Algum tempo conheci seu blog, confesso acho muito importante compartilhar os sofrimentos e dificuldades dos portadores de doenças cronicas
Quero deixar um pouco da minha história!
“Depois de anos tratando doenças orto musculares, como tendinite, sinovite e outras que nem me lembro que tenho, porque as dores foram substituídas, retirei a tireoide por Cancer Papilífero, e aí a coisa mudou de figura, tenho minhas dúvidas de ser este câncer que gerou outra doença do sistema imunológico a AP “Artrite Psoriásica)
Minha mão direita tão comprometida pelas doenças como “LER” (lesão por esforço repetitivo), começo a inchar e deformou, com muitas dores e notei que rapidamente perdi os movimentos do punho. Após começar um tratamento com ortopedista, descobri que este mesmo braço, tinha trombose, de um médico a outro, conheci um especialista de mão do Centro Médico do Hospital Santa Isabel (Santa Casa SP), que pediu que procurasse o Reumatologista. Após exames, foi constado em 2009 Artrite Psoriásica, sendo que a doença Psoríase era mínima no meu corpo, porém foi para os ossos e o tratamento com o quimioterápico Metotrexato era o ideal, isto entendo agora que é em termos. Este medicamento ataca o fígado e estomago, e a fase mais difícil da aceitação da doença durou dois anos. O tratamento com Metotrexato era interrompido a cada 4 meses, pelo fato de não aguentar os desconfortos do sistema digestivo, sem contar queda de cabelo grave e outros sintomas….Dois anos após o início maio de 2011, literalmente travei joelho, braços, não conseguia cuidar da minha higiene, de me trocar de roupa e que dirá da família, trabalhar, foi difícil esta decisão….entrar de licença no INSS. Meu médico me disse que a doença é degenerativa e agressiva, e por causa da interrupção do tratamento tive perda óssea no ombro, depois notei artrose na coluna, o mais adequado é usar um remédio biológico “Infliximabe”, que o convênio só concederia por ação jurídica e no início de 2012 foi criada a lei da obrigatoriedade do fornecimento pelo convênio, graças a Deus.
Início em fevereiro de 2012, no final de setembro a doença foi controlada, mas minha surpresa que na dosagem de novembro o índice de infecção foi aumentada no dobro, fiquei triste, mas não perdi a fé, porque aceitei a doença e o tratamento, fases mais importantes para quem tem este tipo de doença que debilita e dá deficiência. Neste ano que se passou consegui, carta para deficiente devido a minha mão e a lesão no cotovelo, infelizmente permanentes.
O doença não foi controlada, visto por exames no dia da última infusão 02/03, e o pior disto tudo os efeitos colaterais do biológico, náuseas cansaço, queda de cabelo, acnes, coceira, depressão, sujeição a infecções….Voltei a trabalhar depois de 1 anos e quatro meses de licença, ainda ouço pessoas que me julgam por meu trabalho reduzido, conforme orientações do médico do trabalho, minha dignidade fica sujeita a pessoas sem compaixão, mas a tristeza é recompensada pela fé em Deus, fé esta que se não fosse por Ele nem da minha cama levantaria todas as manhãs. Em resumo quero deixar este meu depoimento, às pessoas que estão passando por isso que a Artrite é crônica, debilita, mas não deixem de ir em busca de tratamento e segui-lo com fé, não deixar de viver a vida por isso. A partir do momento que entendi que é por toda a vida, mudei meus pensamentos e comecei a valorizar mais ainda os relacionamentos, família, sentimentos e as coisas mais importantes deixando as fúteis e sem sentido de lado…..Aprendi a priorizar acima de tudo a minha vontade…eu me amo mais….embora acima do peso…..me cuido mais e vivo melhor e mais intensamente.….bjos em todos.
Regiane Cezar Antunes Ferreira
Muito importante vc ter persistido,é isso mesmo temos que lutar não deixar se abater e fazer o tratamento
eu tbm tenho ar a mais de 20 anos, ja sofri muito tenho deformidades nos pes e mãos, mas com fe em Deus levo uma vida normal depois de 3 anos de licença consegui me aposentar por invalidez, mas a vida continua fé em Deus bjs.
Olá Regiane, tbm tenho artrite psoriásica, já operei 2 joelhos e tenho sofrido sérios problemas em várias juntas. Gostaria de pegar seu e-mail para trocarmos experiências. Força e fé! Bjos
Olá Karla, td bem, podemos conversar sim. Segue meu email: regicezar@ig.com.br.
