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Cada dia é um dia, mas sempre seguindo feliz!

por Priscila Torres
em Depoimentos
Cada dia é um dia, mas sempre seguindo feliz!
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A pouco mais de um mês atrás eu recebia o diagnóstico de ARJ da minha menina, Maria Helena de 4 anos. Não sabia como seguir…

E hoje ela está bem… tomando os medicamentos receitados. Cada dia é um dia…. mas sempre seguindo feliz.

#depoimento compartilhado do grupo EncontrAR no facebook

Faça parte você também https://www.facebook.com/groups/encontrar/

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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  • 🌻 6º Webinário de Conscientização da Esclerodermia🌻⠀ 🎗Alusivo ao Dia Mundial da Esclerodermia 🎗⠀ .⠀ 🎯Data: 24/06 às 19 horas ⠀ .⠀ 🌻Programação⠀ .⠀ 🌻Saúde reprodutiva e sexual das mulheres com esclerodermias⠀ ⠀ 👩🏻‍⚕‍Dra. Cristiane Morandim⠀ ➤ Médica formada há 18 anos .Residência médica em Ginecologia e Obstetrícia pela PUC Campinas .Título de especialista em Ginecologia e Obstetrícia (TEGO) .Residência médica em US em Ginecologia e Obstetrícia (PUC Campinas ).Especialização em Ginecologia Endocrinologica (Caism /Unicamp).Pós graduação em nutrologia (Associação Brasileira de Nutrologia). Atuamente fazendo pós graduação em medicina integrativa Albert Einstein) portadora de esclerose sistêmica há 10 anos ⠀ .⠀ ✨Rede Paulista de Suporte aos Pacientes Reumáticos⠀ 👩🏻‍💼 Rosário Mauger - Abrapes⠀ 👩🏻‍💼 Ana Lúcia Paduello - Conselheira Nacional de Saúde – Grupar-RP- Grupo EncontrAR ⠀ .⠀ 💫Canal de transmissão:⠀ .⠀ ✨Instagram: @abrapesesclerodermia @artritereumatoide ⠀ ✨Fanpage: Abrapes - Artrite Reumatoide -Superando o Lúpus⠀ ✨YouTube: Abrapes - Artrite Reumatoide: https://youtu.be/eXsVvPssTXY⠀ ✨Grupo Artrite Reumatoide no Facebook⠀ ✨Grupo Abrapes Esclerodermia no Facebook⠀ .⠀ 🌻Webinário de Esclerodermia é uma iniciativa da Rede Paulista de Associações de Apoio aos Pacientes Reumáticos, composta pelo Grupasp, Grupar, EncontrAR, Abrapes e Associação Brasileira Superando o Lúpus. Com apoio institucional da Sociedade Paulista de Reumatologia.⠀⠀ .⠀⠀ 🌻6º Webinário de Conscientização da Esclerodermia⠀⠀ 🌻De 7 a 29 de junho de 2021⠀⠀ 🌻Informações: Associação Brasileira de Pacientes de Esclerose Sistêmica “ABRAPES”⠀⠀ 🌻E-mail: abrapes@yahoo.com.br⠀⠀ 🌻Realização: Abrapes, Superando o Lúpus, Grupar, EncontrAR, Grupasp e Instituto Vidas Raras⠀⠀ 🌻Apoio: BlogAR⠀⠀ 🌻Apoio Institucional: Sociedade Paulista de Reumatologia⠀⠀ .⠀ #webinario #sclerodermaday #diamundialesclerodermia #esclerodermia #esclerosesistemica #redepaulistareumato #abrapes #grupar #superandolupus #grupoencontrar
  • 💁🏻‍♀️Estou no 13º dia de internação, na unidade do Hospital Beneficência Portuguesa Paulista @bporgbr. A escolha do hospital foi uma decisão compartilhada com meu reumatologista, baseada na infraestrutura hospitalar e capacidade técnica assistencial, e sem sombra de dúvida, foi a melhor escolha. O diagnóstico foi rápido (1 hora), a assistência médica eficaz e assertiva, mas é lamentável que algumas #experienciasdepacientes tenham sido bem negativas, tais como: 1º dia: 17 horas no pronto socorro, aguardando vaga; 2º dia: 3 horas e meia de dores, sem acesso venoso (por isso ganhei um PICC); 3º dia: 4 horas e meia de dores, esperando a enfermagem; 4º dia: 10 horas para eliminar um fecaloma visualizado na tomografia, sem suporte da enfermagem, fadigada, com fortes dores abdominais e na região lombar, tive que recorrer a um médico externo para ser orientada e medicada, a enfermeira demorou 9 horas para ir ao quarto. 