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Home Depoimentos

As pessoas não têm filtro e te olham como se você fosse um ET

por Priscila Torres
07/11/2017
em Depoimentos
As pessoas não têm filtro e te olham como se você fosse um ET
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Em novembro de 2016 comecei a sentir dores de ouvido e garganta, e uma dor no pulso como se estivesse “aberto”. Ia ao medico e me receitavam amoxicilina e nimesulida, mas as dores não passavam. Cada dia eu passei acordar com dor em um lugar diferente, joelhos, pescoço. Eram dores tão terríveis que eu não conseguia andar. Sempre indo no medico me davam algo para aliviar a dor na hora. Eu fui piorando, passei a ter febre 3x ao dia e tinha muitas quedas de pressão, começou a surgir manchas vermelhas pelo meu corpo que ardiam como queimadura de sol. Em 30/01/17 eu acordei com muita febre e fui trabalhar cheia de blusas num calor terrível, no caminho para pegar o ônibus fui pensando e decidi passar mais uma vez no medico, não aguentava tantas dores e fraqueza. Cheguei no medico com 39 de febre e expus ao medico que fazia 3 meses que estava mal, ele foi bem atencioso, me examinou cuidadosamente e pediu alguns exames.

Quando o resultado chegou ele pediu para me internar na hora, todos os resultados péssimos, fígado, rins, leucócitos elevadíssimos, meu PCR 286. Começaram investigar para descobrir o que eu tinha. Foram 15 dias fazendo exames de sangue três vezes ao dia, tomografia, exames do coração e por aí afora. Acabaram me diagnosticando com doença de Still do adulto devido a ferritina estar muito elevada. Comecei o tratamento no hospital com doses altíssimas de corticoide, e fui liberada para continuar o tratamento em casa. Quando meu corpo melhorou comecei a reduzir o corticoide, e nisso foram 10 kg em 4 meses.

Adquiri artrite na mão esquerda e comecei tratar com reuquinol, depois passei para o metotrexato, o que não surtiu efeito, até que a artrite passou para minha mão direita também. O meu reumatologista achou estranho pois no exame de sangue o fator reumatoide sempre dava negativo, e devido eu reclamar de muitas dores ele pediu uma ressonância e foi detectada a artrite reumatoide, inclusive já estou com erosão óssea.

No dia que recebi a notícia do médico que tenho artrite reumatoide meu mundo desabou, comecei a chorar ali mesmo pois já tenho passado por um processo muito difícil com a doença de Still. Eu perdi a auto estima com o ganho de peso, e o rosto extremamente inchado, as pessoas não têm filtro e te olham como se você fosse um ET, ficam perguntando o tempo todo, fazem comentários desnecessários, tipo “nossa você está bem gordinha hein? “, nada mais te serve, fora as dores insuportáveis, noites em claro com dores sem fim, dias de serviço perdido e a cada dia perdendo aptidão de fazer as mínimas coisas, como escovar os dentes, por exemplo.

Eu me permiti chorar um dia inteiro por tudo o que eu temia e tremia, mas no dia seguinte eu ergui a cabeça e decidi que não ia desistir de viver e conquistar meus sonhos. Meu reumatologista irá fazer a solicitação dos imunobiológicos assim que todos os meus exames estiverem prontos. Tenho fé que irá melhorar minha qualidade de vida, pois infelizmente perdi muita  sensibilidade das duas mãos e sinto muitas dores. Iniciei também o tratamento de acupuntura, o que aliviou muito minhas dores, indico para quem puder fazer.

Eu não vou desistir de sonhar, me caso no mês que vem, vou prestar o exame da ordem dos advogados (e vou passar), futuramente vou ser mamãe com a ajuda de Deus creio que vou conquistar todos os meus objetivos. Agradeço muito a Deus por me fazer sentir alegria apesar de tantas provações, minha família, e em especial ao meu noivo que está ao meu lado em todos os momentos, que diz que sou linda e maravilhosa mesmo gordinha e bochechuda, amarra meus sapatos, aperta meu desodorante aerosol (não tenho forças nas mãos), me veste, me trás bolsas de água quente para aliviar minha dor no meio da noite. Tudo na nossa vida é um ensinamento. Esta doença me deu mais coragem para lutar, e acreditar no amor, pois nunca imaginei que alguém me amaria tanto, e Deus fez mais que isso, ele me deu um anjo para cuidar de mim. Força! Um dia de cada vez!

Me chamo Ingridy Montico, tenho 24 anos, convivo com a  doença de still e artrite reumatoide há 7 meses, sou estagiária, moro na Varzea Paulista – SP.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

“Conte a sua História”

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Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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