Oi Pessoal do Grupo EncontrAR.
Sou Alzira Monteiro, moro em Porto Alegre RS. Tenho 43 anos e convivo com ARTRITE REUMATÓIDE a mais de 25 anos.
Como começar? Quando na verdade, a nossa história é cheia de recomeços! Eu me descobri doente, aos 18 anos, no auge da minha adolescência, no auge dos sonhos de ser uma grande atleta, apaixonada por basquete em meu colégio, na época meu esporte preferido. Na fase em que se sonha passar no vestibular e cursar a faculdade de teus sonhos que no meu caso, nada mais era, que ser uma profissional de Educação Física. Para quem é parceiro de doença, o de praxe é dizer: Fiquei travada, desesperada. Quando, o que você mais curte é correr atrás de uma bola e suas pernas era o teu maior patrimônio e elas simplesmente travaram, os joelhos incharam de um dia pro outro. Minha força física mudou da água para o vinho. Como aceitar? Chorei… Chorei… Chorei e chorei. Tentei insistir em meus propósitos e sonhos. Entrei na Faculdade mesmo travada e cheia de dores. Tantas foram às vezes, em que tive que ser tirada no colo pelos colegas, ou pelo motorista do Ônibus o qual nos levava todas as noites fazer a faculdade tão sonhada mas, que já não era o curso almejado porque as forças físicas já não eram as mesmas. Cursei um Semestre de Ciências Contábeis e me entreguei. Não consegui mais, tranquei a “facul” e fui procurar tratamento. Morava no Interior do Paraná. Sempre trabalhei, e através do meu trabalho consegui me tratar através de excelentes planos de saúde. Procurei o Melhor Reumatologista de Curitiba/PR. Fui uma das Pioneiras a iniciar tratamento com metotrexato e seus complementares. O tratamento foi duro. Eu vivia, Mas não existia. Tantas foram as vezes em que quis morrer, sumir, me sentia ex-eu, ex-atleta, ex-acadêmica, ex-guerreira. Em minha cidade, todos me olhavam com pena e os diálogos direcionados à mim eram todos no diminuitivo. O Tratamento inicial com metotrexato, sulfassalazina, altas doses de corticoide(predinissona) me transformaram tanto, que nem a minha melhor amiga me conhecia ao longe na rua. Por dois anos, me isolei, porque me sentia muito triste e depressiva. Amigos foram meus anjos de maneira muito especial, não apenas pelo que fizeram por mim naquela época, mas pelo modo com que me apoiaram, no sentido de eu não me entregar à doença e seguir em frente, andei e viajei por vários caminhos buscando tratamentos alternativos, curandeiros, charlatões e etc… Até que um dia, cansada de procurar respostas, cansada de me sentir coitadinha, fugi da minha cidade, sozinha, deixando para trás a pena que todos e até eu mesma sentia de mim, peguei meu “canudo” com muita dificuldade, formei-me em Administração de Empresas. E então, decidi mudar de ares, parar de sentir pena de mim mesma, nunca havia morado em um centro maior. Pegado ônibus lotado, achava que iria despencar no chão na primeira freada, mas fui…e caminhei… procurei trabalho e encontrei tantos trabalhos que na luta diária de uma Capital agitada me fizeram esquecer de tantas coisas, que sempre, constituíram a minha própria vida. Eu lutei! Senti muitas dores, mas aguentei firme, mais perto de tratamento, busquei informações sobre a doença e fui acompanhando de perto a minha própria trajetória. Muitas vezes me automediquei e pude sentir na pele as consequências através das sequelas em minhas mãos, o corticoide, era meu espinafre, o arava era difícil de conseguir pelo SUS, o metotrexato trazia efeitos colaterais enormes então parei. e o prednisona era meu espinafre diário 5 mg por dia por 7 longos anos, não travei a doença apenas amenizei as dores diárias para sobreviver na selva da cidade grande, quando dei por mim as minhas mãos já estavam tortas e então a realidade na cara, a verdade dura, dita pelo reumatologista, então… novamente tudo, e tudo certinho, farmácia do Estado… laudos.. consultas… exames rotineiros a cada dois meses. blá…blá…blá, tudo isso que nós já sabemos, fiquei expert em CID de doença em medicações em tudo.Não tenho mais muita coisa a falar de mim mesma, apenas, que sinto extrema necessidade de dialogar, hoje moro em Porto Alegre porque a possibilidade de cirurgia em ambas as mãos pelo SUS na Santa Casa de POA, possibilitaria a correção da deformidade visível em minhas mãos, nunca desisti de trabalhar, até ficar extremamente sem forças, quando comecei a derrubar tudo, quebrar muitos objetos, não ter forças para usar um simples grampeador no trabalho, quando os meus pulsos