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Home Depoimentos

Siga em frente, cair é parte do processo, mas o que importa é sempre levantar.

por Priscila Torres
10/05/2022
em Depoimentos
Siga em frente, cair é parte do processo, mas o que importa é sempre levantar.
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Tudo começou com uma dor no pé, dor essa que não cedia com analgésicos caseiros, e me fazia ser visitante frequente do PS. Decidi começar um acompanhamento com ortopedista perto do fim de 2020 onde fiz muitos exames pra encontrar a causa de tanta dor, foram consultas, medicamentos, exames e tentativas, sem sucesso de melhora. A dor então passou para os punhos, com um inchaço e a famosa rigidez matinal, nesse ponto o ortopedista resolveu pedir o fator reumatoide, que para minha surpresa veio positivo.

Daí em diante foi que a luta de verdade começou. Fui encaminhada para a reumatologista, sem plano de saúde e com dores, optei pelo particular onde felizmente me deparei com uma profissional incrível, que logo me passou todos os exames e em uma semana já fechou com certeza o diagnóstico que mudou minha vida: eu tinha artrite reumatoide soropositiva. Iniciei o tratamento com metotrexato e prednisona, de início parecia tudo bem, até que comecei a ter reações muito intensas, um inchaço sem controle em todo corpo, especialmente no rosto, e um cansaço, que de início era muito sutil, mas foi evoluindo até o ponto onde o simples ato ir de um cômodo ao outro me causava falta de ar intensa, foi uma das piores sensações que tive.

Marquei uma consulta com urgência com a minha reumato, que preocupada com a minha situação, fez na hora um raio x e me examinou, constatando obstrução das vias aéreas superiores. A causa? Justamente o remédio que iria tratar a artrite, meu corpo reagiu negativamente ao metotrexato. Dali em diante foi o suplício de mudança de medicamento, iniciar uma bombinha pra respirar direito e impedir novas crises, dar entrada pelo SUS na farmácia de alto custo, fazer exames e consultas para acompanhar as reações, ser aprovada, tentar me adaptar ao novo tratamento, consulta com todas as especialidades médicas possíveis para encontrar mais reações e até onde estava danificando, tudo isso enquanto ainda sofria de dores e inchaços que só pioravam pela falta do tratamento.

Passei quase três meses sem tratamento medicamentoso e quando finalmente comecei o remédio novo, no meio de 2021, com o passar do tempo a doença progrediu ainda mais, espalhando para os ombros e coluna. Tive dias horríveis, onde as dores eram tão insuportáveis que até mesmo a morte me parecia um alívio. Porque eu tinha essa doença sem cura? Porque nada parecia me tirar dessas dores? Como pode, uma vida inteira normal pra de um dia para o outro estar nesse abismo de sofrimento? Eu chorava sozinha e fingia estar bem pro resto do mundo, mas só Deus e eu sabia de como estava destruída.

Mas com o apoio da minha família, de Deus e da minha médica, fui aos poucos aceitando e lidando com tudo um dia de cada vez, tive uma melhora das dores, o inchaço diminuiu e, apesar das limitações, fui vivendo minha vida como podia. Os remédios e vitaminas eram tantos que parecia que eu precisava de um cômodo pra caber tudo. Em janeiro de 2022 em retorno com meus exames atualizados, a médica me lançou uma bomba: o remédio não estava controlando a doença, e no estado de inflamação que eu estava, era questão de tempo até não poder nem sequer andar. Minha única esperança era iniciar o tratamento com o biológico. Meu mundo caiu naquele momento… Meu Deus, será que eu não teria uma esperança?

Dei entrada novamente pela farmácia de alto custo e comecei a bateria de exames para saber se estava apta fisicamente a tomar o medicamento, dei muita sorte e todo o processo levou apenas um mês para ser aprovado. Dia 25 de março recebi minha primeira infusão, e apesar de toda tempestade que estava em minha mente e corpo, fui melhorando e focando em comemorar cada mínima coisa que era boa na minha vida.

Em Abril descobri que a AR está afetando meus nervos e iniciei um medicamento para essa dor nova, que graças a Deus está funcionando muito bem, já estou indo para a terceira infusão de biológico, e apesar dos pesares, sinto que estou melhorando cada vez mais.

Sei que esse pode ser só o início da minha luta, que estou longe de alcançar estabilidade na minha condição, mas tudo que passei me fez ter uma perspectiva totalmente diferente da vida, de como encarar os desafios e encontrar felicidade e motivação nas pequenas vitórias.

Minha família, meus amigos, minha reumatologista e acompanhar outras pessoas que também lutam e não desistem contra essa doença, me impulsionam a sempre tentar ver o melhor de tudo que vivo, a querer estar bem e perceber que a dor pode ser parte do meu dia, mas não é tudo que tenho nele. Tem alegria, tem sorrisos, tem abraços e apoio e principalmente, esperança de dias melhores.

Não se deixem se abater pelas dores, e procurem sempre ver o lado positivo da vida!

Meu nome é Edna, tenho 52 anos, convivo com o diagnóstico de AR a quase 2 anos, sou Artesã e moro em Diadema-SP.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!⠀⠀

É simples, preencha o formulário no link https://forms.gle/hZjevGSMNhbGMziL9

Doe a sua história!♥️

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Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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