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Home Depoimentos

Viver é o meu melhor remédio

por Priscila Torres
30/11/2016
em Depoimentos
Viver é o meu melhor remédio
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Eu era atleta, jogava voleibol na escola, levava uma vida normal como todas as adolescentes. Comecei a sentir uma dor moderada no ombro esquerdo, procurei um ortopedista e o mesmo me disse que era uma dor normal para quem pratica voleibol. Ok! Tomei alguns remédios para dor e de nada adiantou. Alguns dias depois a dor começou a descobrir outras articulações do meu corpo, se espalhando por todas, todas mesmo. A cada dia, acordar ficava mais difícil (quem tem artrite sabe) , eu amanhecia e mal conseguia me mexer. Fui inúmeras vezes à emergência, chorava com muita dor. Até que um dia me encaminharam a um reumatologista, e depois de vários exames fui diagnosticada com Lúpus Eritematoso Sistêmico.Mas não era artrite, Mariana? Até então, não!
Iniciei com uma dose alta de corticóide e Reuquinol . Ganhei muito peso, um rosto bem arredondado e um medo de sol. Em 4 meses minha vida mudou completamente, das quadras pro hospital. Na escola todos se perguntavam porque eu fiquei tão gorda, tão estranha. Ali,naquele momento eu só queria que aquela dor cessasse, independente de aparência. Quando realmente a ficha caiu, eu vi que tudo que eu vivera havia mudado, que nada mais seria como antes. Tive medo do futuro, do presente, e só queria que o passado voltasse. Um belo dia, numa consulta de rotina, a médica precisou se ausentar e transferiu seus pacientes para um outro médico. O então médico substituto me olhou e de cara excluiu o diagnóstico do LES. Como assim? não é Lúpus? E agora?

Refiz vários exames e então veio o diagnóstico da Artrite Reumatoide. Ele mudou todas as medicações (menos o bendito corticóide) porém consegui baixar a dose significativamente.Desde então o substituto virou meu anjo (certeza que Deus mandou ele com um propósito )e é simplesmente maravilhoso. De lá pra cá foi preciso mudar de medicação algumas vezes, comecei com o MTX, depois passei pro Leflunomida. E justamente na transição do Leflunomida para o biológico Humira, com suspensão de apenas um mês, eu engravidei.
Quando descobri a gravidez, foi o primeiro dia mais feliz da minha vida. Embora houvesse um risco, um medo terrível, a minha fé superou tudo. Eu orei durante toda minha gestação, acreditei no meu Deus e não perdi a esperança de ver meu filho nascer com saúde. E foi isso que aconteceu, apesar da prematuridade (34 semanas), Frederico nasceu com 2.780kg e 47 cm, cheio de saúde e com muito amor pra receber. Durante a gestação e até o sexto mês de Frederico fiquei tomando apenas o corticóide, 20mg por dia, não senti nenhuma dor. Hoje, meu filhote tem 4 anos, lindo, saudável e muito amado. Estou tomando o biológico Orência e 5mg da prednisona. A Artrite me ensinou que a vida pode ser linda e vivida apesar de toda dor e todas as adversidades. “Viver é meu melhor remédio “.

Me chamo Mariana Penha de Sant’Anna, tenho 29 anos, convivo com a artrite reumatoide há 11 anos, sou dona de casa, moro em São Luís – MA.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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