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Home Depoimentos

Meus sonhos não serão esquecidos, é só uma fase ruim, que logo passa e volto a voar novamente!

por Priscila Torres
25/11/2015
em Depoimentos
Meus sonhos não serão esquecidos, é só uma fase ruim, que logo passa e volto a voar novamente!
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Meu nome é Mariana, tenho 18 anos e fui diagnosticada com Artrite Reumatóide Juvenil aos 15 anos.
Na época eu não andava de tanta dor que sentia, e os dedos das mãos inchados e escuros. Comecei o tratamento com os remédios indicados para controle da doença, mas todas as tentativas foram em vão, meu organismo reagia negativamente aos medicamentos e até hoje só aceitei prednisona (o maldito corticóide), que é o remédio que tira minha dor.

Este mês entrei em crise e o joelho esquerdo está cheio de líquido, passei recentemente por uma bateria de exames e descobrimos que meu joelho já passou da artrite para artrose e preciso recorrer a um ortopedista para acompanhar meu caso junto a minha reumato. Fiquei muito abalada, pois este ano mudei de cidade e fui morar sozinha, longe dos meus pais, para me dedicar ao sonho de me formar e ser um dia professora. Com essa notícia ruim, tenho que retornar e ficar perto da minha família que pode me ajudar quando estou em crise, com muita dor e dificuldade para andar.

Por causa do corticóide tenho o famoso rosto Lua Cheia, sou obrigada a ouvir comentários dos meus amigos sempre, sobre minhas bochechas grandes e meu rosto redondo. Acne? Outro sofrimento!

Mas levo tudo numa boa por incrível que pareça, sou muito jovem e acredito que posso mostrar que é possível ter uma vida normal e feliz apesar da doença… Conto também com a fé em Deus, que me mantém forte a cada dia para lutar.

E meus sonhos não vão ser esquecidos, é só uma fase ruim, que logo passa e volto a voar novamente!

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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