“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!
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Doe a sua história!
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Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
Em 2005 fui diagnosticada com Artrite Reumatoide Juvenil, depois que tive minha filha, que por sinal foi uma gestação tranquila....
No final de 2016 passei por uma cirurgia de retirada da vesícula. Tudo ocorreu bem, mas durante o período de...
Em setembro do ano passado senti uma dor horrível, fui parar no hospital e me internaram com o diagnóstico trombose.Tomei...
Sou psicóloga e fiz mestrado na UNIFESP, onde pesquisei adesão ao tratamento em pacientes com glomerulopatias. Por muito tempo, dei...
Eu sou a mãe de Marcela, que manifestou esta triste doença desde 1 ano e 2 meses, apresentou primeiramente febre,...
Exercitador de dedos, mão e antebraço -nível leve Via Hands - MSD, indicado para terapia de mãos, alívio da dormência,...
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Oi pessoal eu também tenho Ar e é muito difícil lidar com esta dor, vivo tomando remédios perdi a vontade de td eu que era tão vaidosa hoje não tenho força nem para me cuidar mais espero em Deus superar está luta bjos
Maria, não desanime!! Se ame acima de qualquer coisa, se cuide e busque ajuda médica, DOR não é NORMAL, se você tem essa dor tão forte é porque precisa de intervenção médica. Converse com o seu médico e peça ajuda para mandar essa dor embora e não aceite a desculpa, pois dor não é normal!!
Amanda querida, entendo você, tenho desde os 20 anos, comecei a tratar com 23 e hoje tenho 28.
A maioria das pessoas não entendem o que passamos, eu sempre me sinto cansada, com um peso imenso nos ombros, parace que estou carregando o mundo nas costas.
Te desejo melhoras e muita força ai, amor da família é o que nos mantém firmes nessa caminhada dificil.
O amor e apoio familiar é tudo!! Jaqueline, é tão importante quanto os medicamentos, por isso devemos sempre incentiva-los e ensinar aos outros que é o melhor caminho, amar e cuidar <3
Amanda, tenho AR a mais de sete anos.. é difícil mesmo nosso dia a dia, inclusive estou no benefício a mais de um ano.. sem condições para trabalhar. Já tem mais ou menos um Mês que estava de cama sem poder fazer nada, nem dirigir. Mas consegui um chá "produtos naturais" que desde que comecei a tomar diminuiu minhas dores.. estou tomando ele menos de 15 dias, mas estou me sentindo melhor!! A médica falou que ele começa agir na terceira semana e o tratamento é durante três meses!
O nome é feio… "Garra do Diabo", porém o efeito é muito bom… especial para AR, seria bom você pesquisar no Google e vai saber melhor sob isso!!
Desejo a você melhoras.. porque é o que estou precisando também!!
Somos umas batalhadoras… e sabemos quanto sofremos! Beijos <3
as pessoas que tem AR , são vitimas principalmente do deescaso de alguns medicos e principalmente do nosso governo , que não tá nem ai pra situação dos pacientes !!
oi sou portador de ar a 5 anos gostaria de trocar experiencias com outra pessoas.
Amanda Vasconclos, eu vivo com dores 24 hs. Se não fosse o Senhor Jesus , não suportaria . Deus acima de tudo e todos.
amém,
Oi Rejane; desejo muiita sorte a vc e seu filho… tbm… Sei q não é facil… mas com o tempo agente aprende a conviver…. Que Deus abençõe seu filho… abçs
OI AMANDA , CONHECO BEM SUA SITUACAO, POIS MEU MARIDO TINHA E FEZ VARIOS TRATAMENTOS.ATE QUE ACERTOU E NAO SO MELHOROU MUITO , COMO CONVIVEU COM ELA BASTANTE TEMPO.NAO DESANIME , TEM GEITO SIM E SO ACERTAR OS MEDICAMENTOS. VOCE JA USOU ARAVA? ESTE MEDICAMENTO O GOVERNO FORNECE.BJSSSS E CORAGEM!
Obrigada; pode deixar as desanimamos um pouco … mas logo passa … e a força pra seguir em frente vem com tudo … fique com Deus …. Abçs
Oi Amanda, nossa é isso ai mesmo menina, é muito bom trocar experiencia!
Isso tb me assusta muito –O que eu achei e acho mais difícil, é o fato das pessoas não conhecerem a doença e achar que é frescura ou sei lá …(2) ACONTECE MUITO NÉ.
Oi Silvia ; Aconteçe mesmo ….. mas agente aprende a lidar com esse tipo de gente … kkkk bjoos