7º dia: fui transferida para um apartamento inferior ao que estava, mas com enfermagem superior🙇🏻‍♀️ 11º dia: o quarto foi alagado pelos ralos entupidos do banheiro. 12º dia: fui transferida para um apartamento de isolamento, passei a noite com temperatura de 12º. 🥶Exposta a baixas temperaturas, não existe #artritereumatoide em remissão que suporte. #dor #rigidez 🥗A alimentação aqui é fornecida pela SODEXO, que serve sucos e sobremesas industrializados, café da manha, da tarde e ceia da noite, os mesmos alimentos. Almoço e jantar, com a qualidade bastante ruim, claro que melhorou consideravelmente depois que reclamei. Lembrei de vc @daniele_osorio 💁🏻‍♀️Minha médica, estava fora do hospital no fim de semana, ao chegar na segunda-feira, descobriu o downgrade e solicitou minha transferência para o BP Mirante, uma unidade que tem melhores infraestruturas, mas com a concorrência pior que as vagas do CROSS do SUS. ✅Apesar de tudo, a minha infecto é incrível, estou evoluindo bem, e devo ter alta em breve!! . 💁🏻‍♀️Esse foi um post desabafo e alerta, nunca entre pelo PS do BP Paulista, confira sua cobertura e vá direto ao BP Mirante. Sigo com suporte da hospitalidade e enfermagem #pielonefrite #ITU #beneficenciaportuguesa #bpmirante
  • O importante é a gente não desistir ☺🌈 marca aquela amiga que precisa ler isso ☺🙏🏼 seja um incentivador de pessoas! bom dia ❤⠀ .⠀ .⠀ .⠀ .⠀ #scrapbook #scrapfesta #festainfantil #personalizados #papelariapersonalizada #planner #lembrancinhas #feltro #artesanatodeluxo #matrizes #artesanato #tesouretes #suldeminas #santaritadosapucai #piranguinho #pousoalegre #itajuba #papeleiras #papelariacriativa #encardenacao #toposdeboloscrap #agendapersonalizada⠀ .⠀ #REPOST @charmepapeteria
  • Bem,no dia 11/05/2021 tomei minha primeira dose da tão esperada vacina🙏🏽.⠀ No dia já fui muito emocionada,quando cheguei ao local,no estacionamento, já chorei, e chorei tanto, tanto e tanto, que na hora da aplicação o senhor que foi me aplicar a vacina tentava me acalmar, acho que pensando que eu estava com medo, até eu explicar a ele de minha emoção por estar ali,porque passa um filme na cabeça, primeiro, esse vírus quando surgiu,depois busca pela criação das vacinas, pois, pensava, vai levar muito tempo,depois todas as angústias de ver países comprando e o nosso negando a Ciência, enquanto isso, perdendo pessoas queridas,amigos e todos aquelas outras vidas e amores de alguém 😔⠀ .⠀ Deixamos do convívio com familiares,que dói muito,convívio com amigos, não tendo mais a liberdade,pois,por ter comorbidades o risco aumenta se contraísse esse vírus, e ao mesmo tempo pensando que temos a obrigação de cuidar de todas as pessoas, porque eu também poderia ser uma transmissora do covid,então empatia com todos.⠀ .⠀ Ahhh quantas saudades 😢⠀ Depois chega o tempo das pessoas começarem a vacinar 🙏🏽🙏🏽🙏🏽, e o coração fica quentinho, grato e feliz🥰⠀ .⠀ No dia da minha aplicação, pensava que eu estava ali,mas queria que todas as pessoas estivessem ali também, muitos pensamentos e sentimentos.⠀ .⠀ No dia já sabia que tomaria a da astrazeneca que era a que estavam aplicando aqui no momento, e assim A VACINA 💉 chegou até mim, não tive reações, o que poderia ocorrer ,pois é normal,como qualquer outro remédio que tomamos, mas não, não senti nada nada, apenas uma emoção e gratidão muitoooo grande.⠀ .⠀ Mas o que fica desse primeiro dia tão especial,é MUITA GRATIDÃO 🙏🏽, a Ciência,aos cientistas ,as brasileiras que sequenciaram o genoma do novo coronavírus, Jaqueline de Jesus e Ester Sabino 🙏🏽, aos criadores das vacinas🙏🏽, ao SUS, aos envolvidos na aplicação da vacina,e a todos que de alguma forma fizeram parte de todo esse processo. (cont. comentários)
