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Dia Mundial da Artrite Reumatoide, como está sendo viver com Artrite em 2015 no Brasil

por Priscila Torres
12/10/2015
em Notícias
Dia Mundial da Artrite Reumatoide, como está sendo viver com Artrite em 2015 no Brasil
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Dia Mundial da Artrite Reumatoide, por mais acesso à tratamento, educação, trabalho e qualidade de vida!

#WADHigh5 #Investiment #Acess #Work #Education #SupportFamily #WAD-todos0=-EncontrarQualityOfLife

Hoje é o Dia Mundial de Conscientização da Artrite Reumatoide, um dia de reflexão para nós que convivemos intimamente com uma doença que chega e faz parte da nossa vida e da vida da nossa família. Os números da Artrite Reumatoide são tão incertos, quanto é o nosso destino de vida com AR, estimasse que 2 milhões de pessoas convivem com Artrite Reumatoide, a AR está entre a segunda e terceira causa de afastamento do trabalho e aposentadorias por invalidez.

Uma recente pesquisa da Abbvie, realizada em quatro países latino-americanos (Argentina, Brasil, Colômbia e México), revelou que 6 a cada 10 brasileiros estão desempregados, o que reflete o impacto socioeconômico que a AR traz para a vida familiar, algo que é bastante comum nos relatos do blog, grupo e fanpage.

O desafio de conviver com artrite reumatoide no Brasil, vai muito além de médico e remédio, é algo como, se tivéssemos que “matar um leão por dia e esse leão ainda ressuscita e temos então, matá-lo várias e várias vezes no mesmo dia”. Lutamos pelo diagnóstico, pelo medicamento, pelo tratamento multidisciplinar e quando estamos com a doença controlada, começamos a busca pela cidadania, podemos dizer que a Cidadania Artrítica no Brasil está em crise, pois muitos dos direitos fundamentais estão sendo cerceados.

Conviver com Artrite no Brasil é não conseguir estudar porque, não temos direito ao acesso à educação especial, temos que encarar assentos duros e mesas desconfortáveis, sem direito ao abono de falta no ensino tradicional, técnico e universitário. As crianças com artrite, muitas vezes, concluem o ensino médico com anos de atraso, por foi lhe negado o direito ao abono de falta, o jovem universitário, coleciona DP “dependência”, pois também, não adianta estudar e ter nota, tem que ter 75% de presença e nem sempre a doença assim o permite, porém, a legislação do MEC “Ministério da Educação e Cultura”, entende que, abono de faltas é um direito apenas da gestante e das pessoas com doenças infecto contagiosas. Sem contar as infindas dificuldades para escrever à mão e realizar provas, conviver com AR e estudar é um desafio com limites legislativos que restringe o acesso à educação de quem convive com AR.

Conviver com Artrite no Brasil é não estar tão doente para receber auxílio doença/aposentadoria e não estar tão saudável para entrar no mercado de trabalho – De um lado temos médicos do INSS que considera boa parte das pessoas com AR “aptos ao trabalho”, e de outro lado temos médicos da medicina do trabalho que consideram “inaptos ao trabalho”, inapto por ter artrite reumatoide?, então, a pessoa com artrite reumatoide, concorre a uma de emprego pela lei de cotas, e mais uma vez temos lá, a figura do médico do trabalho declarando “que a pessoa com artrite não é considera pessoa com deficiência”, então, enxergamos uma moeda com 3 lados, pois, o INSS declara apto ao trabalho, no emprego comum, o médico do trabalho declara que a pessoa está inapta apenas por ter artrite e na lei de cotas, está “inapta” por não ser visivelmente deficiente, ou seja, não adianta dizer que o desemprego da artrite reumatoide é culpa do diagnóstico tardio, pois não é, vivemos em um país repleto de preconceitos. Na lei de cotas, as empresas desejam ter uma pessoa cadeirante, que foi vítima de acidente de carro, a ter uma pessoa que tem mobilidade reduzida por conta de uma doença crônica. Qual a alegação? A artrite é uma doença crônica, degenerativa, evolutiva e de curso variável, assim eu ouvi de um respeitado médico do trabalho “in-off”, as chances de contratar uma pessoa com artrite e ter um funcionário que vai faltar e trazer atestado é bem maior do que contratar uma pessoa sem doença crônica. Isso é uma situação de direito ao trabalho, estão cerceando o acesso ao trabalho da pessoa que convive com artrite no Brasil!

Que tenhamos forças para lutar e fazer deste país, um local com igualdade plena, que tenhamos garantias de direitos fundamentais, que nosso governo entenda que não basta fornecer remédio, pessoas com doenças crônicas, precisam de infraestrutura educacional, social e também para o trabalho!

Eu, sou uma pessoa que estou lutando pela minha reabilitação profissional, pois acredito que, existe vida após artrite reumatoide, mas confesso que os caminhos são tortuosos e muitas vezes é fácil pensar em desistir! Que Deus nos dê forças, sabedoria, fé e persistência, somados à união, pois um artrítico sozinho, não pode, mas várias pessoas com AR, juntas, mobilizadas, podem mudar o mundo da #AR no #Brasil.

#Acesso #Diagnóstico #Tratamento #EquipeMultiprofissional #Educação #Reabilitação #Trabalho #VidaPlena #QualidadeVida #ViverFelizApesarDaAR #EuCreio!

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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