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Home Depoimentos

Sinto minha incapacidade.Mas o que fazer? Temos que prosseguir, tendo Fé em Deus que tudo vai melhorar!

por Priscila Torres
03/12/2015
em Depoimentos
Sinto minha incapacidade.Mas o que fazer? Temos que prosseguir, tendo Fé em Deus que tudo vai melhorar!
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Tudo começou, quando sentia muitas dores nas mãos, vermelhidão, e muito cansaço. Fui procurar um medico, ele pediu exames, e fui diagnosticada com AR.Comecei vários tratamentos mas os efeitos do remédio eram horríveis, tenho minhas mãos deformadas, sofro com isso. Agora faço tratamento com Arava, me adaptei , mas tenho momentos de crise, muitas dores e inchaço.Tenho dores nos pés, nos joelhos, nas mãos, nos punhos, etc…Continuo o tratamento, senão sinto que vai paralisar tudo.Tenho muita dificuldade de sair para vender meus produtos, pois sinto minha incapacidade.Mas o que fazer? Temos que prosseguir, tendo Fé em Deus que tudo vai melhorar!

Quais eram os seus sinais e sintomas? o que você sentia?

De manha muita rigidez, e fadiga.Muitas dores nas mãos, nos pés, joelhos, punhos cotovelos, ombros…

Você sofreu algum tipo de preconceito?

Não.

Dos primeiros sintomas até chegar o diagnóstico, quanto tempo demorou?

Alguns anos.

Qual foi a  especialidade  do  primeiro  médico  que  você  passou?  e  do  médico  que fechou o seu diagnostico?

Eu só me lembro que foi um reumatologista que me diagnosticou com AR.

Quais foram os exames que ajudaram a fechar o seu diagnóstico?

Exames de sangue.

Qual foi o seu primeiro tratamento medicamentoso?

Já tomei metrotexato , prednisona, reuquinol, cloroquina e vários.

Como é o seu tratamento hoje?

Arava e meloxican.

Você sofreu o sofre com efeitos colaterais dos medicamentos? como convive com isso? Alguma dica? Como é seu dia a dia com os remédios?

No começo com arava, tive muita queda de cabelo,agora deu uma melhorada .Não posso ficar sem eles, pois receio piorar.

O que passou pela sua cabeça, quando o médico falou “você tem a doença”?

Foi um susto muito grande, pois não tinha conhecimento da doença.

A doença de alguma forma mudou a sua vida? se mudou, conte-­nos, o que mudou e Como mudou?

Tento fazer de tudo para isso não acontecer, mas as vezes transmito pelas atitudes. Fiquei muito limitada nas minhas atividades.

O que você fazia antes da doença e hoje não faz mais?

Fazia de tudo,hoje não consigo esfregar roupas com as mãos,pois tenho dedos atrofiados, caminhar parei, pois meus pés ficam dormentes.

Você tem alguma dica de como ter mais qualidade de vida para compartilhar com outros pacientes? Qual é?

A minha qualidade de vida que busco é muita Fé em Deus,e não desistir nunca!

Se você pudesse melhorar alguma coisa no tratamento da sua doença no Brasil, o que mudaria?

Grupos de apoio para estar nos orientando, pois os médicos não nos orientam!

Quer falar mais alguma coisa?

Que possamos buscar os nossos direitos, pois é uma doença que nos incapacita!

Deixe uma frase de incentivo, apoio:

Vamos lutar, vencendo cada dia as nossas limitações!

Meu nome é Jorcelem de souza Peixoto, tenho 53 anos, convivo com o diagnostico de artrite reumatoide há mais ou menos 6 anos, moro em Volta Redonda – RJ, sou casada, tenho filhos, sou consultora Natura.

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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