  • Se você já passou por perícia do INSS, preciso te contar uma coisa...⠀ .⠀ Não existe um diagnóstico médico que garanta aposentadoria imediata.⠀ .⠀ Concede-se o benefício aos pacientes que apresentem incapacidade física permanente de realizar sua profissão.⠀ .⠀ Existem inúmeras condições que são reconhecidas como potencialmente incapacitantes, como a Artrite Reumatoide, a Espondilite Anquilosante e o Lúpus.⠀ .⠀ Porém, um diagnóstico desses não é uma sentença de incapacidade física.⠀ Aliás, o objetivo do tratamento é justamente esse: prevenir a incapacidade física.⠀ .⠀ Se você sente que possui uma limitação física que te impede de realizar seu trabalho, fale com seu médico.⠀ Ela vai elaborar um relatório médico, descrevendo sua doença, o que ela provocou em você e quais suas limitações.⠀ Este documento vai ser analisado por outro médico, um perito, que vai determinar se o que foi relatado ali justificaria uma aposentadoria definitiva.⠀ .⠀ E é fundamental a consulta com um bom advogado previdenciarista, para que ele te dê orientações mais assertivas, que vão aumentar sua chance de ter o benefício, se for o caso.⠀ .⠀ E você, já passou por perícia no INSS?⠀ Como foi?⠀ .⠀ #REPOST @reumato.izaiasjr⠀ .⠀ #reumatologista #reumatologia #reumatismo #lupus #artritereumatoide #fibromialgia #aposentadoria #inss #periciamedica #reumablogs
  • ❤Um espaço para falar sobre os desafios da jornada do paciente reumático, de paciente à paciente. Onde ter dor todo dia e falar sobre ela é normal. Onde todos escutam sem julgar. Onde todos apoiam para serem apoiados. Somos um grupo de 30 mil pacientes que praticam a autoajuda diariamente.⠀ .⠀ 🎯Vem com a gente, participe do nosso grupo no Facebook - Artrite Reumatoide EncontrAR: https://www.facebook.com/groups/encontrar/⠀ .⠀ #grupoencontrar #dorcompartilhadaédordiminuída⠀ #BlogAR #blogAR #blogartritereumatoide #artrite #artritereumatoide
  • 🗣Oportunidade para pacientes reumáticos que moram em São Paulo e ainda não receberam nenhuma dose da vacina contra a covid, tome a vacina neste grupo de pesquisa conduzido por reumatologistas, seja vacinado com segurança e contribua para a ampliação da conhecimento sobre a vacina da covid em pacientes reumáticos.⠀ ⠀ 💉Você tem artrite doença reumática imunomediada, mora em São Paulo? ⠀ ⠀ 💉Deseja se vacinar contra a COVID19?⠀ ⠀ 📲Para maiores informações, entre em contato com o número (11) 97090-6677.⠀ ⠀ 🗣Exemplos de doença reumática imunomediada: Artrite reumatoide, artrite psoriásica, espondilite anquilosante, lúpus eritematoso sistêmico, polimiosite, dermatomiosite, esclerose sistêmica.⠀ ⠀ Fonte: ⠀ Dr. Marcelo Pinheiro @marcelo_pinheiro_71⠀ Dra. Gecilmara Salviato Pileggi @gecilmara⠀ ⠀ #vacinacovid19 #imunizacaocovid19
  • A manifestação clínica inicial mais comum da gota é a inflamação de uma única junta (articulação) de forma aguda, conhecida como crise aguda de gota.⠀ .⠀ As crises possuem algumas características típicas: têm início súbito, são extremamente dolorosas, com pico de dor máxima nas primeiras 24 horas, e as articulações acometidas ficam inchadas (com edema) e vermelhidão exuberante. A crise de gota ocasiona grande sofrimento e limitação funcional para os pacientes acometidos. Classicamente, o paciente descreve que, na crise, não consegue suportar nem mesmo o toque dos lençóis sobre a articulação inflamada.⠀ .⠀ Essas crises são autolimitadas, ou seja, com resolução espontânea dentro de poucos dias do início dos sintomas, independentemente do tratamento, principalmente no início da doença. Por se resolverem sozinhas, ou com o uso de medicamentos para dor, muitas pessoas acham que não precisam tratar corretamente a gota e perdem o melhor momento para procurar ajuda.⠀ • Imagem cedida do arquivo pessoal de @reumanizando⠀ .⠀ Material elaborado pela Comissão de Gota e outras artropatias microcristalinas da SBR, organizado pela Comissão de Tecnologias e Mídias da SBR.⠀ .⠀ @REPOST @reumatologinsta⠀ .⠀ #sbr #reumatologiasbr #reumatologistas #reumatonamidia #sbr2021 #comissaotecnologiaemidiassbr #conectaSBR⠀ .
