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Home Depoimentos

Eu e a Doença de Still do Adulto

por Priscila Torres
30/08/2011
em Depoimentos
Eu e a Doença de Still do Adulto
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Com grande alegria venho compartilhar com vocês a história da nossa amiga Erika Barradas Leão,  que tem 33 anos, e desde os 23 anos tem diagnóstico de Doença de Still do Adulto  (DAS), que é uma doença reumática caracterizada por febre, erupção, poliartrite e leucocitose, uma doença que tem como agravante a dor, como a dor da artrite reumatoide, porém, dor acompanhada de febre.
A Erika, já fez uso de várias medicações como Metrothexate, Predinisona, Leflonamida, Azulfim e Medicamento Biológico Anti-Tnfs (etanercepte), e como não teve boa resposta ao  medicamento biológico que estava usando, seu médico Dr.Georges Basile, optou pelo Tocilizumab (actenra). Ela me escreveu no dia 10 de Agosto, preocupada pois, seu médico havia prescrito um medicamento que infelizmente não tinha cobertura pelo SUS, foi quando falei sobre a nova Resolução Normativa RN nº 262 da ANS, publicada no dia 02 de Agosto de 2011, que prevê a cobertura obrigatória para os medicamentos biológicos de uso hospitalar e ambulatorial para a doenças reumáticas.
Então, Erika encaminhou o pedido administrativo ao seu convênio (CASSI) e foi concedido a medicação. Erika enfatiza que o atendimento pela CASSI foi rápido e humanizado, se mostraram sensíveis ao caso, solicitaram apenas alguns exames e um relatório médico detalhado contando a história da doença e os medicamentos usados anteriormente, ela se mostra satisfeita com o atendimento e a agilidade na liberação da medicação, não sendo necessário pedir auxílio ao poder judiciário.
O que me deixou feliz juntamente com ela, pois a RN nº 262 da ANS, entra em vigor à partir de 01/01/2012, porém, uma vez publicada podemos reivindicar nossos direitos de usuários da saúde suplementar.
Deixo a vitória da Érika para servir de estímulo aos demais brasileiros reumáticos que aguardam neste momento uma aprovação de seus planos de saúde, aqui em São Paulo, temos uma paciente que tem AIJ de 17 anos que está há mais de 15 dias aguardando uma resposta ao pedido administrativo feito ao convênio Medial.
         Parabéns Erika pela sua vitória, que também, é a nossa vitória.
A luta contínua, pois o perfeito seria a igualdade, ou seja a Atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, para que todos os cidadãos brasileiros tenham direito as terapias medicamentosas inovadoras e não somente as pessoas que tem plano de saúde, mas enquanto essa tão sonhada atualização não acontece, vamos cobrar nossos direitos junto dos planos de saúde.
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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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