Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
Olá, sou Aylla, tenho 24 anos, tenho artrite reumatóide desde 17 anos.Dores que nunca somem, leves ou fortes estão sempre presente.. Mais ainda assim, tento viver o melhor da vida o mais normal possível!
![Pacientes em Campinas relatam falta de remédios e demora em serviço da Farmácia de Alto Custo
Pacientes de Campinas que precisaram recorrer à Farmácia de Alto Custo, na região do bairro Ponte Preta, se depararam com falta de remédios e demora no serviço de atendimento, na manhã da quinta-feira (30/12). A fila e a indignação foram registradas pela EPTV, afiliada da TV Globo.
“Eu não consigo pegar o remédio porque eles falam que nunca tem. Eles agendaram para eu pegar, depois cancelaram o agendamento. Aí eu peguei, vim aqui cedo para ver o que está acontecendo. Desde outubro estou cada vez mais ruim [sic]. Tenho artrite reumatoide e na farmácia ele custa R$ 400, muito caro para a gente. Não estou bem”, lamentou a dona de casa Dalva de Oliveira Massaro.
O tom de indignação foi compartilhado pela aposentada Vera Lúcia da Silva. “Eu estive aqui na segunda-feira, deu um probleminha, porque eles sempre criam um probleminha, uma vírgula, aí mandou voltar porque terça e ontem estava fechado. É um descaso, a gente embaixo de chuva, tenho 71 anos, não tem prioridade e a gente fica na mão deles, não tem o que fazer”, falou.
A dona de casa Cátia Carvalho afirmou que tenta há dois meses retirar um remédio para tratamento de epilepsia da filha. “Nem sei que horas vou sair daqui”, reclamou ao falar sobre a espera por senha.
O aposentado Raimundo Martins também criticou as condições oferecidas pela farmácia. “É um abuso […] isso aí é pago por nossos impostos.”
O que diz o estado?
A EPTV, afiliada da TV Globo, solicitou um posicionamento da Secretaria de Estado da Saúde sobre as reclamações, mas não houve resposta da assessoria até a publicação.
Fonte: Eptv/ Portal Noticias de Campinas. Leia mais no #blogAR - click no #link_da_bio https://artritereumatoide.blog.br/pacientes-em-campinas-relatam-falta-de-remedios-e-demora-em-servico-da-farmacia-de-alto-custo/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=BlogAR+](https://scontent-dfw5-2.cdninstagram.com/v/t51.2885-15/271879154_615703666202608_1776461193167043817_n.jpg?_nc_cat=104&ccb=1-5&_nc_sid=8ae9d6&_nc_ohc=rU2Z6RlphJQAX8gEJCm&_nc_ht=scontent-dfw5-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&oh=00_AT8JeLBru59C6vEfnOdP1GzH2dzssU0S-GWYKhH9mpobGA&oe=61EAE417 "Pacientes em Campinas relatam falta de remédios e demora em serviço da Farmácia de Alto Custo
Pacientes de Campinas que precisaram recorrer à Farmácia de Alto Custo, na região do bairro Ponte Preta, se depararam com falta de remédios e demora no serviço de atendimento, na manhã da quinta-feira (30/12). A fila e a indignação foram registradas pela EPTV, afiliada da TV Globo.
“Eu não consigo pegar o remédio porque eles falam que nunca tem. Eles agendaram para eu pegar, depois cancelaram o agendamento. Aí eu peguei, vim aqui cedo para ver o que está acontecendo. Desde outubro estou cada vez mais ruim [sic]. Tenho artrite reumatoide e na farmácia ele custa R$ 400, muito caro para a gente. Não estou bem”, lamentou a dona de casa Dalva de Oliveira Massaro.
O tom de indignação foi compartilhado pela aposentada Vera Lúcia da Silva. “Eu estive aqui na segunda-feira, deu um probleminha, porque eles sempre criam um probleminha, uma vírgula, aí mandou voltar porque terça e ontem estava fechado. É um descaso, a gente embaixo de chuva, tenho 71 anos, não tem prioridade e a gente fica na mão deles, não tem o que fazer”, falou.
