Minha história começou quando eu tinha 6 anos em 1986, pensa como era difícil diagnóstico e tratamento nessa época?!?!?! Minha mãe me levava na pediatra porque eu reclamava de dor nos joelhos e só queria andar no colo, a médica dizia que eu era manhosa. Procurando outro médico tomei por 6 meses Benzetacil para febre reumática, mas nada adiantou…
O diagnóstico veio depois de 1 ano, quando disseram pros meus pais procurar um reumatologista (detalhe, não tinha reumato pediatra na época aqui ), e assim veio o diagnóstico Artrite Idiopática Juvenil (AIJ)… meus pais ficaram arrasados!!!
Nessa época, 1987 não tinha muito medicamento igual tem hoje, era só aspirina e buferim, lembro que comecei tomando um que chamava ridaura, depois passei pra cloroquina… Eu tenho foto dos meus aniversários que eu estava chorando de dor! Essa época foi difícil eu faltava muito na escola era bem complicado.
Depois quando eu tinha uns 15 anos consegui tratamento no Hospital das clínicas de Ribeirão preto, aí comecei tratamento certo, mas não foi tão simples também. Eu comecei tomar uma medicação que atacou meu fígado, estômago e baço… Com isso a artrite estava super atacada e eu não conseguia nem me mexer na cama, chorava de dor, vomitava, fiquei com diarréia e fiquei internada.
Me lembro que o médico foi no na quarto pedir autorização pra minha mãe pra fazer um tratamento que chamamos de “pulso” que era uma quimioterapia mais leve (assim que explicaram), para abaixar a imunidade ou eu iria morrer porque estava com anemia profunda também. Fiz esse tratamento durante 1 ano e meio… Meu cabelo caiu, nos fins de semana eu vomitava porque fazia de sexta a sessão de pulso… Mas fiquei ótima por longos anos, acho que até 2001 mais ou menos, depois continuei com tratamentos como cloroquina, leflunomida, depois metrotexato, aí veio os biológicos da vida, graças a deus!
Mas até chegar nessa fase, eu fiquei com algumas sequelas mãos, cotovelos, joelhos e quadril… Já perdi as contas de quantas vezes fiquei internada, não sei mais o que é correr…
E devido as sequelas, já operei os dois joelhos e quadril esquerdo, coloquei próteses! Foi a melhor coisa que fiz!
Hoje sigo com metrotexato porque desde 2009 não tomei mais biológicos por ter a AR controlada, o último que tomei foi o rituximabe, mas sei que depois desse já tem outros, muito bom! Com 41 anos consigo ir na academia, faço aula de zumba, dirijo, sou casada, cuido dos meus dogs (são 3 rsrs)… Posso dizer que tenho uma vida normal apesar de algumas limitações… Nunca desisti e sempre lutei para vencer AR!!!
Nunca desista de ter uma vida melhor, faça tratamento sempre!!!
Meu nome é Carla Hayashi, tenho 41 anos, convivo com o diagnóstico de AIJ há 35 anos, sou confeiteira e moro em Serrana-SP.
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