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Home Depoimentos

Uma doença para aprender a digerir

por Priscila Torres
01/12/2017
em Depoimentos
Uma doença para aprender a digerir
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Em 2014 fui para o Japão com a minha família, marido e filho. Já havíamos morado lá e a volta foi muito desejada por nós. Não comecei a trabalhar imediatamente, mas quando comecei, como muitos sabem, era uma rotina pesada, são 12 horas no meu trabalho. Não sei exatamente quando a artrite começou, sentia dores, tinha febre baixa, mas eu sempre tinha uma explicação para isso, muitas horas em pé, resfriado, estresse.

As dores foram aumentando, me queixava com uma colega de dores nos pulsos e tornozelos, mas claro, eu tinha uma explicação. Um dia porém, a dor intensificou e foi aumentando ao ponto de eu praticamente não conseguir andar. Trabalhei normalmente e quando saí fui direto ao hospital. Fiz alguns exames e não foi diagnosticado nada, recebi medicamento para dor e fui para casa. Faltei um dia e no outro fui trabalhar, mas às 11 da manhã já não podia suportar a dor.

Voltei ao hospital, fiz vários exames neurológicos, sangue, punção. Depois de descartarem doenças neurológicas me encaminharam para o reumatologista. Como eu não tenho o marcador para artrite o diagnóstico foi um pouco mais demorado, mas já estava sendo tratada como artrite reumatoide, nesse ponto todas as minhas articulações já tinham sido afetadas, não andava sem apoio.

Fiquei seis meses afastada do trabalho, depois que voltei foram idas e vindas, a inflamação vai e volta. Porém nesse meio tempo, tive algumas crises de dor intensa em que não havia inflamação. Esse mês meu médico fechou o diagnóstico para fibromialgia também, mais remédio, mais um nome para eu me acostumar, mais uma doença para eu aprender, para digerir. Emocionalmente é complicado, se não me cuido a ansiedade toma conta. De repente, me pego pensando no futuro com medo.

Atualmente não faço nenhuma atividade física por falta de tempo, mas sei que preciso urgentemente. Para mim, a desconfiança das pessoas é parte mais difícil, quantas vezes escutei “eu trabalho com dor”, “você tem que ser mais forte”, não sou o tipo de pessoa que precisa que passem a mão não cabeça, mas empatia faria bem.

Me chamo Fabrícia Miyabara, tenho 37 anos, artrite reumatoide há 3 anos e fibromialgia diagnosticado recentemente (cerca de dois meses), atualmente moro em Izumo, Japão.
.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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