Olá, me chamo Maisa Regina Alencar, tenho 28 anos, moro em Brasília, sou casada a oito anos e tenho um filhote de quase cinco aninhos e convivo com Artrite Reumatoide a pouco mais de quatro anos. Estou em tratamento a dois anos.
Resolvi escrever meu depoimento, pois sei que podem ajudar muita pessoas que passam pelas mesmas dificuldades, pois saber que eu não estava sozinha e que não era a única a conviver com a dor muitas vezes me deu forças para suportar os tempos de crises. Quero parabenizar o grupo EncontrAR, o trabalho de vocês me ajudou e me ajuda a entender mais sobre a artrite, e a aprender com outras pessoas que compartilham os desafios e experiência da doença.
Início
Os primeiros sintomas apareceram logo após o nascimento do meu primeiro filho, no período que ainda estava amamentando, nunca havia sentido nada antes, nenhum sinal de dor ou limitação física, exceto uma leve e eventual tendinite causada por excesso de digitação.
Começou com dores musculares nas pernas e joelhos, indisposição física, rigidez matinal, mas logo veio as dores nos cotovelos, pulso mãos e pés, sem diagnostico e ainda amamentando os médicos não podiam fazer muito, pois não podia beber nenhum medicamento forte, apenas analgésicos, e claro que não adiantava muito. Foi desesperador, levantava para amamentar aos choros, pois a rigidez e dor era muita, pegar meu bebe ficava difícil, e o pior de tudo sem diagnostico nenhum, nada nos exames de sangue, nada nas imagens, eu não apresentei inflamação, inchaço ou vermelhidão, nada visível, tinha apenas as dores latejantes, limitação para a andar, abrir o braço na altura do cotovelo e não movimentava alguns dedos. E o pior que era uma doença invisível para os que estava ao meu redor, só eu sabia o tanto que limitava aquilo, muitas vezes fui julgada como preguiçosa, mole, e tantas outras coisas… Trocar a roupa do meu bebe, as fraudas era muito difícil, meu sonho era que as roupas de bebe fosse todas sem botões..rs, e quando comecei a ter que fazer papinhas, picar verduras, frutas era frustrante de mais. Mas como toda boa mãe, mesmo com a dor, o amor pelo filhote me fez vencer tudo isso.
Emocionalmente fique arrasada, depressiva, irritada, e com pânico, achei que ficaria invalida, que estava definhando fisicamente, que não viveria para ver meu filho crescer, e se vivesse seria numa cadeira de roda ou coisa assim, que nunca mais seria a mesma mulher, esposa, profissional… Fui muito amedrontador.
Mas a fé em Jesus me fez superar as crises, o desespero, mesmo sem entender a causa de tudo eu saberia que Deus era comigo. Minha família também me ajudou muito.
Período sem diagnostico
Aos oito meses quando meu filho parou de amamentar eu comecei a tomar inflamatórios por indicação de um clínico, o que me deu um alivio maravilhoso, depois meses de muitas dores, em fim, fiquei sem dor… achei que nem teria mais… mas claro que poucos dias depois de tomar a caixinha de nimesulida as dores voltaram…e depois de ler tudo que conseguia no dr. google procurei um reumatologista, mas a médica não era muito adepta a medicamentos só indicava em ultimo caso, apenas indicou atividade física, fisioterapia e me passou uma injeção de corticoides, o que me fez ficar um período maior sem dor.
Sem convenio e sem dinheiro para levar o tratamento adiante, e com muita dificuldade no atendimento na rede pública, resolvi me automedicar, o inflamatório não resolvia mais, comecei a tomar por conta própria corticoide, sem orientação médica tomei por quatro meses altas dosagens, claro que fiquei sem dor, mas em contra partida meu sistema imunológico não existia, muitas infecções de gargantas e outros efeitos colaterais, e quando parei de tomar engordei uns dez quilos em menos de um mês… de pois de confessar a um médico a loucura que estava fazendo ele me orientou a para gradativamente com o remédio, porque se parasse de uma vez era capaz de dar um “piripaque”, fisicamente fiquei quase um ano sentido os efeitos colaterais dessa insanidade… e por fim as dores voltaram depois de alguns meses… ainda recorri aos inflamatórios e corticoide em tempos de crises, pois os exames continuavam não dando nada. Eu já estava me adaptando a conviver com as dores.
Diagnostico
Depois de dois anos e meio, minha capacidade física já estava bem menor, apesar ter controlado as dores, ficava cansada pra tudo, qualquer esforço físico, como passear, arrumar a casa, trabalhar… ficava exalta. Resolvi procurar outro reumatologista, e nos primeiros exames de sangue e imagem já foi logo diagnosticado fator reumatoide positivo e nos exames de imagem já indicava comprometimento leve de algumas articulações. Para mim foi um alivio receber o diagnostico, pois agora sim poderia ser tratada com o medicamento certo. Apesar de ter sentido muita dor e limitação no inicio, vendo vários depoimentos e estudando sobre a AR, vi que tinha um grau até leve da doença, o que me deu mais alivio, pois sabia que com bom tratamento poderia viver bem.
Comecei a tomar o Metotrexate, e isso impediu a evolução da doença, ainda tomo inflamatórios as vezes e rara vezes recorro a corticoides, pois algumas articulações insistem em ficar levemente inchadas nas mãos e pés.
Convivendo com AR
A fadiga e falta de disposição é minha maior queixa hoje, aprendi a conviver com a dor, aceitei que tenho algumas limitações e não posso fazer muito pra mudar isso, aprendi a respeitar meus limites físicos, e isso me fez ficar mais equilibrada emocionalmente. Afinal a dor não limita só o físico, mas limita as emoções e a vida social.
Ainda encontro dificuldades de fazer o acompanhamento com o meu médico reumato, pois as consultas são caras, e os exames também, mas procuro voltar pelo menos uma vez por ano, e por trabalhar em uma unidade de saúde, tenho sempre acompanhamento de médicos, amigos, que me socorrem em tempos de crise.
A doença também me trouxe coisas boas. Aprendi a valorizar mais a saúde, a ter mais compaixão de quem sofre com alguma doença, a cuidar melhor de mim, tanto do físico, das emoções e principalmente do espírito, pois sem a fé eu não sei como suportaria as dores e as limitações, por muitas vezes recebi o renovo físico e emocional vindo do próprio Deus, isso me aproximou mais do meu Pai do céu.
Em fim, a vida continua, procuro viver da melhor forma, sempre acreditando que o melhor virá. E hoje tenho mais força pra enfrentar não só a AR, mas as dificuldades que vem e que virá.
“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!
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