atrofiaram, pelo tempo sem as medicações que realmente modificavam o curso da doença, eu parei, estava cansada, muitos remédios, 05 cirurgias apenas corretivas sem nenhum progresso nos movimentos, sonhava ser mãe, achava, que nem podia com tantas medicações, ai procurei o tão odiado INSS, não precisei nem pedir o próprio perito olhou as minhas mãos e me deu os parabéns, porque eu havia aguentado todos aqueles anos, fiquei 3 anos em auxilio doença, e cuidando exclusivamente do tratamento, foi quando me descobri grávida, e levei o maior susto da minha vida 33 anos tomando um monte de drogas levando um esculacho da minha reumatologista que me deu de dedo na cara me dizendo que eu sabia das consequências, ok eu sabia, o que senti foi uma felicidade tão grande que provavelmente foi bem maior que o medo que eu sentia, foi difícil, a gravidez foi de risco mas durante os 8 meses em que meu filho ficou em meu ventre eu não senti dor nenhuma, foi como se a ARTRITE tivesse ido embora, parei todas as medicações de risco, tive pré-eclâmpsia meu filho nasceu prematuro nem 2 quilos tinha, mas gente era meu filho, eu era Mãe e isso era só o que me importava, vivi o presente e ele veio com tudo um esposo maravilhoso, companheiro, parceiro na doença, estamos a 9 anos juntos, ele me ajudou a cuidar do Matheus bebê porque foi difícil no inicio logo após o parto a doença voltou com tudo, me deixando totalmente travada, novamente, começaram as buscas por processos Judiciais – Defensoria Pública para agilidade do Processo e recebimento das medicações biológicas, comecei com remicad, fez efeito por dois anos consecutivos, era meu melhor espinafre, nunca mais precisei de analgésicos, nem de corticoide. Mas as forças? Elas não voltaram nas mãos o que me levou a aceitar a Aposentadoria por Invalidez, porque mais parava na Santa casa do que em algum trabalho que tentasse fazer e me adaptar.
Para finalizar já passei por vários biológicos e hoje tomo tocilizumab mas se faz necessário continuar com corticoide e analgésico se não, não me levanto da cama pela manhã, já me considero uma Robocoop de manhã que volta a ativa no decorrer do dia, mas… que, as 4 da tarde já trava novamente, é difícil. Mas convivo com ele, aprendi muitas lições no decorrer de minha trajetória como portadora de artrite entre elas, a olhar o lado positivo das coisas. Há sempre alguém em algum lugar que está com maiores dificuldades que a gente.
Hoje com 25 anos de doença, aposentada, faço serviços de minha casa, para continuar vendo sentido em alguma atividade, sonho em participar de um Concurso do INSS e fazer um trabalho com a voz, sei lá, mas que valha a pena a remuneração, porque cumprir horário quando se acorda cheio de dores é muito improvável, vivo correndo atrás de tratamento, faço exames a cada dois meses. Já me considero, a paciente modelo da Santa Casa de Porto para os alunos de Medicina que lá frequentam.
Mas… Se eu olhar para trás… lá, onde tudo começou. Eu sorrio no encanto de minha partida. porque me superei em todos os sentidos previstos.
Trabalhei até onde pude, fiz minha faculdade que me ajudou a ter trabalhos bons os quais me proporcionaram apoio dos meus superiores em meus tratamentos, cursei uma pós graduação e tudo graças à minha coragem de nunca ter desistido, mas… uma coisa, entre tantas em que superei, foi ter mantido a decisão de ter um filho, Matheus é uma criança perfeita, acho, que os anjos e Deus me escolheram para me presentear com esta criança Linda que só tem acrescentado. Quanto tempo viverei? Não sei, mas o suficiente para poder dizer aqueles pacientes, que estão no início de seus diagnósticos, que não se entreguem! Que não desistam de seus trabalhos. Que busquem informações sobre seu tratamento. Que se coloquem no lugar daqueles que nem possibilidade tem de obter informações e acabam ficando travados e esquecendo de suas vidas em uma cadeira de rodas. E que é duro acreditem. Mas Deus. Não nos dá um fardo, sem que o possamos suportar. E que contem sempre comigo. Participem de Grupos de Apoio de suas cidades, se iterem, se interajam. Isso é o que faz a nossa força.
Eu sou Alzira que aos 18 quis morrer e já estou com 43 e quero só viver agora. Bjos e muita força a todos.
Alzira Corrêa Monteiro
Artrite Reumatoide e Pressão alta (Hipertensão) tem 43 anos há 25 anos convive com a doença que foi diagnosticada aos 18 anos de idade é casada e teve filho(os as) após o diagnóstico, atualmente está desempregada.