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Home Depoimentos

Para mim não foi fácil, para meus pais menos ainda

por Priscila Torres
19/01/2018
em Depoimentos
Para mim não foi fácil, para meus pais menos ainda
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Aos 12 anos, tudo começou. Eu era uma menina que dançava, que pulava, que aprontava. E com isso, vira e mexe tinha uma dor ali, uma luxação aqui. E meus pais junto com o ortopedista resolveram investigar essas dores nas articulações que não eram normal para uma criança. Fiz vários exames, até que foi diagnosticada artrite reumatóide! Para mim, não foi fácil, para meus pais, menos ainda, e só hoje vejo isso. Pois para eles era tudo novo, porque até então só tinha visto isso em idoso, e aí a filha caçula deles que tinha AR.

Difícil lidar com o novo para eles e mais difícil ainda, fazer eu lidar com o novo, puxado! Mas eles fizeram isso brilhantemente, lutaram comigo, não aceitaram nada que não fosse o melhor para mim, passamos por diversos reumatos, diversas medicações, diversas crises de dores, até que uma amiga da minha tia, indicou a Dra Blanca Bica, no Hospital Clementino Fraga Filho, no Fundão/RJ. Que doutora! Ela me fez enxergar a duras penas o que é AR e apesar de toda minha rebeldia convivi “bem” com a doença ao longo desses anos.

Mas depois de 5 anos de alta, a AR veio com tudo, sendo cruel, me “arrebentado”. Hoje estou com deformidade nos punhos, sem cartilagem no quadril direito e no joelho esquerdo, com indicação para colocar prótese mas muitos médicos me acham nova para esse procedimento. E com esse afastamento fiquei com uma dose muito alta de corticoide, o que me engordou e entre outras coisas. Agora me encontro sofrendo para “desmamar” da cortisona e aguardando o meu retorno no tratamento com a Dra Blanca, já que essa doença não tem alta, ela me colocará no eixo novamente se Deus quiser!

Me chamo Ana Carolina Amorim, tenho 33 anos, convivo com a artrite reumatoide há 21 anos, sou administradora, moro no Rio de Janeiro – RJ.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

“Conte a sua História”

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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