira-SP.
“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!
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Olá Janice,
Meu nome é Ionne.
Estou aqui para te dar força, pois sei como se sente, já me senti muitas vezes assim e ainda me sinto, as vezes tenho vergonha da minha doença, tenho artrite reumatóide e ela já causou algumas deficiências nas minhas mãos e pés, faço tratamento a mais de 15 anos as vezes estou melhor e as vezes pior, depende muito do nosso emocional que conta muito.
Sou do Rio de Janeiro, faço tratamento na Santa Cada da Misericórdia no setor de reumatologia, graças a Deus lá tem bons médicos que estudam nossa doença e procuram usar os medicamentos mais atuais ao combate da doença. As vezes lembro como era minha vida antes da doença e fico triste, mais logo depois lembro que existem pessoas com doenças mais terríveis e que lutam para viver da mesma forma que agente luta com a nossa doença. Espero que um dia consigam descobrir um tratamento melhor, talves com células tronco do nosso próprio organismo para combater estas células deficientes em nosso organismo.
fique com Deus e melhoras para todos nós.
Um beijo.
Ionne – RJ.
Essa luta é nossa!