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Home Depoimentos

Hoje posso dizer que vivo um dia de cada vez

por Priscila Torres
11/12/2015
em Depoimentos
Hoje posso dizer que vivo um dia de cada vez
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Tudo começou com uma dor no ombro de leve fui ao médico clínico fiz Radiografia, ele diagnosticou “problema na coluna” me receitou uma medicação que inchou a minha cara, as dores foram descendo para o corpo todo inchou, mãos, pé, dedos, joelhos, quantas vezes acordava com os braços duros, chorando de dor, as madrugadas não foram madrugadas fáceis, certo dia fui ao hospital sozinha minha mãe ainda trabalhava, meu pai trabalhava, fui me arrastando, me segurando nas paredes das ruas, cheguei ao hospital o médico plantonista me atendeu, me deixou um dia internada e falou que pediria a Reumatologista para me dar uma olhada, no outro dia a reumatologista passou por min me examinou e pediu exames e me deram alta hospitalar,  eu passei o dia e a noite tomando soro, no dia seguinte fui para casa e então começaram a rotina de exames e eu me sentindo cada vez pior, comecei a fazer exames.
Saíram os resultados, essa médica, pra mim não era médica, falou que meu problema estava difícil, fomos procurar  outro médico, após mais exames, veio então o diagnóstico de Artrite Reumatoide, o meu mundo caiu, comecei o tratamento como esse reumatologista, com um mês ele mudou de cidade, pra mim foi o fim! As noites eram  terríveis de tanta dor eu pedia a Deus para morrer ou paralisar minhas pernas porque eu não andava, não me levantada da cama, não abria uma garrafa de café, não segurava um prato.
Até que consegui outro reumatologista, muito bom, a consulta era cara e a secretaria via as minhas condições e conversou com ele que passou a cobrar a metade da consulta, eu morava em outra cidade, o tratamento foi difícil, porque eu trabalhava, um dia estava bem, no outro dia estava pior, onde eu morava não tinha reumatologista no SUS, só particular, os remédios caros, eu me esforçava para trabalhar com as mãos inchadas, dores nas pernas, fazia perícias no INSS e nunca passei, é muito triste, toda inchada e ia para o INSS fazer as perícias e não passava!
Em 2010 minha mãe se aposentou e mudamos para Bom Jesus, como aqui também não tem Reumatologista, nem no SUS e nem particular, me trato em Itaperuna com uma ótima Reumatologista, já cheguei várias vezes no consultório dela de cadeira de rodas,  em choros com fortes dores , fui me tratando tomando várias medicações , chegou um tempo que essas medicações não fazia mais efeitos. Também fazia pericias aqui no INSS nunca consegui.
Comecei a fazer o uso de Humira me fez bem eu saia a pé andava de bicicleta fazia tudo que uma jovem podia fazer , 2013  tive tuberculose com micro nódulos, 13 dias no hospital em Itaperuna no Hospital de Bom Jesus estava bem precário , eu tenho um médico aqui em Bom Jesus que me atende em caso de urgência, Itaperuna é bem longe, ele me mandou direto para o hospital de Itaperuna, começou outra batalha 13 dias de febre 39 e 40, teve dias que eu choro de febre alta achava que essa febre não iria passar, no decimo terceiro dia tive alta hospitalar, e comecei a luta contra a tuberculose fui a minha reumato, ela se apavorou ao me ver ela viu as tomografias,  os exames que fiz no hospital  laudos médicos e suspendeu na hora Humira, ela me explicou “Alessandra, você agora vai sentir mais dores, com a tuberculose que você teve foi muito grave, não posso voltar você para humira, não posso passar remédios fortes pra você, até você se restabelecer”.
Com um mês tive uma dor muito forte na perna direita fui a reumato,  fiz uma tomografia diagnostico um pequeno derrame  na perna direita intra articular na coxa frontal , me tratei da tuberculose, hoje ando pouco com andando, graças a Deus consegui me encostar apos  sair do hospital, estou encostada, sinto muitas dores na perna direita com tudo isso tive depressão me trato com neurologista, depois que descobri o Grupo EncontrAR aprendi muitas coisas, aprendi a aceitar essa doença, hoje posso dizer que vivo um dia de cada vez, essa doença é traiçoeira, hoje estou bem, amanhã eu não sei como vou estar, em min não tem hora para a crise atacar, mais eu aprendi a sorrir mesmo que caia uma lagrima.

Sou a Ale, tenho 40 anos, convivo com Artrite Reumatoide desde os 30 anos!

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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