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Home Depoimentos

Descobri que tinha uma doença crônica que não tinha cura, somente tratamento.

por Priscila Torres
02/12/2015
em Depoimentos
Descobri que tinha uma doença crônica que não tinha cura, somente tratamento.
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Recebi o diagnostico de Artrite Reumatoide juvenil quando tinha 12 anos de idade, depois de ir em alguns médicos e não conseguir melhoras.

Quais eram os seus sinais e sintomas? o que você sentia?

Tudo começou com muita dor nas pernas, joelhos e pés, andava mancando  assim que levantava cedo para ir para escola e muita rigidez nas mãos.

Você sofreu algum tipo de preconceito?

Graças a Deus não sofri nenhum preconceito.

Dos primeiros sintomas até chegar o diagnóstico, quanto tempo demorou?

Demorou alguns anos, não me lembro direito o tempo.

Qual  foi  a  especialidade  do  primeiro  médico  que  você  passou?  e  do  médico  que fechou o seu diagnostico?

O primeiro foi clinico Geral, depois fechou com o Reumatologista.

Quais foram os exames que ajudaram a fechar o seu diagnóstico?

Exames de sangue.

Qual foi o seu primeiro tratamento medicamentoso?

Cloroquina.

Como é o seu tratamento hoje?

 Metotrexato, Arava e prednisona.

Você sofreu o sofre com efeitos colaterais dos medicamentos? como convive com isso? Alguma dica? Como é seu dia a dia com os remédios?

Sofri no começo com queda de cabelos, mais já parou, tenho ainda unhas super fracas, boca e olhos secos.

O que passou pela sua cabeça, quando o médico falou “você tem a doença”?

Fiquei triste quando ele disse que era uma doença crônica e que tinha tratamento, mas não tinha cura.

A doença de alguma forma mudou a sua vida? se mudou, conte-­nos, o que mudou e Como mudou?

Mudou bastante, durante esse tempo todo que convivi e convivo ainda, passei por depressão, fui em  alguns momentos muito nervosa, mais agora sou uma pessoa mais controlada e segura, me sinto forte hoje.

O que você fazia antes da doença e hoje não faz mais?

Não posso fazer algumas atividades físicas, nem trabalhar como costureira .

Você tem alguma dica de como ter mais qualidade de vida para compartilhar com outros pacientes? Qual é?

A dica é viver ao lado de pessoas que nos façam bem, que estejam sempre do nosso lado, ter amigos e família que nos ajudem a viver melhor e feliz e é claro fazer o tratamento certo com o Reumato, tomar os medicamentos e praticar atividades para elevar a auto estima para não ficar sedentária.

Se você pudesse melhorar alguma coisa no tratamento da sua doença no Brasil, o que mudaria?

Não pode faltar  medicamentos de  auto custo e ter fisioterapia pelo SUS adequada para a Artrite.

Quer falar mais alguma coisa?

Só agradecer o apoio que vocês estão dando aos pacientes.

Deixe uma frase de incentivo, apoio:

Vamos lutar e ter fé que um dia vamos ter a cura.

Sou Irene Torres Foregato, tenho 43 anos, recebi meu diagnostico de artrite reumatoide com 12 anos de idade, sou de Santa Isabel do Ivai – Paraná. Sou casada, tenho filhos, trabalho como autônoma mas atualmente estou afastada do trabalho.

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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