A dona de casa Cátia Carvalho afirmou que tenta há dois meses retirar um remédio para tratamento de epilepsia da filha. “Nem sei que horas vou sair daqui”, reclamou ao falar sobre a espera por senha.
O aposentado Raimundo Martins também criticou as condições oferecidas pela farmácia. “É um abuso […] isso aí é pago por nossos impostos.”
O que diz o estado?
A EPTV, afiliada da TV Globo, solicitou um posicionamento da Secretaria de Estado da Saúde sobre as reclamações, mas não houve resposta da assessoria até a publicação.
Fonte: Eptv/ Portal Noticias de Campinas. Leia mais no #blogAR - click no #link_da_bio https://artritereumatoide.blog.br/pacientes-em-campinas-relatam-falta-de-remedios-e-demora-em-servico-da-farmacia-de-alto-custo/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=BlogAR+")
![Falta de medicamentos fornecidos pelo Ministério da Saúde afeta 10 mil baianos, diz Sesab Mais de 10 mil baianos continuam sendo afetados pela falta de medicamentos fornecidos de modo centralizado pelo Ministério da Saúde, segundo informações da Secretaria da Saúde do Estado da Bahia (Sesab). A informação foi divulgada na quinta-feira (23/12).
O g1 tenta contato com o Ministério da Saúde para saber o posicionamento do órgão sobre o caso.
De acordo com a Sesab, diversos insumos ainda não estão com as entregas regularizadas, mesmo após reiteradas notificações ao órgão federal.
A Sesab informou que os pedidos foram de medicamentos que deveriam ser distribuídos regularmente a estados e municípios. [Veja a lista no final da reportagem]
O superintendente de Assistência Farmacêutica, Ciência e Tecnologia em Saúde (Saftec), Luiz Henrique d’Utra, informou que a interrupção dos tratamentos por causa da ausência de medicamento que deveria ser adquirido pelo Ministério da Saúde causa prejuízos na saúde.
Segundo Luiz Henrique d](https://scontent-dfw5-2.cdninstagram.com/v/t51.2885-15/271961050_477238133886842_7979407280534694388_n.jpg?_nc_cat=102&ccb=1-5&_nc_sid=8ae9d6&_nc_ohc=0Udd8x0cGQIAX-MdSXH&_nc_oc=AQmbr7Lb-k9gKCcolpZ-hXmG-pMUvn7WZrLjV-anCLNSraXCIY-nXQ7GkTdNjFXfejL5ZSC4j3T14QmG-amcc91r&_nc_ht=scontent-dfw5-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&oh=00_AT83H00V1Ckp3Gp7OQJ-9W1qJFi-ZVvm0-SYPVx63XeBVw&oe=61EB3255 "Falta de medicamentos fornecidos pelo Ministério da Saúde afeta 10 mil baianos, diz Sesab Mais de 10 mil baianos continuam sendo afetados pela falta de medicamentos fornecidos de modo centralizado pelo Ministério da Saúde, segundo informações da Secretaria da Saúde do Estado da Bahia (Sesab). A informação foi divulgada na quinta-feira (23/12).
O g1 tenta contato com o Ministério da Saúde para saber o posicionamento do órgão sobre o caso.
De acordo com a Sesab, diversos insumos ainda não estão com as entregas regularizadas, mesmo após reiteradas notificações ao órgão federal.
A Sesab informou que os pedidos foram de medicamentos que deveriam ser distribuídos regularmente a estados e municípios. [Veja a lista no final da reportagem]
O superintendente de Assistência Farmacêutica, Ciência e Tecnologia em Saúde (Saftec), Luiz Henrique d’Utra, informou que a interrupção dos tratamentos por causa da ausência de medicamento que deveria ser adquirido pelo Ministério da Saúde causa prejuízos na saúde.
Segundo Luiz Henrique d")
