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Home Depoimentos

Eu queria somente não ter dor, mal sabia que a dor seria minha companheira #WADHigh5

por Priscila Torres
02/10/2015
em Depoimentos
Eu queria somente não ter dor, mal sabia que a dor seria minha companheira #WADHigh5
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Eu queria somente não ter dor, mal sabia que a dor seria minha companheira #WADHigh5Desde um ano antes do diagnóstico, eu já vinha sentindo alguns sinais de que algo não estava certo, mas em um  sábado eu estaria de folga e iria procurar um médico, quando no final de expediente me sentei para tirar a bota que não queria sair, tamanho era o inchaço e dor terrível, fui para o pronto socorro e fui tratada, como tendinite, depois trombose. Logo no primeiro atendimento, passei com a especialidade de clínica geral, que me tirou daquela situação desesperadora, logo fui encaminhada para um reumatologista pediu muitos exames (fator reumatoide, raio x ressonância e muitos de análises clínicas) e enfim chegou ao diagnóstico, era Artrite Reumatoide.

No momento do diagnóstico a minha dor era tão grande que ouvir que eu tinha artrite reumatoide, não me representava nada, não tive noção alguma da gravidade, ouvi com naturalidade, pois eu queria somente não ter dor, nas próximas consultas foi chegando o desespero, e fui me informando mais e vendo que eu realmente estava doente.

Sentia muitas agulhadas no calcanhar onde hoje é a articulação mais comprometida, dores horríveis, onde eu estivesse tinha que parar, inchaços,  o corpo formigava as mãos, insônia e muita dificuldade em andar pela manhã, que hoje eu sei que é a rigidez matinal.

A partir do diagnóstico, vivi muitas situações de preconceitos, desde familiar, amigos e no trabalho, para você ter uma doença, muitos pensam, que se você não está internada, se não foi retirado nenhum membro e se você embora com dificuldade ande, então não é grave, você ouve absurdos do tipo, “eu também tenho essa dor”, “nossa mas isso é doença de pessoas bem idosas”, “como vc pegou essa doença”, a ignorância impera!

O meu tratamento inicial foi com prednisolona, celecoxibe, atualmente estou usando uma fórmula com hidrocloquina, ciclobenzapina, prednisona, famotide, tiizamida, naproxeno. Com o uso dos remédios tenho efeitos colaterais, que procuro controlar com uma alimentação saudável, pois tenho náuseas, queimação estomacais e tive um certo ganho de peso.

A artrite reumatoide, mudou completamente a rotina da minha vida, eu trabalhava, estudava, fazia salgados nos finais de semana, limpava a casa e ainda tinha vida social com a família, frequentava aniversários, etc. Carregava sacolas pesadas da feira, mercado etc, torcia roupa, lavava azulejos.

Antes da AR eu era super mega dinâmica, corria, dançava, usava salto alto, ajoelhava, andava de bicicleta, jogava bola. Agora o comprometimento do meu tendão, calcanhar esquerdo, joelhos e as articulações comprometidas, me deram uma muleta, é como consigo andar na rua quando não estou em crise à passos lentos, é cruel.

Muita coisa eu não faço mais, não consigo faxinar a minha casa, não faço mais salgados para fora, não penduro roupas no varal, trocar lâmpadas, torcer pano de chão, passar roupa e esfregar, são coisas que dependo da ajuda do meu marido.

A minha dica para conviver bem com a AR é assumir as nossas limitações e fazer tudo para conquistar qualidade de vida e devemos se amar em primeiro lugar.

Eu gostaria que tivéssemos mais acesso as medicações, com menor burocracia e mais acesso a atividade física e fisioterapias, seria perfeito se existisse um órgão especial para cuidar de todas as necessidades e burocracias desde o social até o médico, em um único lugar para o melhor cuidado das pessoas com doenças reumáticas e afins. Gostaria de conhecer novos medicamentos, novas alternativas. Quem sabe assim amenizar os efeitos colaterais.

Juntos somos mais, e fortes!

Sou, Rosangela Ferraz de Camargo, convivo com Artrite Reumatoide e Fibromialgia, moro na Vila Ré/SP, sou casada e atualmente estou afastada do trabalho, onde atuava como auxiliar de cozinha.

Envie seu depoimento pelo formulário: http://goo.gl/forms/o3BxHXpyzc
Após preencher o formulário envie a sua foto identificada pelo seu nome no assunto para o e-mail: email:minhahistoria@encontrar.org.br

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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