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Home Depoimentos

A doença me permitiu conhecer melhor a mim mesma

por Priscila Torres
31/01/2021
em Depoimentos
A doença me permitiu conhecer melhor a mim mesma
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Tudo começou com uma tendinite. Minhas mãos e braços doíam muito. Diziam que era LER (lesão por esforço repetitivo), porque sempre trabalhei digitando muito. Fiz muito fisioterapia, melhorava, mas depois a dor voltava.

Um dia notei que os meus joelhos e pés estavam inchando e doendo também. Fui a um ortopedista e quando comecei a relatar o que sentia, ele logo me encaminhou para uma reumatologista , e então, finalmente fui diagnosticada com artrite reumatoide e fibromialgia.

Comecei logo o tratamento, tomei metotrexato, cloroquina, azulfin e muitos outros remédios. Até que tive uma crise séria e fiquei mais de 02 anos sem trabalhar e voltei ao trabalho com readaptação, perdi a função que tinha de supervisora, ou seja, passei a ganhar menos e trabalhar uma hora a menos, hoje estou em teletrabalho, trabalhando em casa.

Durante os dois anos, usei dois biológicos que não funcionaram. A dor era tanta que cheguei a usar oxicodona. E usei muito corticoide! Só quando passei a fazer infusão do rituximabe (mabtera) foi que melhorei. Na primeira vez que fui fazer a infusão estava na cadeira de rodas, mal conseguia ficar de pé. Se não fosse a paciência e a ajuda do meu marido, não teria suportado.

Agora a doença está sob controle, embora nunca tenha conseguido a remissão. Hoje fui à Farmácia do Estado buscar o medicamento e tive uma surpresa. O Ministério da Saúde trocou o remédio por um biossimilar, e ainda reduziu pela metade a dose do medicamento, pode? Já procurei a Associação dos Reumáticos de minha cidade e vamos lutar contra isso. Afinal, quem deve decidir a dosagem do medicamento são os médicos.

Estou indignada e com medo de piorar. A vida com artrite reumatoide é sempre lutar, contra o preconceito (da própria família), da sociedade e contra o governo, que não quer cumprir com os nossos direitos. Mas, o mais importante é nunca desistir e buscar qualidade de vida para todos nós, reumáticos. Um grande abraço a todos.

Precisamos muita paciência, resiliência, e procurar ajuda psicológica. Sempre acreditar que é possível melhorar!

Sou Ângela, casada, tenho dois filhos adolescentes, estou com 54 anos, convivo com o diagnóstico de AR a quase 3 anos, sou Servidora do Judiciário Federal e moro em Uberlândia-MG.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

É simples, preencha o formulário no link https://www.surveymonkey.com/r/depoimentoBlogAR

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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