Vou contar um pouco dessa historia e vocês vão entender como cheguei até aqui e porque decidi compartilhar minhas derrotas e vitórias, diante da doença.
Inicialmente meu diagnostico foi de Hérnia de disco (C3/C4, C4/C5, C5/C6 e discopatia degenerativa em C5/C6 ), comecei o tratamento com Bloqueio de ponto gatilho, tomava varias injeções, inicialmente toda semana depois quinzenalmente e assim foi por um ano sem melhora. Ao contrario do esperado, eu só piorava e ai já apresentava “tendinites” de repetição. Sempre questionava esses diagnósticos e os médicos me diziam que era das hérnias.Cansada de tanta dor e medicações, que me faziam dormir o tempo todo, decidi procurar um clinico. Não falei sobre as hérnias, apenas falei das minhas dores,ele de cara diagnosticou fibromialgia e passou um anti-depressivo, falei que tomaria mas, queria fazer a prova reumática. Bingo!
Os resultados eram assustadores. VHS , PCR em altos títulos e FAN positivo.Procurei uma reumatologista. Já tentamos varias linhas de tratamento mas, a doença é teimosa e não me deixa em paz. No momento estou tomando Arava, Hidroxicloroquina, corticóides e a doença ainda esta ativa.
Tinha uma vida agitadíssima. Trabalhava em duas instituições de saúde diferentes, a noite com pediatria e pela manhã numa sala de transfusão do Hemominas/JF , estava no sexto período de Administração quando não suportei mais as dores, pois eu já as sentia a muito tempo, e desabei. Fiquei na cama, totalmente dependente e foi duro suportar, passar para o outro lado, deixar de ser enfermagem e ser paciente. Me revoltei ,abandonei o tratamento em alguns momentos, pensei em desistir da vida mas, Deus na sua infinita sabedoria me trouxe meu neto, que diante da separação de minha filha, acabou ficando por minha conta. Tive que me levantar, e entre trocas e a retiradas completa da fraldas,eu precisava ensiná-lo a se alimentar, a falar e ter que dar colo sem poder, então, me vi de pé e decidi me reinventar.
Primeiro,ao invés de me sentir infeliz, me senti feliz por estar viva, diante de uma imensidão de possibilidades que tem esse mundo e da benção que era a minha vida.
Segundo, decidi que eu não era a pior pessoa, nem a mais infeliz, nem a primeira ou a ultima a ter o diagnostico, portanto, não me sentia mais sozinha e busquei um grupo de apoio.
Terceiro, a doença não tem cura mas, temos ótimos tratamentos, o que eu precisava era saber quais eram e quais os meus direitos de acesso a todos eles, então lutei por meus direitos. Busquei novas possibilidades para minha vida.
Terminei a faculdade, foi difícil,mas consegui. Hoje participo das reuniões dos Conselhos Municipais de Saúde e da Mulher, estou lutando por políticas publicas municipais de acesso ao tratamento para doentes reumáticos e em breve trazendo o Grupo de Apoio EncontrAR para Juiz de Fora. Luto para que os portadores de doenças reumatológicas tenham direito de acesso aos novos tratamentos e que possam viver sem dor, Sim sem dor. Não concordo que alguém tenha que se acostumar a sentir dor. Já briguei algumas vezes quando alguém me diz que tenho que me acostumar com a dor , sou contra esta teoria. Acredito na medicina paliativa que, ao meu ver, deveria ser mais utilizada nas doenças reumáticas, tanto no alivio da dor quanto em relação ao respeito a esse momento de dor.
Durante anos orientei pacientes com doenças crônicas e ou raras a se organizaram em instituições de apoio e agora percebo que é esse o meu caminho, a minha reinvenção. Enfim compartilho o slogan do Grupo EncontrAR. “Dor compartilhada é dor diminuída”.
Me chamo Margot Ramalhete, sou Técnica de Enfermagem, graduada em Administração Geral, pós-graduada em gestão do terceiro setor.
“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença! É super simples, basta preencher o formulário no link: https://goo.gl/UwaJQ4 Doe a sua história!
