Arthritis Day – Um dia para conscientizar e refletir sobre a artrite reumatoide #WADHigh5

ece66923-472f-473a-9db8-f268cb4c4cf1Hoje é dia Mundial da Artrite Reumatoide, o meu #WADHigh5 vai para a minha família e meu médico, pois a Artrite Reumatoide é uma doença que não se convive sozinha, pois ela não atinge apenas a pessoa acometida, mas, sim toda uma família e precisamos ter uma boa relação paciente x médico para que o tratamento tenha boa evoução.

A AR é uma doença que chega sem pedir licença, quase sempre a artrite chega em uma idade, onde já temos um ritmo de vida estabelecido, então, chega a doença e bagunça tudo, vida profissional, acadêmica, familiar e social. O impacto da artrite reumatoide é indescrítivel, vivemos dias e dias de perguntas e porques, porque eu? o que eu fiz? mas de onde veio essa doença?, eu aprendi que o questionamento é a pior fase da artrite, aprendi a não questionar, apenas a aceitar que dói menos.

Eu tinha 25 anos quando tive as primeiras dores, 26 quando recebi o diagnóstico e naquele momento foi como se o mundo parasse e uma ameaça de destino tivesse sido anunciada, chorei dias e dias, até compreender que chorar seria a pior alternativa, resolvi buscar entender a doença e sua convivência, escrevi este blog e através dele pratiquei uma “terapia online mútua”, então, todos os dias online, recebo doses de resiliência, eu supero e acredito ajudar alguém a superar a vida com a AR, isso tornou minha vida mais leve.

A AR é uma doença que revirou minha vida de cabeça pra baixo. Eu trabalhava em 3 hospitais, era mãe de um menino de quase cinco anos, cursava faculdade e não tinha tempo para nada, muito menos para sentir dor e ir ao médico, apesar de trabalhar em hospitais. De repente a rotina muda, ganhei uma agenda de consultas e exames frequentes, descobri então, que ser paciente é ter um emprego em tempo integral e sem direito a descanso, pois a todo momento, temos remédios, médicos, exames, cuidados, não existe um dia que não tenhamos um compromisso com a artrite, é contínuo.

