Moramos no Rio de Janeiro-RJ. Minha pequena nasceu saudável sem nenhuma alteração. Quando ela completou 1 ano e 5 meses,na manhã do dia 21 de Julho ela acordou com o joelho direito super inchado e vermelho,sem conseguir andar,e chorava dizendo “dodói dodói “, levei imediatamente a emergência de hospital, pois achei que poderia ter sido um bicho que picou ou uma queda.
Chegando lá fomos atendidas por um ortopedista que pediu um raio x, disse que não tinha nada passou um anti-inflamatório e mandou irmos para casa que era só uma torção.
A dor continuou, o inchaço e a vermelhidão também. Não satisfeita procurei um outro ortopedista que também não tinha certeza do que era, mas sabia que não era normal aquela alteração, nos encaminhou para um amigo, esse pediu uma ressonância do joelho, quando o resultando chegou ele disse que estava desconfiado de artrite, mais achava muito estranho pela idade dela.
Procurei uma reumatologista e ela confirmou artrite reumatoide e pediu que eu procurasse uma reumatologista infantil, com essa luta toda minha filha continuava sentindo fortes dores e chorava direto, sem conseguir anda, aquilo ia acabando comigo a cada dia pois via minha filha sofrer e não encontrava a ajuda certa.
Minha mãe então, de tanto perguntar a todos comentar, achou uma reumatologista infantil. Dra. Adriana Azevedo, uma excelente pediatra e reumatologista, foi é, um anjo em nossas vidas, ela pediu uma bateria de exames e com os resultado conseguimos diagnosticar: Artrite Reumatoide Juvenil também chamada artrite reumatoide idiopática, é um tipo de artrite crônica que ocorre em crianças. É caracterizada por inflamação, dor, aumento de volume, vermelhidão e rigidez em articulações. Pode resultar em lesões articulares permanentes, afetar o crescimento e causar inflamação nos olhos (uveíte) e em órgãos internos, foi um choque para todos, com um bebê poderia ter reumatoide?
Ai começou minha luta contra essa doença,não só contra ela mas também contra os meus medos e minhas aflições do que poderia acontecer com minha filha, hoje ela vive a base de corticoide, anti-inflamatórios e ácido-fólico, com companhamento médico todo mês, a cada 2 meses exames para observar como anda seu organismo e a evolução da doença (se atingiu outros membros ou não,os olhos e o crescimento), graças a Deus a dela está somente no joelho direto.
Sei que não é fácil,meu coração dói demais ao ver minha filha nessa situação,mas precisamos ter força e fé, ainda mais eu que tenho uma pequena que precisa de mim. Hoje minha filha vive bem,corre,brinca, com suas limitações, porém feliz!
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
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Jornalista BlogAR – Grupar – EncontrAR – Biored Brasil
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
Li, seu depoimento e chorei pois parecia que estava escrito a minha historia com a minha filha começou da mesma força que a da sua de um dia para o outro e desde então estamos lutando contra essa doença. A unica coisa que nos resta e pedir a Deus força e coragem para podermos cuidar de nossas princesas mais que especiais, pois elas são anjos que Deus nos enviou para cuidarmos. Abraços.
melhoras pra sua filhota , que os anjos de luz a protejam sempre !! força pra vc Nathalia eu tbm sou mãe de uma jovem com AR e sofremos muito com isso , se precisar estaremos aqui !!
melhoras pra sua filhota ! sei como é dificil pra vc , mais tenha certeza que deus não vai te desanparar !!
Que o Senhor mande os Seus Anjos se acamparem ao teu redor a todo momento, hoje e sempre!! A voce Natalia e Filhinha!!!
Linda que DEUS TE ABENÇOE E TE ILUMINE SEMPRE.
Tenha Fé Priscila DEUS é contigo!!
Eu posso imaginar o que você tem passado Nathalia, eu desenvolvi a ARJ aos 5 anos de idade e desde então minha vida não tem sido muito fácil, mas pode acreditar, há dias de felicidade. Sua menina é linda! O mais importante é que ela não venha nunca se sentir diferentes das outras crianças, essa é a pior sequela da ARJ. Beijos fiquem com Deus.
me emocionei com esse depoimento. a gente que é adulto passa por tanto imagino uma pequenina e linda como essa.deus abençoe sua família e lhes de toda força necessária..abraços..
Nathália, não desanime!!! Tenha Fé que sua princesa vai melhorar!!! Minha filha tb tem ARJ. A doença é muito difícil para todos os membros da família e para quem convive com essas pessoas. Nenhum colega da minha filha acredita na dor que ela sente, acham que é frescura de adolescente… ela está aprendendo a lidar com a dor, pois segundo a mesma não há nenhum dia que ela não sinta dor!!! Morro de dó!!! Como gostaria de estar no lugar dela!!!! Acredite que dias melhores virão!!!! Eu tenho Fé em Deus que um dia minha filha possa viver sem dor… a doença não tem cura, mas qualidade de vida acredito que ela irá ter! Um grande beijo para vcs!!!