Até os meus 3 anos fui uma criança normal sapeca! Dormi bem e acordei com o joelho inchado e comecei a cair, não me lembro dessa época mas meus pais me contaram, levaram em vários médicos e um deles diagnosticou água no joelho fiz duas punções que piorou o meu caso, usei botinha ortopédica mas que nada adiantou! Depois de alguns diagnósticos errados um pediatra me diagnosticou com artrite idiopática juvenil, nessa época outras articulações já estavam inflamadas.
Com 7 anos tive a pior crise e o medico não conseguia conter a dor, se espalhou por todas as articulações menos a coluna! As dores eram tão fortes que não aguentava andar mais, nem um lençol em cima de mim eu aguentava! E meus pais enlouquecidos fizeram de tudo, simpatia, remédios caseiros, médicos de outras cidades. Como os remédios não adiantavam fiz um tratamento de 3 dias que foi certeiro, fiquei 3 dias em um quarto lacrado fazendo um suador e ao decorrer dos dias foram tirando as cobertas ate minha água para beber era aquecida, após isso consegui voltar a andar, minhas articulações que estava muita inchada ficaram quase normais. Depois disso não tive mais crises dessa.Tomei vários medicamentos no decorrer do tempo, corticoide me fez muito mal, não cresci normalmente, tenho hoje muitas deformidades.
Aos nove anos minhas articulações estavam muito frágeis não consegui andar mais e aos treze fui pra uma cadeira de rodas pra ter mais acessibilidade e a partir daí tive uma melhora mas andar não consegui mais, hoje aos 30 anos minha dores voltaram. Voltei com medicamentos novos que no começo me fizeram bem, mas que hoje não fazem o mesmo efeito, mas tento viver o mais normal possível dentro das minhas limitações, meu caso é um mistério porque AR juvenil paralisa na infância e meu caso não foi assim, mas vamos a luta e sempre ir atrás de novos tratamentos! Obrigado por me ouvirem.
Quais eram os seus sinais e sintomas? o que você sentia?
Muita rigidez, dor intensa latejante, febre, as articulações febril e vermelha.
Você sofreu algum tipo de preconceito?
Preconceito sempre tem de pessoas que fecham os olhos para realidade do mundo, mas nunca me abalou e aliás nem deixei sempre tento fazer meu melhor, sou Muito comunicativa e faço amizade fácil, vivo minha vida normal dentro das minhas limitações!
Dos primeiros sintomas até chegar o diagnóstico, quanto tempo demorou?
8 meses.
Qual foi a especialidade do primeiro médico que você passou? e do médico que fechou o seu diagnostico?
Primeiro foi ortopedista que errou feio e depois um pediatra que só me olhou e já reconheceu o que eu tinha.
Quais foram os exames que ajudaram a fechar o seu diagnóstico?
Fizeram vários exames de sangue, os que faço ate hoje e não me lembro os nomes agora.
Qual foi o seu primeiro tratamento medicamentoso?
Não me lembro mais, tomei benzetacil por vários anos e corticoide.
Como é o seu tratamento hoje?
Tomo humira de 20 em 20 dias quando estou com dores mais fortes tomo um remédio pra dor, mas evito, minhas dores são mais ósseas do que da inflamação e exercício todos dias que mudou minha vida.
Você sofreu o sofre com efeitos colaterais dos medicamentos? como convive com isso? Alguma dica? Como é seu dia a dia com os remédios?
Sofri muito afetou meu crescimento hoje não ando devido o corticoide ele me fez muito mal, fui uma das pacientes aqui da região que tive mais contras e nunca entenderam o porque, hoje tomo humira e ele não me causa praticamente nada.
O que passou pela sua cabeça, quando o médico falou “você tem a doença”?
Era muito pequena não me lembro. A partir do entendimento sempre aceitei a AR.
A doença de alguma forma mudou a sua vida? se mudou, conte-nos, o que mudou e Como mudou?
Em relação ao mundo, não fecho os olhos pra realidade.
O que você fazia antes da doença e hoje não faz mais?
Correr e andar de bicicleta.
Você tem alguma dica de como ter mais qualidade de vida para compartilhar com outros pacientes? Qual é?
Fazer exercícios todos os dias e com ajuda de uma fisioterapeuta na área.
Se você pudesse melhorar alguma coisa no tratamento da sua doença no Brasil, o que mudaria?
Fisioterapia especializada e acesso a acessórios para o dia a dia como um abridor, pegador etc.
Quer falar mais alguma coisa?
Se existe algum tratamento para dores melhor?
Deixe uma frase de incentivo, apoio:
Faça seu dia – eu escolhi ser feliz.
Me chamo Jacqueline Martins, tenho 30 anos e convivo desde os meus 3 anos com o diagnostico de Artrite idiopática juvenil, moro em Ituiutaba -MG, Não sou casada e no momento sou do lar.