Reviver o percursso com AR é lembrar que já se passaram 9 anos, estou andando (pq no começo eu achava que não andaria mais), que tenho qualidade de vida (a duras penas, mais tenho), que minha AR é soronegativa (fator reumatoide negativo), que já tomei vários medicamentos DMARDs (uns 8/9), vivi 4 anos bem com MTX (passando mal 3 dias por semana, porém, com dores controlada), que sobrevivi a 8 semanas de sulfassalazina (o pior remédio que tomei), que venci 2 fortes hepatites medicamentosas, alguns episódios de neurite ótica (mas estou enxergando), fiz 10 meses de pulsoterapia seguidas, estou no terceiro medicamento biológico, tomei dois anti-tnfs – Adamilimae (Humira) que foi ótimo por quase 2 anos e Etanercepte (Enbrel) que em 2 meses, estourou meu PDD e tive que fazer a quimioprofilaxia de tuberculose e hoje, estou recebendo um medicamento biológico por anticorpo monoclonal que é o Rituximabe – (Mabthera), mas, ainda no quarto ciclo, parece estar perdendo a eficácica. Reviver a vida com AR é lembrar que por alguns momentos, ouvi “você não tem AR”, por outros, ouvi “sua doença é perigosa” e por outros minha mãe ouviu “sua filha não tem nada, leva ela ao psiquiatra”, e assim foi feito, fui levada ao psiquiatra pela minha mãe e claro, recebi alta, porque minha loucura era normal, apenas minha artrite não era. Um dos maiores alívios de hoje, é ter um médico que posso chamar de “meu médico”, bravo, exigente, porém, humano, sensível e responsável, apesar de hoje estar recebendo o terceiro medicamento biológico, estou no quarto ciclo estar com dor, eu vivo a maior harmonia artrítica com meu médico Dr. Thiago Bitar.
O apoio familiar na artrite reumatoide é tão importante, quanto médico, remédio e disciplina, sem apoio familiar, tudo se torna tão, tão mais pesado, sempre digo que “amor para ser amor tem que ser companheiro” é ser companheiro é suportar a cama quente (de artrite, pois AR em atividade, a cama fica quente, pelo menos a minha), é estar ali lado a lado em todos os momentos, é ter sua dor e dificuldade reconhecida por um olhar. Muitas mulheres com artrite, tem franca dificuldade de relacionamento, eu tive o diagnóstico ainda casada, separei poucos meses depois, por iniciativa minha e após 6 anos e meio, enfim, encontrei aquele amor para chamar de “meu amor companheiro” – Alessandro Santos.
Mas antes, sobretudo, é importante ressaltar, que apoio familiar é completo, vem do companheiro/a, do filho, dos país, de todas as pessoas que são importantes para você. Vem da mãe ali, sempre lado a lado, das irmãs que são frequentes sentinelas, do meu pequeno que já está maior do que eu. Meu filho tinha quase 5 anos, quando eu tive o diagnóstico, hoje ele vai completar 14, e o companheirismo se faz presente, ele cresceu com uma mãe diferente, que de vez em quando, passava bons dias no hospital, que de vem em sempre, pedia muitas ajudas e que nunca recolhia seus brinquedos no chão, com boa explicação, as crianças também podem entender que  – Tiago Torres, meu eterno cuidador.
De todas as mudanças que a AR trouxe, acredito que a única que eu ainda não superei, foi a questão profissional, eu há 9 anos atrás era acadêmica de enfermagem, auxiliar de enfermagem desde os 18 anos, amava o que fazia, tinha toda uma vida planejada e de repente, senti diferença significativa nas minhas mãos, foi a minha primeira percepção de que algo não estava bem, passei a ter dificuldade para o trabalho, e pude perceber que infelizmente nos hospitais também temos pessoas preconceituosas, considerando as dificuldades de readaptação no trabalho hospitalar, a hostilidade, a insalubridade e toda a exposição de uma vida profissional hospitalar, eu abandonei a enfermagem e hoje estou lutando para concluir a faculdade de Jornalismo, porém, estou descobrindo que escrever “dói”, as dores das minhas mãos aumentam significantemente no período de aula, várias tendinites se desenvolveram nas mãos e punhos, o que justifica toda dor extra artrite que sinto nas mãos, apesar da dor, eu estudo em uma faculdade onde a coordenação pedagógica do meu Curso de Comunicação Social, têm permitido condições de acesso à educação, eu só tenho a agradecer a FIAM_FAAM (antiga FMU). São 5 semestres de 8, em breve, conseguirei cumprir mais essa jornada da minha superação de vida com AR.

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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12 Comentários

  1. Olá! Bom dia.
    Priscila, sou Cida, tenho Ar à vinte e dois anos.Sou administradora do lar rs…tenho quatro filhos, todos adultos, gostei muito do seu depoimento, até pedi para que meus filhos lesem.Tenho cinquenta anos, como vê a artrite chegou cedo em minha vida. Na época não tinha muitas opções de medicações, tomava o Cloroquina, que podia trazer problemas na visão. Nesses últimos anos melhorou muito, temos os biológicos… Hoje tomo Leflunomida e Enbrel. Passei por Ramicade etc…Também tenho uma médica que me entende e muitas vezes ganho até abraços, o remédio que os efeitos colaterais são maravilhosos (risos) Se dependesse de abraços em minha casa, já teria morrido nanica,fui casada durante vinte e quatro anos,sou separa à sete, logo que separamos minha filha resolveu ficar noiva, e com vinte quatro casou-se não suportava nem suporta minhas “lamurias” Moro com três filhos (meninos) 30,29,e 22 anos, imagina? Sou cozinheira,passadeira,faxineira,mãe etc e tal eles até hoje parece que não caiu a “ficha” sobre minha doença, como dependo deles financeiramente tenho que aguentar coisas que só por Deus. Por conta de tanta carência, indiferença,mais doença, como:Depressão,hipertensão,hipertrofia no coração…até ai tudo bem. Mais o que realmente me dói é a falta de compreensão dos meus filhos que dei tanto amor carinho, eduquei da melhor forma que podia, hoje me sinto um estorvo na vida deles. Acho que estou viva, por minha FÉ, vontade de estar com eles, apesar de tanto descaso. Sou mãe,amo demais meus filhos,apesar das dores físicas e emocionais, sempre dou um jeitinho de levantar e prosseguir.Vou parar por aqui.(Emocionada) Desculpa pelo desabafo…E sempre digo: Artrite é minha amiga inseparável com ela que converso todos os dias rs acho que ela me entende, me sinto melhor quando estamos bem <3 Um beijo enorme para todos, que Deus na sua infinita misericórdia nos abençoe hoje e sempre.
    Cida Gouveia

