Tenho 35 anos e descobri a doença autoimune EA (Espondilite anquilosante) há alguns meses, porém convivo com as dores desde os 18 anos mais ou menos. Sou funcionária pública (auxiliar de educação infantil = cuidar de bebês e crianças até 4 anos), sou mãe de duas meninas e casada há 11 anos.
Sempre senti muitas dores no ombro desde os 18 anos, eu ia a ortopedistas e reumatologistas e nenhum na época quis investigar a fonte da dor, me receitaram analgésicos e não me deram nenhum exame para fazer. As dores na época incomodavam muito ao estudar. Lembro também que na infância eu reclamava muito de dores nas pernas ao dormir….e era dores que não me deixavam dormir, porém também não foi dado atenção a isso.
Em 2016 senti mais amortecimentos na perna direita e no braço, fui a um neuro que fez exames e nada descobriu, porém ele não pediu pra ver o HLA b27, então achou que as minhas dores eram psicológicas e me disse que eu estava tendo uma crise de ansiedade… na época fiquei muito brava, mas como ninguém descobriu o motivo das dores, passei a acreditar que realmente eram psicológicas e acabei entrando nos remédios como alprazolam e etc… e que também acabaram encobrindo os sintomas da doença EA.
Hoje depois de descobrir a EA, tenho certeza que as dores não eram psicológicas, tenho vontade de voltar no neuro e dizer isso na cara dele. Custava esses ortopedistas, esses reumatos e neuros verem se eu carregava o congênito HLA b27? Se tivessem dado importância às minhas reclamações e dores… eu não teria chorado tanto. Foi uma crueldade me fazerem acreditar que as dores eram psicológicas, tive que ir até à psiquiatras, visto que as dores continuavam e eles tinham que receitar medicamentos. Lembro que na época, além dos amortecimentos, eu sentia muitos calafrios e febres corporais que não faziam sentido.
Em 2018, ainda sem saber o diagnóstico, fiquei grávida pela segunda vez e diferentemente da primeira gestação na qual não tive nada, nesta gestação minha perna e quadril travaram, eu perdi a força da perna ao andar e achei que fosse o ciático, na qual acontece em gestantes. Fiz fisioterapia o que aliviou a dor, mas não foi tratada. A bebe nasceu e depois dali nunca mais dormi. Eu não dormia de dores na perna e quadril, sentia um amortecimento misturado com dor absurda, eu acordava todas as noites para me alongar e mudar de posição de tanta dor. Fiquei 2 anos assim, sem dormir uma noite inteira e relaxante e sem procurar ajuda médica, pois meus olhos e mente eram para a bebe. Para conseguir dormir e esquecer a dor eu tomava uns calmantes e tramal, na qual conseguia “por fora” com amigos.
Em 2020, apareceu um episclerite no meu olho, e como tenho alto grau de miopia e sou muito cuidadosa com a minha frágil visão, corri procurar um oftalmo, na qual me avisou que eu deveria procurar uma reumatologista, pois a episclerite é parte de alguma inflamação no corpo. O que pra mim explicaria tantas dores. Neste período comecei a notar que eu acordava dura e rígida também, que meus pés começaram a estalar ao acordar e a coluna parecia travar. Acordar para mim era bem vagaroso e difícil.
Fui a um reumato, fiz todos os exames, comecei a tomar pregabalina e metotrexato e cheguei num nível de não conseguir me abaixar para juntar brinquedos e limpar a casa. Porém os remédios aliviaram as dores e voltei a fazer uma limpeza leve na casa, voltei a andar, conseguir dormir… porém sempre tentando não forçar o corpo, para não ir além do possível… descobri meu limite corporal e dali cuido para não passar, pois se forçá-lo eu sei que chego ao nível de ter que correr à algum massagista e fisio e ter que tomar um oxypinal.
Tenho Hérnia de disco, apareceu nos exames da reumato, porém ainda não consegui ir ao ortopedista para ver sobre isso… e a inflamação ainda não baixou, pois tive 3 vezes o aparecimento da episclerite no meu olho, diz a reumato que isso quer dizer que os remédios não estão dando conta, então vamos entrar com o remédio biológico.
Nestes períodos também apareceram, picos febris, dores de garganta difíceis de curar, infecção urinária e outras coisinhas que eu acho que devem ser todas do sistema imunológico alterado… pois não é normal uma pessoa ter tantas coisas num ano só.
No trabalho comecei a brigar judicialmente por uma readaptação que esteja de acordo com a minha capacidade física… afinal me abaixar para cuidar de crianças não é mais possível… pois a postura baixa me faz chorar de dor…nem se eu quisesse continuar trabalhando com crianças…. eu não tenho mais o pique e a mobilidade necessária que é bem intensa neste tipo de trabalho. Se não der a readaptação vou ter que me exonerar e achar outra coisa para trabalhar como autônoma.
Já passei por todas as fases da doença EA, já chorei, já entrei em depressão, ansiedade por ter a redução na capacidade física e pelo tempo excessivo de dor permanente, já fiquei com raiva, e depois passei a aceitar a minha condição.
Como eu dançava uma dança pesada e jogava vôlei, não pude mais… então me encontrei no yoga, na qual faço todos os dias através de um aplicativo e é maravilhoso… Descobri meu novo esporte e recomendo para quem tem a doença que faça o mesmo, minha mobilidade melhorou bastante, claro que tem dias que noto mais dores ao fazer e noto que às vezes estou mais rígida… porém o alívio da dor vem com o tempo e a sequência de exercícios.
Escrevi este relato para ajudar as pessoas que estão passando por isso.. .Quero que saibam que quando um médico, não acreditar em sua dor, não deixe que acreditar em si, procure um médico que acredite em você. Eu achei uma reumato maravilhosa e que acreditou em mim, e vejo que tudo seria mais simples se eu tivesse descoberto antes.
Também quero dizer que aqui não tem final feliz nesta história, mas também não tem final triste. Os dias são assim, alguns ruins e outros bons… se você que estiver lendo, tem essa doença, saiba que a dor assim como ela aparece, ela vai passar, não tenha medo de procurar ajuda. Terapia, yoga, bolsa de água quente e aparelhos de massagens também ajudam muitoooo, experiência própria…
Não tenha medo de deitar e descansar quando precisar, se de um tempo de recuperação quando precisar, avise aos familiares e pronto e tente ter resiliência… pois você terá dias bons também… (eu sei que às vezes perdemos a vontade de viver, para não sofrer mais… porém saiba que haverá dias bons futuros, apenas tente suportar os dias ruins, sei que é difícil, mas você consegue assim como eu).
Não sei como estarei fisicamente daqui 15, 20 anos… mas por enquanto estou conseguindo viver da melhor forma possível, assim como você conseguirá.
Deus não nos dá uma cruz que não podemos carregar.
Tenha resiliência, dias bons também virão!
Meu nome é juju, tenho 35 anos, convivo com o diagnóstico de Espondilite Anquilosante, sou Funcionária Publica e moro em Ijuí-RS.
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