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Home Notícias

Morte de Sofia nos EUA causa comoção nas redes sociais: ‘Um anjo’

por Priscila Torres
15/09/2015
em Notícias
Morte de Sofia nos EUA causa comoção nas redes sociais: ‘Um anjo’

Mãe se recusou a desligar aparelhos que mantinham a menina viva (Foto: Patrícia de Lacerda/Arquivo Pessoal)

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A morte da bebê Sofia Gonçalves de Lacerda, de um ano e oito meses, causou comoção nas redes sociais. A menina morreu na madrugada desta segunda-feira (14) em Miami, nos Estados Unidos. A informação foi confirmada pelo advogado da família, Miguel Navarro. Após uma nota de falecimento publicada na página da campanha “Ajude a Sofia”, milhares de pessoas comentaram o caso e enviaram mensagens de apoio à família.

Sofia tinha síndrome de Berdon  (Foto: Arquivo pessoal/Patrícia de Lacerda)
Sofia tinha síndrome de Berdon
(Foto: Arquivo pessoal/Patrícia de Lacerda)

Até as 12h35, a publicação no Facebook teve mais de 145 mil curtidas e 22 mil compartilhamentos. Entre os mais de 41 mil comentários, inúmeros internautas chamam a menina de “anjo”. “Meus sentimentos, o Brasil inteiro hoje está em luto, que o Senhor Deus possa confortar vocês. O céu hoje recebe mais um anjo. Linda Sofia, nossa guerreira que lutou até o fim vá em paz”, comentou uma internauta.

O nome da menina é também um dos assuntos mais comentados do Twitter e do Instagram. “Anjos não morrem, voltam para casa. A Sophia foi um anjo que Deus enviou para ensinar a milhões de pessoas muitas coisas boas. E anjos são assim, vem, cumprem sua missão e voltam”, disse outra internauta. A luta dos pais pela vida de Sofia também foi comentada e elogiada. “Obrigado, papais… Vocês nunca desistiram! Fizeram de tudo e por tudo. Essa princesa estará sempre em nossos corações”, comentou outro seguidor da página.

Sofia passou pelo transplante de cinco órgãos, teve uma parada cardíaca. Ela estava internada desde julho, por conta de um vírus contraído após o transplante multivisceral realizado em maio. No fim de semana o quadro da menina piorou bastante e a mãe postou em uma rede social que apenas um milagre salvaria sua vida. Patrícia de Lacerda pediu neste domingo (13) em uma rede social para seus seguidores “intensificarem as orações” pela melhora da pequena.

De acordo com post da mãe, os médicos que atendiam a menina perguntaram se a família queria que os aparelhos utilizados para manter a bebê viva fossem desligados, mas a resposta foi negativa.

Infecção no pulmão
Os médicos também explicaram que o quadro grave se dava por conta de uma infecção do pulmão, pois os órgãos transplantados – estômago, fígado, pâncreas, intestino delgado e intestino grosso – continuavam em bom estado. Internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Jackson Memorial Hospital, nos Estados Unidos (EUA), Sofia, portadora de uma doença rara, foi acometida por um vírus resistente, o Citomegalovirus, quando se recuperava de um transplante multivisceral – quase todo o aparelho digestivo foi trocado.

De acordo com o advogado da família, ainda não existe uma definição se o corpo de Sofia será velado no Brasil. “Não temos essa informação até por conta do vírus contraído após o transplante. Estamos vendo se existe a possibilidade de trazer para Votorantim ou se será cremada nos Estados Unidos”, explica. Segundo Navarro, caso Sofia seja trazida para o Brasil, a liberação do corpo só deve ocorrer em até cinco dias.

sofia_rs

Entenda o caso
Devido à complexidade da síndrome de Berdon, os médicos estimaram, no dia do nascimento de Sofia, que ela não passaria de um ano de vida. Porém, a menina contrariou as expectativas da medicina e comemorou seu primeiro aniversário no dia 24 de dezembro de 2014. Desde que nasceu, no hospital da Universidade de Campinas (Unicamp), no interior de São Paulo, Sofia nunca esteve na casa dos pais, que moram em Votorantim (SP). Ela passou pelo Hospital Samaritano, em Sorocaba (SP) e pelo Hospital das Clínicas de São Paulo.

Neste período, passou por três cirurgias, mas ainda necessitava de atendimento especializado para a síndrome rara e para o transplante multivisceral, que não era realizado no Brasil e tinha custo estimado de R$ 2 milhões.

A mãe começou então uma campanha na internet, chamada “Ajude a Sofia”, para arrecar fundos e levar a menina aos EUA. Ao todo, a família arrecadou R$ 1,8 milhão. Mas os pais continuaram brigando na Justiça para que o governo brasileiro pagasse o valor da cirurgia.

Após diversas questões judiciais, o desembargador do Tribunal Regional Federal (TRF) determinou, em julho do ano passado, a transferência da menina para o Jackson Memorial Hospital, em Miami, especializado em transplante multivisceral.

Com relação ao dinheiro arrecadado, a intenção dos pais era de doar para outras crianças que, como a Sofia, precisavam de um tratamento caro. Mas quando a família chegou aos EUA, ficou sabendo que o governo brasileiro pagou apenas a cirurgia, um pacote de homecare e alguns medicamentos. “A partir daí passamos a precisar utilizar o dinheiro da campanha para as demais despesas do tratamento. A conta é monitorada pela Justiça”, afirma Patrícia.

De acordo com o advogado da família, Miguel Navarro, quando a Sofia chegou aos EUA, o governo depositou US$ 1 milhão para cobrir despesas e serviços, como a compra de medicamentos, honorários de profissionais terceirizados e procedimentos cirúrgicos. Ainda segundo o advogado, outros valores foram depositados conforme essas demandas aumentavam, mas Navarro não soube precisar a quantia exata.

Mãe se recusou a desligar aparelhos que mantinham a menina viva (Foto: Patrícia de Lacerda/Arquivo Pessoal)
Mãe se recusou a desligar aparelhos que mantinham a menina viva (Foto: Patrícia de Lacerda/Arquivo Pessoal)

Em nota, o Ministério da Saúde informou que o valor total gasto com o tratamento integral e transplante multivisceral da Sofia foi de R$ 4,4 milhões. Apenas para o tratamento hospitalar, que engloba exames pré-operatórios, transplante multivisceral e todo o acompanhamento pós-operatório foram repassados mais de R$ 4 milhões. Para o transporte da paciente em aeronave com UTI móvel o custo foi de R$ 259,5 mil. Também foram pagos, R$ 54,9 mil para Home Care e, por fim, R$ 38,7 mil para a hospedagem da família nos EUA.

Fonte: G1.com

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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