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Home Depoimentos

Essa doença é como uma prisão, queremos correr e fugir dela

por Priscila Torres
06/10/2012
em Depoimentos
Essa doença é como uma prisão, queremos correr e fugir dela

Ignês Emanuela

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Me chamo Ignês Emanuela, tenho artrite reumatoide há 8 anos, a princípio fui diagnosticada como artrite reumatoide juvenil, depois de algum tempo, outro médico disse que era Lúpus, um terceiro disse que não poderia afirmar se era Lúpus ou artrite, por fim o último médico reafirmou a artrite reumatoide.

Meu quadril é a parte mais comprometida da história e sobre as dores nem preciso descrevê-las não é? pois bem, em grande parte do tempo sinto pena e saudade do tempo em que eu me movimentava sem dores, o sabor da liberdade é incrível e inesquecível, quem sente o que passamos, sabe como é estar numa prisão, onde queremos fugir, correr e o nosso corpo parece pesar 10 toneladas.

Diante de tantos sentimentos de frustração, o instinto de sobrevivência grita aqui dentro e me obriga a viver um dia de cada vez e a observar o lado bom das situações. Por vezes, as pessoas me tratam como deficiente por eu mancar grande parte do tempo, e com uma certa pena, é incrível mas me ignoram, o que na verdade acho melhor do que a situação adversa, que é quando elas observam demais, ficam deduzindo várias coisas, e me fazem virar o assunto da vez.

Mas o aprendizado é constante como em tudo na vida, e lidar com a frustração requer criatividade e imaginação, porque superar é a regra e superar limites tão pequenos é complicado, porque a sensação é de que a nossa prisão está cada vez mais estreita e sufocante. É a paranoia do movimento versus travamento, quando assisto TV e vejo pessoas dançando, imagino que posso fazer a mesma coisa, porque a minha alma não tem doença alguma, mas meu corpo não obedece. Parece que dentro de mim estou dançando loucamente e meu corpo esta rígido, travado, chego a sonhar que estou correndo por aí, com pernas fortes e corpo em plenitude.

A realidade é outra e a ferramenta para viver bem, meu corpo, está com alguns defeitinhos e requer cuidados especiais para que eu continue por aí, andando devagarzinho não é? mas estar por aí, independente da velocidade dos meus movimentos, é o que me faz sentir viva. Reconhecer quem são as pessoas que valem a pena ter do nosso lado, encontrar novas formas de satisfação e atividades nas quais podemos nos desenvolver, compartilhar nossas experiências, enfim, existem diversas formas de felicidade nas quais podemos nos “ENCONTRAR”, e vencer nossas batalhas diárias com uma consciência mais elevada sobre as dificuldades da AR.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

“Conte a sua História”

www.artritereumatoide.blog.br/conte-a-sua-historia/
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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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