Te aguardo, abs. Regiane
Li tudo e me emocionei…vi a parte que vc diz que as pessoas não acreditam…mais ou menos isso ….é verdade acham que é frescura ….mas a dor é muito ruim e como se tivesse quebrado uma parte do corpo a cada dia …o desanimo é total …e a depressão tb.
Que Deus te abençoe cada dia mais!! Força!!
E tão difícil de acreditar que uma doença auto imune, faça isso tudo. Ninguém acredita em tamanho sofrimento, da doença e o pior o tratamento, principalmente quando o fígado não aguenta ,o estômago, em fim é desanimador. Mas temos que ter fé e dar continuidade no tratamento. Me emocionei muito pois me vi nas suas palavras. Amar cada instante em que posso estar junto as pessoas que amo e que me respeitam . Embora deprimida,pois nao sei onde essas dores e degenerações irão chegar e se terei forças. Eu só sei que me amo, me adoro e meus sentimentos são intensos , mais que minhas dores físicas.
Vc.esta com artrite reumatoide????
Nao, a A P
ola regiane, eu tenho artrite pisoriatica com pouca com pouca lesoes na pele, mas sofro com muitas dores nas articulaçoes, estou iniciando tratamento com medicaçao ingetaveis venoso,você conhece este tratamento. ?
Boa tarde. Tenho artrite psoriática muito severa, já perdi o movimento do ombro direito. Todas as minhas juntas estão acometidas e a psoríase sem tratamento toma conta do meu corpo todo. Já fiquei internado com crise que me deixou o corpo em carne viva.
Há 7 meses faço tratamento com biológico injetável (adalimumabe), no início foi uma maravilha fiquei com o corpo sem nenhuma ferida e sem dor alguma, mas após 7 meses as feridas e as dores estão voltando mesmo utilizando o remédio, sem contar o acompanhamento com um oncologista que tenho que fazer por causa de um linfonodulo que apareceu por causa do remédio.
Sandro, você precisa conversar com o seu médico reumatologista/dermatologista para que saber se é preciso remanejar o seu medicamento. Converse com o seu médico!!
Olá meu namorado foi ao médico no começo deste ano de 2014 e foi constatado artrite psoriasica e ele está muito mal pois no corpo todo apareceu manchinhas vermelhas e o coro cabeludo dele esta com muitas feridas e cascas . Em todos os casos vai piorando assim ou pode ficar em um grau só? A doença pode se estabilizar? Ele sente dores nas costas na região do cóccix as vezes e muita dor no pé e nas mãos e tem um dedo da mão direita inchado. Como foi constatado agora a doutora passou um medicamento que ele toma toda segunda-feira ele diz que melhorou mas ainda sente dores será que isso é uma piora? O sonho dele è poder voltar a jogar bola com os amigos , será que isso é possível ? Obrigada desde já
Loana, o seu namorado, está no começo do tratamento, em breve ele ficará melhor das manchas na pele e couro cabeludo, os medicamentos demoram em média 8 semanas para começar a fazer efeito, tão logo, o medicamento for controlando a doença, os sinais da artrite psoríasica, vai diminuindo, ou então, o médico irá ajustando as doses até que ele fique bem, é importante não abandonar o tratamento médico e seguir as orientações médicas direitinho, e claro, o seu apoio é fundamental para que ele supere esse momento!! Forças!!!
Olá,
Ainda não consegui descobrir o que tenho mas pelo que ando lendo é exatamente a artrite psoriática.
A reumatologista pediu vários exames e tá tudo inflamado, principalmente mãos e pés. Por muito tempo já me consultei com ortopedistas por conta de síndrome do túnel do carpo, onde fiz três cirurgias e ao pegar o resultado dos exames me assustei ao ver que as únicas coisas que mostram que fui operada são as marcas porque o túnel do carpo está como se nunca tivesse sido operado.
Fiz dez sessões de fisioterapia e estou fazendo acupuntura, mas sinceramente não estou vendo nenhuma diferença, muito pelo contrário, saio de lá com mais dor.
Minha coluna está doendo tanto que parece que tem uma bola, e nada faz melhorar. Estou tomando tramal todos os dias mas não resolve e com esse frio que tá fazendo aqui em Brasília, piora tudo. Meu corpo está todo manchado e essas manchas vermelhas ardem como queimadura. Minha consulta com a reumatologista para levar esses exames é só em julho. Sinceramente não sei o que fazer até lá. De tanta dor, estou no inss pois as dores não me deixam andar direito.
