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Home Depoimentos

Pesquise sobre a doença, ouça outras pessoas e entenda o que ela causa. Viva um dia de cada vez!

por Priscila Torres
15/01/2022
em Depoimentos
Pesquise sobre a doença, ouça outras pessoas e entenda o que ela causa. Viva um dia de cada vez!
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A verdade é que não sei como tudo começou ou desde quando eu tenho esta doença. Uns 6 anos atrás o dedo médio da mão esquerda acordava muito dolorido, inchado, acho que foi aqui que tudo começou, mas certeza não tenho porque sempre tive dores nas costas e pernas, e sempre atribuiu a ficar muito tempo em pé e ao meu peso (sempre fui obesa, fiz redução de estomago em 2011).

Na ocasião dessa dor no dedo, procurei um ortopedista, que me medicou e tudo melhorou, após o nascimento do meu filho tive dores intensas na lombar e quadril, novamente procurei ortopedistas que me disseram que tinha achatamento de uma vertebra e um angioma na lombar, prescreveram fisioterapia e remédios.

Como a dor sempre ia e voltava, e percebi que aquele dedo que já tinha doido outrora, agora estava deformando, comecei a pesquisar na internet sobre dores semelhantes, cheguei a artrite reumatoide, vi muita semelhança entre o que sentia e a dor.

Rapidamente agendei consulta com uma reumatologista, e em pouco tempo já recebi com 41 anos o diagnostico de espondiloartrite. Até hoje não consigo “engolir” a doença, os dias ruins, principalmente na parte da manhã me destroem, perco o humor e acaba com meu dia. Já fiz uso de Metotrexato, Azuflin e dia 28/12 apliquei a primeira vez o Biológico Simponi (Golimumabe), estou torcendo para que haja melhora, mas os efeitos do medicamento estão me derrubando, tontura, dor no rosto, e uma fraqueza absurda, sinto falta da minha saúde e disposição.

Tento manter a rotina da academia todo dia, mas o cansaço as vezes me consome, já não sou a mesma, a doença anda ditando o meu ritmo. Sinto dores no corpo todo, inclusive muscular, já não sei o que é real ou criado pela minha cabeça.

Meu conselho para quem está começando a sua jornada de convivência com uma doença reumática agora é:

“Pesquise sobre a doença, ouça outras pessoas e entenda o que ela causa. Viva um dia de cada vez!”

Me chamo Renata, tenho 42 anos, sou portadora de Espondilite Anquilosante e moro em São Paulo/SP.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!⠀⠀

É simples, preencha o formulário no link https://forms.gle/hZjevGSMNhbGMziL9⠀⠀

Doe a sua história!♥

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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