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Home Depoimentos

Companheira nada agradável que vem e vai

por Priscila Torres
31/12/2016
em Depoimentos
Companheira nada agradável que vem e vai
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Sempre fui uma criança normal, no começo da adolescência, jogava handball e vôlei, tinha pique pra tudo. Até que um dia, aos 14 anos, notei um inchaço no penúltimo dedo da mão direita. Minha mãe pensava que fosse batida ou picada de abelha e dá-lhe pomadas para dor. Num certo dia, não conseguia esticar o dedo, passei numa medica que de imediato pediu exames. Quando o diagnóstico chegou, prontamente me encaminhou para um reumato da cidade mais próxima. Aí começou minha batalha, que hoje percebo, totalmente à toa! Era medicada mensalmente com os mesmos remédios, sem alteração de dosagem, servia de “cobaia” para estudantes (o que me deixava frustrada nas consultas), sem falar nas trocas de médicos direto e no desgaste de ter que sair de madrugada de casa e retornar a noite cada vez que passava no medico.

Aos 18 anos tinha dois dedos operados com enxerto de tendão, que não mexiam mais. Quando completei 10 anos de tratamento eu já estava perdendo os movimentos dos braços, joelho e tornozelo, mesmo com toda medicação, decidi abandonar tudo! Dizia ao meu marido (na época namorado) que não ia me casar, pois estaria na cadeira de rodas. Mas ai Deus colocou a que chamo de fada madrinha, uma reumato que apareceu na minha cidade, e em poucos dias me colocou em pé novamente! Tive maravilhosas fases de remissão, me casei, consegui um emprego, mas tive que sair. Tive uma remissão longa, engravidei e tive um lindo bebê recentemente. Passei 9 maravilhosos meses sem nenhuma medicação, mas sempre acompanhada pela minha reumato. Depois do parto, essa “companheira” resolveu apontar, mas sem inchaços, e no momento fui aconselhada a ficar só na prednisona para não ter que deixar de amamentar. E o que posso dizer? Que essa “companheira nada agradável” vem e vai, e que devemos sim fazer planos e lutar para realiza-los, Nada é impossível! 15 anos de ARJ, com dois dedos atrofiados, punhos com perda parcial de movimentos, um tornozelo prejudicado, mas totalmente abençoada com meu pequeno Miguel! Esse foi um resumo da minha vida com AR.

Me chamo Fernanda Escanes, tenho 29 anos, convivo com a ARJ há 15 anos, sou atendente de loja, mãe do Miguel, moro em Itapetininga – SP.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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