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Home Depoimentos

Vou Enfrentar, Não tenho escolha

por Priscila Torres
23/10/2016
em Depoimentos
Vou Enfrentar, Não tenho escolha
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Primeiramente gostaria de dizer que relutei muito para escrever, no geral, sou uma pessoa muito fechada, sempre tive essa mania de sofrer em silêncio, mas eis que vem uma doença, que por mais que você tente, não te deixa. Aos 14 anos depois de uma crise muito forte de dores e muito sangue, minha mãe super preocupada me levou ao hospital, onde foi realizada minha primeira colonoscopia, o resultado foi uma Pancolite, o médico passou um tratamento de 3 meses aproximadamente e não explicou muito sobre o que era, após isso melhorei, não sabia de nada, e vivi bem, tinha algumas dores as vezes, mas nada comparado aquilo que senti.

Quando estava com 21 anos, me mudei para capital, acho que com tantas mudanças na minha vida, um dia aquela dor voltou com todos os outros sintomas, era apavorante, mais uma colonoscopia e o resultado: Retocolite Ulcerativa. Dessa vez a minha médica explicou tudo, e eu soube que tinha uma DAI, que havia ter que fazer tratamento para sempre e me cuidar mais que o habitual de qualquer pessoa, decidi que assim ia fazer, que ia tentar levar uma vida sem pensar na doença, apenas fazer o que tinha de ser feito, e assim fiz, até o ano passado 2015.

Aproximadamente em Junho, um dia acordei com uma dor no joelho, achei que era da academia, afinal, eu havia começado a fazer exercícios desde a descoberta da DII, tomei um remédio, mas a dor piorava, com dois dias, a dor havia passado de um joelho para o outro, nos pés e ombros, no quarto, todas minhas articulações doíam muito, como conversava muito com a minha médica, ela já havia comentado a possibilidade de algumas pessoas que tem colite ter alguma doença reumatológica, e depois de ir no pronto socorro, a própria médica também me encaminhou, depois do primeiro reumatologista, e os exames e meu histórico, ele já informou a doença secundária: Artrite Enteropática.

Voltei para casa com a lista de medicamentos, e dessa vez com um peso a mais, o sofrimento de saber de tudo isso sendo tão nova, mais uma vez pensei, vou enfrentar, não tenho escolha. Essa fase então foi complicada, nenhum remédio informado fazia efeito sem efeitos colaterais que me impediam literalmente de viver, até ter uma intoxicação pelos remédios, tive que ficar apenas tomando muitos comprimidos de prednisona, os efeitos também eram horríveis, engordei 10 kilos e tinha muita oscilação de humor, mas era a única coisa que tirava minha dor, entendia que esse medicamento com o tempo ia acabar comigo.

Ao entrar no grupo, vi a recomendação de um médico muito bom nisso, e fui no Dr. Tiago, bem desde então as coisas começaram a entrar no eixo, começamos a fazer os procedimentos para o uso do biológico (infliximabe), na dose de ataque tive uma reação, dores de cabeça terríveis por mais de um mês, indo e vindo de um médico para outro, fazendo exames muito difíceis como Liquor por exemplo, mas por fim, nada, também tinha as dores da primeira doença, isso me desgastou muito psicologicamente e fisicamente, os dias de cama não são nada fáceis, mas estou continuando, e vamos ver como fico daqui pra frente, eu tenho fé que as coisas vão se ajeitar, acho que no final das contas essa é uma doença que dói seu corpo, tanto quanto sua mente, as pessoas não à enxergam, não sabem o que é uma doença autoimune, quando me perguntam o porquê de não poder ter ido, ou o que tenho, sempre tenho que dar lúpus como exemplo, afinal teve na novela, ou uma famosa, e como uma pessoa tão jovem que pratica exercícios e come bem pode ter uma doença considerada de idosos?

Esse ainda não é um final feliz como gostaria de escrever, mas como disse tenho fé, e qualquer pessoa que esteja passando por isso que também tenha, as vezes parecemos fracos, mas acredite que nenhum fraco enfrenta o que enfrentamos. Sei que o texto foi grande, mas essa foi também uma forma principalmente agradecer as pessoas que amo, que estão comigo nessa fase toda, no dia a dia, meus amigos, principalmente Mari, meus pais, Deh, e meu amor Cin, obrigada por tudo, por cada noite mal dormida, cada oração, cada dia no hospital, cada gesto de amor incondicional, enfim, termino tudo dizendo que para quem tem a doença ou quem lida com isso seja paciente, compreensivo e lutem sempre nunca desistam mesmo.

Me chamo Bruna, Tenho 24 anos, convivo com o diagnóstico de Artrite Enteropática há uma ano, sou designer de joias, oro em São Paulo – SP.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

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Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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