    • Olá, Cida!
      Fiquei emocionada ao ler seu comentário, você escreveu com a alma, eu tomei a liberdade de publicar em “depoimentos” (lei aqui:
      ) o seu comentário-desabafo, muitas mães vivem a mesma situação que a senhora e este tipo de desabafo, traz a realidade de muitas pessoas e isso fortalece as outras mães, por saberem que não é um problema único delas.
      O meu filho só tem 13 anos, ainda é cedo para avaliar essa questão de apoio, porque até aqui nos ajudou o Senhor e ele tem uma boa compreensão sobre a doença e sobre aquilo que pode fazer para me ajudar, mas ele convive com isso desde tão pequeno tadinho, que quando ele tinha cinco anos, uma vez, ele doentinho, com febre, falou, “ainda bem que já sou forte e vou subir a escada com a febre”, pois eu não o conseguiria leva-lo para o quarto no colo, tão pequeno e teve esse pensamento de independência e ao mesmo tempo, preocupação, por saber que naquele momento, seria dificil para mim.
      Super te desejo forças, pensamento positivo e tente com jeitinho alinhar seus filhos com sua condição, convide-os para te acompanhar ao médico, entender melhor sobre a doença, talvez isso os ajudará a melhorar o padrão de cooperação.
      Bem vinda ao blog e conte sempre conosco 🙂
      Bjs

  2. Oi Priscila foi muito importante teu depoimento pra mim faz 6anos que estou sofrendo com artrites reumatóide Fasso tratamento com o dr Rodrigo Fasso uso de biológico mas passo com dores constantes minha vida mudou muito pois sou cabelereira e tive que abandonar minha profissão tenho fibromialgia desde criança mas graças aDeus meus familiares me apoiam me intende quando estou com crise

  3. ola priscila!!! sou d itaqua, tenho desconfiança q tenho artrite conhece algum medico bom nessas regioes q pode me ajudar?

  4. olaaa priscila!!! sou d itaqua desconfio q tenho artrite conhece algum medico bom nesta regiao q possa me ajudar?

    • Olá, Gilberto
      Eu tbe miro em Itaquá, aqui nós temos o Dr. Rodrigo Antunes, ele atende no SUS, no ambulatório de especialidades, a consulta é marcada pelo posto de saúde e tem que ter ncaminhamento. Porém, ele atende também no consultório, onde a consulta tem um preço acessivel, os contatos são:
      CRE – Clinica de Reumatologia e Especialidades
      Praça Padre João Álvares, 185 / 1º andar / Sala 22 – Centro
      CEP: – Itaquaquecetuba – SP
      Fone: (11) 4754-5246 – Outro fone: (11) 4732-4296

      Depois volta aqui para nos contar como vc está! Boa Sorte!

  5. Olá Priscila!Tenho AR á 20 anos, tenho muitas experiencias como vc com AR.Mas agora tenho que fazer uma artrodese no tornozelo esquerdo, não estou insegura meu ortopedista e minha reumato estão em pleno acordoe eu tbm, graças a Deus eles me passam bastante confiança e me deixam tranquila.Mas vim escrever para parabeniza la, pois o blog é Ótimo e muito informativo, todos precisam conhecer a AR pois quanto mais se conhece mais fica mais leve a vida com ela.

Olá, deixe um comentário!