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Home Depoimentos

Essa é uma doença que briga com a nossa mente o tempo inteiro, a nossa cabeça quer fazer mas o corpo se recusa

por Priscila Torres
24/12/2015
em Depoimentos
Essa é uma doença que briga com a nossa mente o tempo inteiro, a nossa cabeça quer fazer mas o corpo se recusa
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Sofri muito até ter o diagnóstico correto sobre a minha doença. Fiquei uma média de 3 anos cuidando como se fosse dor na coluna. As dores eram insuportáveis, trabalhei até o meu corpo “falar” não dá mais, nos meus fins de semana eu deitava em posição fetal e a dor me consumia. Sentia dores nas costas, nos braços e nos quadris, comecei a ter dificuldade de dormir, pois não tinha posição que servisse.

É uma doença cruel e perversa que vai minando nossas forças lentamente, já tive dores fortes no coração  semelhante a um enfarto, fiquei em observação no hospital e chegaram à conclusão de que era mais um sintoma da doença, como as dores ficaram menos intensas, as dores no coração foram aliviadas. Tenho falta de ar com esforço físico e dependendo do dia a falta de ar é bem acentuada.

Estou constantemente inchada, esse fator mexe muito com minhas emoções, pois tenho dificuldades com minhas roupas, o lado esquerdo das costas incha bastante e reflete nos seios o que me incomoda muito, qualquer peso mínimo ou esforço que faço, o inchaço acentua. Tenho dificuldade de usar anéis e ultimamente minhas mãos estão doendo muito, por exemplo, agora digitando o meu depoimento estou sentindo dores, em alguns momentos eu também perco a sensibilidade por completo tendo dificuldade por exemplo, de manusear um celular.

Sinto-me extremamente cansada, tenho muito sono e tenho extrema dificuldade de dormir. O desânimo é comum ,entretanto  procuro obstinadamente vencer isso apesar de ser bem complicado, com toda a minha musculação enfraquecida, até a minha voz ficou prejudicada, tenho que fazer um esforço grande para falar, as vezes tenho a sensação que não vou terminar uma conversa devido ao esforço interior que eu tenho que fazer e isso traz muita fadiga e às vezes falta de ar.

Faço pilates duas vezes por semana e confesso que apesar de não gostar, porque sinto muitas dores ao fazer, tem me ajudado muito, principalmente em relação a minha postura.
Com o tratamento as dores das costas diminuíram bastante, mas continuo inchada e é raro o dia em que não estou. Ainda sinto muitas dores enjoadas, lentas que não passam. Elas estão localizada nas articulações do ombro e dos braços e por último essas inflamações chegaram aos tornozelos o que me dificulta andar e até mesmo calçar sapatos.

Essa é uma doença que briga com a nossa mente o tempo inteiro, a nossa cabeça quer fazer mas o corpo se recusa, ou seja, passei a ser uma pessoa muito limitada, de uma mulher ativa a uma pessoa extremamente sem forças e sem agilidade é como se eu fosse uma mulher de 50 anos num corpo de 80, é assim que eu me sinto. As veze o meu médico brinca comigo e diz “a cabeça está boa, o corpo é que não presta”. Só a força de Deus para não me deixar sem esperança.

Me chamo Aparecida Agostini Rosa Oliveira, tenho 50 anos, convivo com a espondilite anquilosante há 3 anos, sou pedagoga e pastora, moro na cidade de Vila velha – ES.

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Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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