  • ✳O acesso universal a saúde para todos é um direito antigo, que vem sendo garantido por meio de uma revolução na assistência do setor, que traz aplicações que contribuem diariamente com a vida dos brasileiros: o Sistema Único de Saúde (SUS). . ✳Em números oficiais, o SUS é o único sistema de saúde pública do mundo que atende mais de 190 milhões de pessoas, com 80% delas dependendo exclusivamente do programa para qualquer tipo de atendimento. E instituições filantrópicas, ou seja, entidades sem fins lucrativos, com o objetivo de propagar ações de interesse público, atuam junto ao sistema para promover esse direito à população. . 👥Atualmente, cerca de 2,6 mil delas existem no Brasil, de acordo com dados do Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Saúde (CNES). Essas entidades são de direito privado, porém sem fins lucrativos, e prestam grandes serviços aos 900 municípios brasileiros que não são atendidos por nenhuma esfera governamental na saúde e na educação, segundo dados do Fórum Nacional das Instituições Filantrópicas (FONIF). . ➡️Como é o caso da Fundação Instituto de Pesquisa e Estudo de Diagnóstico por Imagem (FIDI) que, devido ao seu compromisso integral com a saúde, destina 100% de seus recursos em assistência médica aos indivíduos que utilizam o SUS, por meio do desenvolvimento de soluções de diagnóstico por imagem, realização de atividades de ensino, pesquisa e extensão médico-científica, ações sociais e filantrópicas. . ➡️Desde sua criação, há 36 anos, a FIDI vem organizando sua estrutura e desenvolvendo mecanismos de transparência, planejamento e execução das ações, para que sejam efetivas e beneficiem quem realmente necessita. . ✳Com isso em mente, é essencial que, assim como a FIDI, entidades compreendam a importância da filantropia no processo de transformação da saúde no país, no intuito de proporcionar e, principalmente, garantir saúde de qualidade à toda população brasileira. *Por Marcelo Cunha, CEO da Fundação Instituto de Pesquisa e Estudo de Diagnóstico por Imagem (FIDI). . #leia o texto completo no #BlogAR (link na bio) . #Fonte: Assessoria de Imprensa . #saude #sus #organizacaosocial #servicosocial #filantropia
  • 🗣Você tem artrite psoriásica ou espondilite anquilosante, mora em São Paulo? ⠀ ⠀ 💉Deseja se vacinar contra a COVID19?⠀ ⠀ ⠀ 📲Para maiores informações, entre em contato com o número (11) 97090-6677.⠀ ⠀ Fonte: ⠀ Dr. Marcelo Pinheiro @marcelo_pinheiro71 ⠀ Dra. Gecilmara Salviato Pileggi @gecilmara⠀ ⠀ #vacinacovid19 #imunizacaocovid19
  • 🌻Esclerodermia desde el punto de vista del médico y del paciente⠀ ⠀ 🌻Dia Mundial de la Esclerodermia⠀ ⠀ 🎯Fecha: 29 de Junio de 2021⠀ ⠀ ➤ 6 pm Guatemala, Belize, Honduras, El Salvador, Nicarágua, Costa Rica⠀ ➤ 7 pm Mexico, Panamá, Colombia, Ecuador y Peru⠀ ➤ 8 pm Republica Dominicana, Venezuela, Chile y Paraguay⠀ ➤ 9 pm Argentina, Brasil y Uruguay.⠀ .⠀ ✨Invitados:⠀ ⠀ 👨🏻‍⚕️Dr. Jorge Rueda Gutiérrez⠀ ✨Reumatólogo⠀ 
