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Home Depoimentos

A solução era sempre tomar muitos medicamentos para suportar a dor

por Priscila Torres
15/12/2015
em Depoimentos
A solução era sempre tomar muitos medicamentos para suportar a dor
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Tinha 40 anos há época, quando ainda levava uma vida extremamente ativa, em todos os sentidos, inclusive abusando de noitadas, cigarros e bebidas e, eventualmente compensando com alguns lampejos de atleta, praticando alguns exercícios físicos e futebol (atleta somente em finais de semana) .

Foi que num belo dia, brincando de pular em colchões com meu filho, então com 8 anos, que senti no outro dia uma dor insuportável no braço direito e ombro direito. Porém, analisando as circunstâncias e os abusos, imaginei que tal dor passaria, como sempre ocorreu devido sempre ter uma privilegiada saúde e boa recuperação, até então. Ledo engano, aí começou o martírio quase sem fim, de uma simples torção (imaginação minha) para o alastramento de dor insuportável no braço, ombro e pescoço ao ponto de num momento de crise inesperada,não conseguir dirigir e apelar para minha mulher trazer o carro de Extrema-Mg até São Paulo, mesmo ela não tendo muita experiência em viagens.

Após várias consultas à clínicos, ortopedistas, massagistas, onde cada um emitia um diagnóstico, sendo os mais comuns (torção / luxação / torcicolo / entre outros) e nada de solução após vários medicamentos para tais anomalias. Apelei, então para médico particular, onde após solicitação de exames, a triste conclusão: Artrite reumatoide.

Este médico também era clinico geral, porém após esta constatação fui medicado (provisoriamente) com corticoides (prednisona 20mg) e aconselhado à procurar um especialista reumatologista.

Pesquisamos tudo sobre a doença e apesar da certeza de que se tratava de uma doença sem cura, tive total apoio de toda minha família para buscarmos o melhor tratamento possível. A medida em que os anos foram passando, fomos migrando de especialista em especialista, cada um com uma fórmula mágica (fórmula mesmo) prednisona /meloxicam /fosfato de cloroquina e todos os tipos de “aines”(anti inflamatórios não esteroides).

Apesar da doença aparentemente controlada, sempre estudávamos melhores soluções,pois o consumo de medicamentos (principalmente corticoides em alta dosagem) por um longo período poderia acarretar problemas futuros (e foi o que aconteceu), ainda mais com meu estado de saúde a cada dia mais debilitado, com muitas limitações, fruto também do desleixo de minha parte, ocasionado pela total incredulidade numa “cura”ou numa melhora.

Permaneci durante vários anos com crises severas e muito severas,onde constantemente corria em farmácias para tomar injeção de corticoide, além do medicamento continuo de tais substâncias, onde já estava sem muita esperança, em avançado estado depressivo e isso fazia com que periodicamente eu recorresse à bebidas alcoólicas, obtendo com isso raros momentos de conforto, imaginando que ao passar dos anos seria inevitável meu declínio e com isso muitas vezes preferia tentar viver intensamente.

Já não cuidava tanto assim de meu corpo, apesar de meu tipo físico ser privilegiado (não tenho tendência a engordar), conquistei uma bela barriga inchada,fruto da mistura fatal de muitos remédios com bebidas alcoólicas.

Se já não bastasse todo este quadro, ainda tive o agravamento de dores insuportáveis na perna e joelho, com estalos frequentes (posteriormente diagnosticado como desgaste total da cartilagem da bacia), dificultando até a simples troca de roupas, porém devido à necessidade (sou comerciante) não pude me afastar do trabalho, realizando minhas funções na empresa completamente aquém da minha capacidade física e intelectual.

Após várias visitas à diferentes reumatologistas (inclusive particulares, fora do convênio), onde devido minha total incredulidade numa melhora, não seguia os tratamentos indicados, vivendo uma vida sedentária, sem esperanças e completamente largado. Cheguei à ficar durante vários dias embriagado (evidentemente que o quadro geral de minha saúde só piorou), causando transtornos para muita gente que me ama.

