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Home Depoimentos

Quando eu descobri que tinha lúpus

por Priscila Torres
23/12/2015
em Depoimentos
Quando eu descobri que tinha lúpus
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Venho contar minha história pq espero colocar esperança no coração de algumas pessoas que estão passando por isso.
Olá, me chamo Patricia e tenho 20 anos, (faltando um mês pra 21 haha).
Quando eu tinha 5 anos eu vivia tendo pneumonia e passando por internações longas, e foi assim durante um longo período. Até que aos 10 anos, fui ao hospital com outra suspeita de pneumonia, eis que a doutora fala que tenho derrame pleural, minha família envelheceu 10 anos somente nesse dia. Eu estava correndo risco de vida, lembro perfeitamente que foi em uma terça-feira, fui levada ao um hospital especializado de ambulância quando chego e sou encaminhada direto para a sala de cirurgia, o médico olha para minha mãe e diz que se eu chegasse um pouco mais tarde eu chegaria morta.
Fiz a operação, coloquei dreno dos dois lados, fiquei internada 2 meses, e voltei para casa apenas com fisioterapia. Eis que em menos de um mês retorno ao médico mas não ao pneumo e sim ao ortopedista, reclamando muito da dor no joelho que eu tinha adquirido. O ortopedista (um enviado de Deus ) disse a minha mãe que como eu não tinha caído e nem nada, não havia nem uma fratura e pediu que minha mãe me levasse para o reumatologista. Nesse meio tempo eu já estava com todos os sintomas inclusive a borboleta no rosto, com apenas alguns exames fui diagnosticada com lúpus, como se não bastasse eu usava plano de saúde, que para tratamento de uma doença grave não serve de muita coisa. Fui encaminhada ao Hospital Universitário Infantil de Bonsucesso -RJ.
Deus foi tão bom que fez com que esse reumato que me atendeu fosse ex aluno do chefe de reumatologia do hospital do Fundão o qual me facilitou a entrada em um Hospital tão disputado da rede pública, cheguei no hospital exatamente 3 de janeiro de 2005 fiquei internada durante três meses, com dores em todos os ligamentos pareciam faca perfurando meu osso, meu cabelo caia em minhas mãos, minha pele ardia feito queimadura de terceiro grau eu chorava todas as noites ao me olhar no espelho, toda inchada de cortisona, mas Deus mudou minha história, Deus me amou com sua infinita misericórdia, me tirou do inferno que eu estava e me restaurou. Espero que se entregue a Deus como eu me entreguei, juntamente de todos os profissionais e seguindo tudo que prescreviam, espero que minhas palavras possam ter ajudado.
Hoje estou bem, sempre com muito protetor e tomando meus remédios corretamente, foram 4 anos de doença ativada, agora são 6 anos de doença estabilizada. Fé no pai que o resto vai!!

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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