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Home Depoimentos

Entrei em desespero ao ver minha filha tão pequena com essas dores

por Priscila Torres
27/12/2016
em Depoimentos
Entrei em desespero ao ver minha filha tão pequena com essas dores
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Minha filha Julia tinha 2 anos e 7 meses, quando numa tarde de sábado brincando, simplesmente o seu joelho esquerdo inchou muito e corri para o hospital, o ortopedista ficou 15 dias fazendo o acompanhamento com anti-inflamatório, tivemos que fazer a ressonância magnética, ai veio o diagnostico! Até então não me assustei por que não sabia do se tratava e ao passar os dias ela foi parando de andar, voltou a urinar na cama, eu não encontrava um reumatologista infantil, todos atendiam acima de 15 anos, nisso já tinha passado 3 meses, então encontrei a dr Flavia pela unimed, fizemos os ajustes com os medicamentos e corticoides, a Julia já não andava mais e pelo meu desespero começou uma uveíte, ela passou seis meses com o methotrexato e naproxeno e não via melhora, eu morava em Contagem, em um apartamento!

Tomei uma decisão radical, me mudei para moeda uma cidade do interior, mas continuei o tratamento da Julia em BH, foi passando o tempo e a Julia foi perdendo a visão e fazendo acompanhamento toda semana com oftalmologista, mas chegou 3 de abril de 2015 e perdeu a visão total, isso já com 7 anos, deixou de ir a escola e em três meses fizemos todos os exames necessários para a cirurgia de catarata, que foi um sucesso mas com um pequeno problema: visão direita não se recuperou. Hoje a Julia estuda só com uma visão, faz controle diariamente, faz uso da medicação injetável uma vez por mês infliximab, naproxeno e uso de três colírios diariamente. Essa é a minha princesa, corre, brinca, pula e se diverte se eu não falar que ela tem AR ninguém percebe.

Me chamo Lilian e sou mãe da Julia que tem 7 anos, convive com a artrite reumatoide há 5 anos, moramos na cidade de Moeda – MG.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

“Conte a sua História”

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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