Convivi com este quadro caótico durante quase 10 anos, desde a descoberta da doença aos 40 anos até os 50 anos, com o quadro piorando a cada ano e progressivamente as crises ficando mais agudas. A solução era sempre tomar muitos medicamentos para suportar a dor (inclusive auto medicação). Após melhorar um pouco já me sentia no direito de abusar de novo. E assim fui vivendo até que a realidade bateu em minha porta. Ou entrava de vez para a cura ou não conseguiria seguir em frente. Meu quadro já era gravíssimo, punhos ficando torto, dificuldades para andar, tomar banho, me vestir,dirigir, corpo inchado, barriga enorme, pele lisa e avermelhada, enfim um traste.

Numa destas andanças atrás de um reumatologista que eu acreditasse, pois infelizmente nem todo profissional, por melhor que seja em sua especialidade não estão preparados para lidar com pacientes debilitados, incrédulos e sem esperança, É preciso que o especialista tenha um tato para lidar com certas situações. A começar pela primeira consulta, quando há uma indiferença do profissional para com a sua doença, simplesmente você, que já está totalmente depressivo, tende à não querer voltar mais neste profissional. Acho que na faculdade de medicina deveriam também ministrar aulas de psicologia.Não basta apenas o profissional dizer à você o que você tem, o que tomar ou fazer, sem que ele também lhe dê uma explicação de como surgiu sua doença, como determinado medicamento vai agir, quais são as expectativas e tempo de cura, quais medicamentos estão sendo testados atualmente, enfim lhe dar alguma esperança na cura ou na melhora, não simplesmente te medicar pontualmente.

Depois de tanto procurar, consegui, enfim no início do ano de 2014, acreditar num médico, Dr. Alberto, “gringo”, do meu convênio (Dix/Amil), o qual após me atender muito bem, mostrando total entendimento da minha situação e me mostrando a possibilidade da cura me deu também um grande choque de realidade, (“você não irá durar muito se continuar assim, sua doença é muito grave e você não está levando à sério”. Você está acarretando dor para toda a sua família”) , se propôs à me curar, desde que seguisse à risca seus tratamentos.

Comecei então à me submeter à todos os tratamentos, conforme combinado com Dr. Alberto, primeiramente após vários exames foi constatado realmente que minha artrite estava muito avançada, já com constatação através de imagens que meus punhos (sempre doloridos, hora o esquerdo, hora o direito) estavam quase comprometidos e meu quadril (quase não andava mais,ficava mancando e com dificuldade de me vestir e só suportava a dor à base de muitos medicamentos), já estava necrosado e sem cartilagem, do lado direito, havendo a necessidade da cirurgia de artroplastia de quadril, urgente, com a colocação de prótese de cerâmica. Ainda constou nos exames que meu rim e o fígado estavam em margem “limítrofe” (fruto de uso contínuo de muitos medicamentos ).

Convivi com estas dores e estas limitações durante muito tempo até que no ano de 2015, enfim veio minha cirurgia. Paralelamente ao encaminhamento ao cirurgião ortopedista e posteriormente à cirurgia do quadril, foi indicado para meu tratamento da artrite, além de uma fórmula contendo“aines” de praxe, e o mais importante dos medicamentos, o Humira (medicamento biológico com custo altíssimo, porém disponível na farmácia de alto custo da prefeitura, Largo do Glicério-SP).

