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Home Depoimentos

Hoje acredito que minha qualidade de vida consiste no querer viver conforme minhas limitações

por Priscila Torres
28/10/2015
em Depoimentos
Hoje acredito que minha qualidade de vida consiste no querer viver conforme minhas limitações
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Aos de 5 anos de idade, no ano de (1967), eu sentia muito cansaço nas pernas, febre e amigdalite O pediatra não conseguia fechar o diagnóstico, porém dizia ser reumatismo Aos 9 anos fiz amigdalectomia e aos 19 uma salpingectomia ,depois disto iniciou quadro de artralgia, edema e rigidez e as crises eram frequentes. Hoje aos 53 e após uso de várias medicações encontro-me com varias deformidades e limitações.
Os primeiros sintomas na infância foram marcados por febre e cansaço nos membros inferiores, demorei em média dois anos para ser diagnosticada por um ortopedista, durante a infância fiz muito uso de Benzentacyl, atualmente utilizo antiinflamatórios, analgésico, metotrexato e rituximabe. Hoje me acostumei com os efeitos colaterais dos medicamentos, eles passaram a fazer parte do meu dia, que nem os percebo mais.
Sofri preconceito principalmente no trabalho, onde achavam que eu estava enrolando e me chamavam de tortinha.
Cecilias-DantasA doença mudou completamente a minha vida, fui aposentada por invalidez, preciso de auxílio para vestir roupas, pentear e prender o cabelo, ando. Hoje já não consigo fazer algumas coisas como antes, como caminhar, dançar cuidar corretamente de minha higiene.
Hoje acredito que minha qualidade de vida consiste no querer viver conforme minhas limitações.
Gostaria que parasse de dizer que tomando determinada medicação irá evitar a deformidade.

Sou Cecília Dantas, moro em Belém/PA, convivo com Artrite Reumatoide, sou Enfermeira e atualmente estou afastada do trabalho.

“Deus só da o fardo conforme nossa força”

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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Comentários 3

  1. Ermelinda Nunes says:
    7 anos atrás

    Eu comecei por tirar as amigadlas aos 15 anos.Estive uma semana hospitalizada e a partir dessa altura passei a fazer uma injeção de Penicilina todos os meses,fi-lo até aos 30 anos.

    A partir dessa altura as dores foram ficando cada vez piores, no inverno e no verão, já tive vários

    Diagnósticos, doença auto imune seronegativa, poliartrite reumatóide, fibromialgia, artrite etc

    Quando faço exame de sangue está tudo bem, mas quando faço eco-dopler ou mesmo ecografia

    está tudo mal, tenho muitas tendinites e lesões que provam o meu sofrimento.

    Na verdade quem sofre destes males é muito complicado, mas há pessoas que estào em piores condições que outras,as melhoras e bjs

    Responder
    • Priscila Torres says:
      7 anos atrás

      Olá, Ermelinda que jornada dura ein! conviver com artrite desde a adolescência não deve ser fácil, eu virei paciente depois dos 26, pude experimentar uma parte da vida sem dor, super me solidarizo com vocês que tiveram essa experiência tão cedo! #Forças

      Responder
  2. Vanessa Vieira da Si says:
    7 anos atrás

    Bom dia!!! Identificações a mil com seu depoimento: sofri infância e adolescência com fadiga e amigdalites recorrentes, sem ninguém diagnóstico… Idas e vindas a ortopedistas e diagnóstico somente em 2009 (aos 30 anos) depois de erosões ósseas na mão direita e várias crises culminando em um paralisia facial. Sou enfermeira de formação mas abandonei a assistência pelas limitações… A maior identificarcao foi em relação às deformidades: os medicamentos não seguram a evolução, infelizmente… Parabéns pela sua história e força!

    Responder

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