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Home Depoimentos

Dias de dores, dias de glória!

por Priscila Torres
22/09/2021
em Depoimentos
Dias de dores, dias de glória!
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Meu nome é Iolanda, sou mãe de Alex e Izza, professora, apaixonada por minha profissão. Comecei sentindo muitas dores na mão direita. Fui ao ortopedista e achamos que era Síndrome do Túnel do Carpo. Fiz eletroneuromiografia e deu negativo. Entrei numa fase de anti-inflamatórios, fisioterapias e muito gelo. Algum tempo depois as dores começaram no meu ombro direito, muito inchaço e nem conseguia pentear meu cabelo. Mais fisioterapia e Prednisona. As dores aliviavam, mas depois de um certo tempo, voltava tudo novamente. Eu e o ortopedista achávamos que era por conta de escrever muito. As dores passaram também para meu joelho direito. Houve um rompimento do menisco e tive que fazer cirurgia.

Houve uma melhora significativa das dores. Até que um dia o ortopedista me encaminhou para um reumatologista. Fiz uma bateria de exames , mais o fator reumatoide só dava negativo. O reumato passou 14 injeções de benzetacil e eu tomei as 14. Passou também uma pomada manipulada para que eu usasse nas partes atingidas, mão direita, joelho direito e ombros. Melhorei por um curto período de tempo e aí procurei outro reumato que me receitou predinisona+famotidina+meloxican+ácido fólico, para uso contínuo. Aí comecei a inchar. Aumentei 10 quilos. Fiquei barriguda, peituda e com cara de pandeiro. Mais tive um alívio grande.

Nesta fase comecei a perceber uma queda de cabelo grande. Me desesperei e passei a tomar a fórmula somente quando sentia muita dor. Comecei a notar que as articulações da minha mão direita estava deformando um pouco e eu já não conseguia mais usar anéis, pulseiras ou relógio, porque doía muito. Fiz do gelo meu companheiro inseparável, voltei para a fisioterapia e passei a conviver com dias de dores terríveis e dias mais tranquilos. Deixei de usar salto alto, que sempre foi minha grande paixão.

E assim os anos foram se passando, até que chegou 2019 e as coisas pioraram muito. Os joelhos incharam muito, agora também o esquerdo, as mãos, os dedos e era uma dor insuportável quando ia usar o vaso sanitário. Precisava de ajuda para me levantar. O inchaço aumentava, a rigidez era cada vez pior e chegou o momento em que eu precisava de ajuda para tomar banho, vestir a calcinha, pentear o cabelo. Já não conseguia mais andar. Foi necessário minha mãe vim do interior para cuidar de mim, já que minha filha trabalha o dia inteiro e muitas vezes ela viaja para trabalhar em outro Estado. Também precisei adaptar o vaso sanitário para que eu pudesse usar e não sentir as dores horrorosas nos joelhos.

Procurei uma reumatologista em Salvador, fiz uma bateria de exames e o PCR e o Fator reumatoide estavam elevadíssimos. Comecei a tomar Metrotaxato, Reuqinol , Vitamina D, Ácido fólico e Velija, já que foi detectado também uma Fibromialgia. No início do tratamento tive muita taquicardia, diarreia, sudorese, náuseas, vômitos e dor abdominal. Aos poucos o organismo foi se adaptando as medicações e os efeitos colaterais foram diminuindo e eu melhorando. Só que a queda do cabelo era intensa e tive que cortar curtinho. Passei a vida toda de cabelo comprido e agora estou de cabelo curto.

Chegou 2020 e com ele veio a pandemia. Passei a dar aulas online e estava bem. Voltei a andar, perdi 10 quilos, fazia os exames de rotina (ureia e creatinina), até que em dezembro de 2020, o exame detectou uma alteração no meu fígado: Uma hepatite medicamentosa e tive que retirar o Metotrexato. Fiquei usando somente a hidroxicloroquina, mas ela sozinha não controlou a doença e o ciclo de dores voltou.

Tomei um chifre de alguém com quem já estava junto há 7 anos. Entrei num processo de depressão, porque eu não aceitava tanto sofrimento. Fui a psiquiatra buscar ajuda, pois minha filha chorando me disse: “Minha mãe, um leão mesmo ferido, será sempre um leão. A senhora sempre foi forte, corajosa, guerreira, não desista da senhora agora pelo amor de Deus”. Com a medicação que a psiquiatra passou melhorei bastante, e com o remédio para dormir, a ansiedade diminuiu e posso dizer que melhorei bastante. Retirei 80ml de líquido de cada joelho, fiz infiltração a base de corticoide. Logo depois fiz infiltração nos dois joelhos com Ácido hialurônico que é absurdamente caro, mas meus joelhos estão ótimos.

Também tive que fazer infiltração com corticoide nas mãos. Voltei a minha reumatologista e ela me receitou Leflunomida. Remédio extremamente caro, 590 reais. Ela entrou com um relatório para que meu plano saúde cobrisse um medicamento biológico. Graças a Deus o plano autorizou a compra e nesta quarta- feira fui ao hospital fazer a primeira aplicação de Cimzia. Dia 21 eu retorno para mais uma sessão de 2 injeções subcutâneas. Acredito e tenho fé que esse tratamento dê certo e eu volte a usar meus saltos altos em ocasiões especiais, meus anéis, minhas pulseiras, volte a cozinhar que é uma coisa que eu adoro fazer e volte a ter pelo menos uma qualidade de vida melhor!

Não desistam de vocês!

Meu nome é Iolanda, tenho 64 anos, convivo com a Artrite reumatoide há 24 anos, sou professora e moro em Alagoinhas-BA.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!⠀⠀

É simples, preencha o formulário no link https://forms.gle/hZjevGSMNhbGMziL9⠀⠀

Doe a sua história!♥

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Priscila Torres

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Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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