Após acreditar, enfim em alguém e também na possibilidade de controlar a doença e voltar a viver minimamente saudável, parti para um novo ciclo da minha vida, já com 52 anos e ainda debilitado adotei mudanças radicais em meus hábitos alimentares e aos poucos voltei à prática de exercícios físicos constantes, bem como a diminuição sistemática do uso de bebidas alcoólicas. Após várias visitas e exames ha cada três meses e tratamento com Humira (injeção) há cada 15 dias, durante 1 ano, ia se constatando a cada bateria de exame que o fator reumatoide estava caindo e devido à boa alimentação à base de sucos diários de verduras e frutas, também não apresentava mais problemas alarmantes de debilidade dos rins e nem no fígado, (o que seria normal em função de grande dosagem de medicamentos ao longo de mais de 10 anos, também potencializado por uso de bebidas alcoólicas) e meu organismo estava reagindo milagrosamente depressa à todos esses medicamentos, e devido ao sucesso absoluto da cirurgia para colocação de prótese da bacia , fomos progressivamente diminuindo a dosagem da fórmula e agora praticamente não há mais medicamentos prejudiciais na fórmula atual, (apenas 2mg de prednisona e insignificantes doses de fosfato de cloroquina e metotrexato).

Minha recuperação da cirurgia de quadril, em apenas 2 meses, (normalmente para recuperação total demora ente 3 e 6 meses), foi assunto entre os especialistas em ortopedia, atribuído o sucesso à minha força de vontade, condicionamento físico (peso ideal) e também a total assiduidade às seções de fisioterapia. Quanto aos punhos, apesar de ligeiramente deformados não será necessário cirurgia, uma vez que com a regressão da artrite e a prática constante de exercícios de fortalecimento, as pequenas deformações estão quase que imperceptíveis.

Hoje, acabei de completar 53 anos e tenho consulta marcada para esta semana, onde tanto o Dr. Alberto, quanto eu, estamos muito esperançosos sobre a possibilidade de ter havido mais regressão da artrite, pois praticamente não necessito do uso de medicamentos, (apenas as injeções quinzenais de Humira e 2mg diários de prednisona), e neste exato momento me sinto absolutamente saudável, sem dor há mais de 6 meses (após cirurgia de quadril), corpo magro e sem barriga (totalmente desinchado), muito disposto, onde faço todas as atividades do dia a dia, inclusive carrego pesos (compras) e demais tarefas, pratico exercícios físicos constantes e eventualmente algumas corridas,na praia.

Sinto que ainda há muito a se fazer pela busca da cura da artrite, embora a grande carga de estresse da vida moderna está sempre boicotando nossos planos, porém hoje com 53 anos, me sinto muito mais jovem do que quando tinha 40 anos. Deixo este depoimento, porque senti na pele a fraqueza e o desfalecimento do ser humano, quando é acometido de alguma doença degenerativa como a artrite e doenças similares tipo lúpus e outras, onde a falta de esperança na cura e a falta de expectativa para uma vida mais saudável, nos torna depressivos e mina nossas forças físicas e consequentemente as forças mentais.

Aconselho a todos que não desistam nunca, há milhares de pessoas (cientistas e biomédicos) que estão neste momento buscando alternativas para uma cura definitiva ou melhor controle de tais doenças e cabe a nós nos mantermos o mais saudável possível para que os tratamentos surtam, efeito.

O Humira já é um medicamento de última geração. Há 5 anos atrás não havia esta possibilidade de tratamento e hoje usufruímos deste novo medicamento e muitos outros virão.

Agradeço a oportunidade de expressar meu sincero depoimento e espero contribuir para que mais pessoas consigam dar a vota por cima.

Me chamo Amarildo Nhanharelli, tenho 53 anos , convivo com o diagnostico de artrite reumatoide há 13 anos, sou casado e moro em Extrema – MG

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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Comentários 2

  1. Neiva Venture Santos says:
    7 anos atrás

    Minha pergunta é para Amarildo Nhanharelli.. você poderia me passar o telefone e endereço do médico que faz o tratamento com vc!!
    Obrigada
    Neiva – Caraguatatuba/SP

    Responder
  2. Marcos Alexandre says:
    7 anos atrás

    Força!!!!

    Responder

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