Tomo corticóides por conta própria pq assim de vez em quando dá uma aliviada, mas não tenho mais coragem de sair pra festas e fico somente em casa…ahh… estou com anemia e nem as reposições de ferro(noripurum) estão adiantando. pra completar, sou paciente bariátrica, o que complica tudo pq não tenho absorção de nutrientes e vitaminas como uma pessoa normal. Acho que esses dois anos(foi quando começou) estão sendo minha fase de aceitação…. aliás… nem sei se posso dizer que aceitei…. é muito difícil pra mim….
Abraços,
Micheline
Olá, Micheline
O processo de aceitação é mesmo difícil, convidamos a fazer parte do nosso grupo de ajuda mútua no facebook https://www.facebook.com/groups/encontrar/
tenho artrite psoriásica,tem uns 9 anos,já tive várias crises,fiquei um tempo sem trabalhar,tomo o medicamento biológico HUMIRA desde novembro de 2013,fiquei muito bem com esse medicamento + agora as dores estão muito fortes,todas as minhas articulações estão acometidas,joelhos,pés,mãos,tornozelos,punho,sacroiliaca(quadril),coluna,tornozelos entre outras estou sofrendo muito com diversas dores ,estou muito preocupada.
Daniele, se vc está tendo essas dores, é porque está na hora de rever o plano medicamentoso, converse com a sua médica, o medicamento biológico, depois de um tempo pode deixar de fazer efeito, ou precisa de um suporte de algum outro medicamento chamado DMARD, importante, marcar uma consulta com a sua médica e não se esqueça de contar todos os seus sintomas 🙂 Boa Consulta!!
Eu tenho Psoríase a uns 35 anos, e faz uns dez anos que tenho artrite psoriatica, sofri muito, tive muitas dores, e a uns 2 anos e meio tomo o remedio biologico, comecei com o Humira foi uma benção em dois dias não tinha mais dores, e as psoriases tbm sumiram, fiquei feliz, mas depois de um ano e meio comecei com bronquite, não tinha nada na pulmão, ai troquei por embrel, mas não resolveu para psoriase, ai comecei a tomar o Simpone, mas meu pulmão não esta muito bom, vou no medico segunda feira, esse remédio biologico mudou a minha vida, viver sem dor foi a melhor coisa que aconteceu, qualidade de vida. Ate aprendi a nadar nesses ultimos tempos, mas agora não sei o que vou fazer, alem do pulmão, estou com uma diarreia a uns dois meses e fazendo exames ate agora não deu nada. Aparecida Puglia de Andrade
Aparecida
Espero que tem tido boas notícias na sua avaliação médica, dê noticias!
Abraços
Pri
Boa Noite ,Aparecida! Vi o seu depoimento e gostaria de saber quem te receitou esses medicamentos, pois estou com o mesmo problema e estou meio perdida. Se possível me passa o nome do médico e a cidade.
Olá, Francialba, este medicamento faz parte dos medicamentos imunobiológicos, todos os médicos reumatologistas estão habilitados a prescreverem este tipo de medicamento, conforme o caso de cada paciente. Para fazer uso de medicamento biológico é necessário preencher critérios de indicação médica, pois são medicamentos de alto custo e para autorizar o fornecimento os planos de saúde e o SUS somente autorizam mediante o preenchimento destes critérios. Procure avaliação com um médico reumatologista, certamente ele saberá fazer essa indicação. Boa Sorte 🙂
Tb estou m,e vendo nas palavras desses depoimentos, após ser diagnósticado erroneamente com lúpus, meu noivo meu novo médico diagnosticou com artrite psoriásica progressiva, num primeiro momento fiquei aliviado, mas a alegria durou pouco, essa doença é tão cruel quanto o lúpus, estou com os dedos da mão direita deformados, joelhos inchados e acordo toda manhã cheio de dores, as vezes mudo o horário da medicação por minha conta, mas os efeitos positivos são mínimos… e o pior de tudo é a descrença dos outros… isso sim me deprime.
Márcio, a artrite psoriásica tem tratamento moderno, os estudos mostram bom controle com o uso de medicamentos biológicos anti-tnfs, converse com o seu médico.
Qualquer dúvida, estamos a disposição.