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Home Depoimentos

Fui diagnóstida com Esclerose Múltipla e anos mais tarde, uma médica descobriu que era Artrite Reumatoide! #WADHigh5

por Priscila Torres
06/10/2015
em Depoimentos
Fui diagnóstida com Esclerose Múltipla e anos mais tarde, uma médica descobriu que era Artrite Reumatoide! #WADHigh5
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Desde muito jovem tinha dores nos joelhos e punhos, mais tarde tive dias de paralisia de membros e fui diagnosticada com esclerose múltipla, mas em 2008 surgiu uma médica maravilhosa, Dra. Fernanda Guidolin que descobriu que era artrite desde então uso remédio apropriado, sofro dores terrível, por período, mas o medicamento atual biológico que uso hoje me ajuda muito, claro aliado a uma alimentação saudável, quase sem carne e exercício físico, pilates e caminhadas, tudo longe do frio, chuva e sereno nossos venenos.

Tenho período que consigo trabalhar legal e muitas vezes preciso de laudos (licenças) para recuperar, precisamos de políticas de amparo, pois é uma doença que aos poucos vai nos incapacitando para o trabalho.

Eu sentia dores terríveis em várias partes do corpo, cansaço e rigidez, mas as pessoas achavam que era mania, pois não aparece ferimento. O meu diagnóstico correto demorou 15 anos, passei por vários traumatologistas, clínicos gerais e um neurologista, então, descobri a reumatologia.

Os meus primeiros exames, foram vários exames de sangue, radiografias, ressonância magnética, tomografia, ecografia, eletromiografia e vários outros que que não recordo o nome, refaço algum de seis em seis meses.

Os primeiros medicamentos que usei foram a Sulfasalamida, Metotrexato, Prednisona, sofri com efeitos colaterais, o metotrexato causava muito enjoo, náuseas e mal-estar, usei Orência (abatacepte) e tive algumas crises de asma e sinusite, alguns sintomas comuns como perda da visão e aumento da pressão, faço uso de medicamento biológico “Actenra” e Celebra para os momentos de dor.

Quando eu descobri ter a Artrite Reumatoide, eu pensei que teria que me cuidar muito. Ter um bom acompanhamento psiquiátrico, pois ficamos muito sensível a tudo, sempre usar remédio e seguir a tratamento à risca.

A AR limitou o meu dia a dia, pois várias coisas não podemos fazer, tudo deve ser controlado, comer, jamais beber, evitar refrigerante, carne vermelhas, banhos de frio gelado, ficar no sereno, tomar chuva etc. Hoje faço de tudo para não ter dor, a vida fica limitada.

Fé, paciência, viver cada dia sem se preocupar com o amanhã, cuidando das consequências de

Tudo para não ativar a doença, buscar informações, procurar saber tudo sofre e ficar atenta aos novos tratamentos, ser feliz e aceitar a limitação.

Eu gostaria que as pessoas com AR e Espondilite, tivesse os direitos, como as pessoas que tem esclerose múltipla, digo, para os casos mais graves, aposentadorias mais cedo e descontos de Imposto de Renda, direito a compra de carro automático mais barato ou com desconto e remédios mais barato, ou fornecidos pelo governo, nem todas as pessoas tem acesso, ou ganha, mas tem gente que não.

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Rosani Bast

“Sorrir sempre mesmo com dor, ela é parte de nós dar exemplos de superação um dia de cada vez”.

Sou Rosani Bast, convivo com Artrite Reumatoide e Espondilite Anquilosante, moro em Santa Rosa/RS, sou professora e estou afastada do trabalho.

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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