 👨🏻‍⚕️Dr. Carlos Pérez Niño⠀ ✨Ginecólogo y paciente de esclerodermia⠀ ⠀ ✨Moderación:⠀ ⠀ 👩🏻‍💼Maria Mercedes Rueda⠀ ✨Vicepresidente de ASOPAN⠀ ✨Fundare Bogota⠀ 👩🏻‍💼Veronica Flores⠀ ✨Paciente líder que vive con esclerodermia⠀ ✨Asociación Esclerodermia Ecuador⠀ ⠀ ⠀ 🌐 Transmissión:⠀ ⠀ 🌐 Instagram @redasopan⠀ 🌐Facebook de Asopan - Fundare - Asociación Esclerodermia Ecuador - Funarp⠀ 🌐 Youtube de ASOPAN: https://youtu.be/gy1vSmRbCCo ⠀ ⠀ @volarchile_corporacion⠀ @esperantra_ong⠀ @superandolupus⠀ @artritereumatoide⠀ @asefibromialgia⠀ @carmita2020 ⠀ @Unilufih⠀ fundacionyanyeystillvzla⠀ @artrisalian⠀ @fundacionlicar⠀ @acifirrrosario⠀ @clamarartritisreumatoidea⠀ @apantzi_apare⠀ @una.sonrisa.al.dolor⠀ @ACAEAOFICIAL⠀ @fundacion_lupus_cordoba_⠀ @lupuschile⠀ @creakyjoints_esp⠀ @funarp⠀ @artritereumatoide⠀ @enmapinzon⠀ @tinijordan⠀ @ginasicilia8a⠀ @terezamates⠀ @pepitabernatde⠀ @pinkygonza⠀ @ceciliarod⠀ @carvicareumatologo⠀ ⠀ #diamundialesclerodermia #esclerodermia #worldsclerodermaday #asopan
  • Qualquer cidadão pode notificar eventos adversos a medicamentos e vacinas. A comunicação deve ser feita pelo VigiMed, um sistema eletrônico intuitivo e de navegação rápida. A notificação de uma suspeita, mesmo que não confirmada, é fundamental para identificar novos riscos, atualizar o perfil de segurança de um produto e preservar a saúde de milhares de pessoas. Na dúvida, notifique!⠀ ⠀ Saiba mais em https://bit.ly/2SRmhFB ou https://www.gov.br/anvisa/pt-br/assuntos/noticias-anvisa⠀ ⠀ #anvisa #vigimed #eventosadversos #reacoesadversas #farmacovigilancia #medicamentos #vacinas #vacinacovid19 #covid19 #coronavirus⠀ .⠀ #REPOST @anvisaoficial
  • 🌻 6º Webinário de Conscientização da Esclerodermia🌻 🎗Alusivo ao Dia Mundial da Esclerodermia 🎗 . 🎯Data: 23/06 às 19 horas . 🌻Programação . 🌻Manifestações Cardiologias em pacientes com esclerodermias 󰞢Dr. José Rogério da Silva ➤ Médico especialista em clínica médica , Cardiologista pela ELSO, atua em HCOR, Albert Einstein, Samaritano Paulista, Beneficência Portuguesa e Hospital Santa Catarina. . ✨Rede Paulista de Suporte aos Pacientes Reumáticos 👩‍💻Rosário Mauger - Abrapes 👩‍💻 Ana Lúcia Paduello - Conselheira Nacional de Saúde – Grupar-RP- Grupo EncontrAR 👩‍💻Sueli Silvina Silva - Projeto Girassol -Abrapes -Pernambuco . 💫Canal de transmissã . ✨Instagram: @abrapesesclerodermia @artritereumatoide ✨Fanpage: Abrapes - Artrite Reumatoide -Superando o Lúpus ✨YouTube: Abrapes - Artrite Reumatoide: https://youtu.be/ju3U51zBuIw ✨Grupo Artrite Reumatoide no Facebook ✨Grupo Abrapes Esclerodermia no Facebook . 🌻Webinário de Esclerodermia é uma iniciativa da Rede Paulista de Associações de Apoio aos Pacientes Reumáticos, composta pelo Grupasp, Grupar, EncontrAR, Abrapes e Associação Brasileira Superando o Lúpus. Com apoio institucional da Sociedade Paulista de Reumatologia. . 🌻Dia Internacional de Conscientização da Esclerodermia 🌻6º Webinário de Conscientização da Esclerodermia 🌻De 7 a 29 de junho de 2021 🌻Informações: Associação Brasileira de Pacientes de Esclerose Sistêmica “ABRAPES” 🌻E-mail: abrapes@yahoo.com.br 🌻Realização: Abrapes, Superando o Lúpus, Grupar, EncontrAR, Grupasp e Instituto Vidas Raras 🌻Apoio: BlogAR 🌻Apoio Institucional: Sociedade Paulista de Reumatologia . #webinario #sclerodermaday #diamundialesclerodermia #esclerodermia #esclerosesistemica #redepaulistareumato #abrapes #grupar #superandolupus #grupoencontrar
  • É importante chorar, sentir, soltar, viver! Concordam?🧡✨ . . . . . . #vidailustrada #desenhodigital #ilustracao #ideias #dicas #luz #sentir #viver #arte #artedigital #cores #art . #REPOST @mari.vidailustrada
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Sobre a Autora

Priscila Torres: Jornalista, diagnosticada com artrite reumatoide em 2006 aos 26 anos de idade

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Sede:

Rua Castro Alves, 477 – Vila Tibério

Cidade: Ribeirão Preto/SP

Telefone: (16) 3941-5110

Atendimento neste telefone de

segunda à sexta das 13 às 17 horas.

E-mail: encontrar@encontrar.org.br

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