Sinto dor nas costas e nas pernas desde que me lembro, quando eu era pequena, minha mãe conta que sempre me levava no hospital por essas dores e sempre diziam a mesma coisa “dor do crescimento”, “é normal”, “vai passar, conforme ela for crescendo”, só que na realidade nunca passou. Quando eu tinha 15 para 16 anos, comecei a sentir as dores mais fortes, no dia das mães eu não conseguia levantar da cama de tanta dor e fui levada para a emergência.
Nesse dia me deram vários analgésicos e a dor foi controlada, no decorrer do dia, quando o efeito começou a passar eu comecei a perder os comandos das minhas pernas. Qualquer movimento que eu fazia com elas me dava vontade de morrer de tanta dor que eu sentia, fui levada pra emergência pela segunda vez no dia. Lembro de nesse dia me darem morfina com remédios para ansiedade e lembro de apagar depois disso.
Na cidade onde eu morava, não tinha reumatologista, então meus pais me mandaram pra casa da minha vó em Brasília. Fiz vários exames, alguns realmente dolorosos, e consultei com um ortopedista que disse pra minha mãe que meu problema na verdade era postura e dormir de forma errada, que passaria em 15 dias se eu tomasse o relaxante muscular e melhorasse minha forma de dormir, bem não passou. Como meu caso ainda era pediátrico tive que consultar uma reumatologista infantil que depois de muitos exames, me deu o diagnóstico de Artrite Idiopática Infantil, nesse tempo eu não conseguia andar devido as dores então minha forma de locomoção, na maioria das vezes era a cadeira de rodas.
Depois de meses de fisioterapia e corticoides, eu consegui ter uma forma de vida mais normal, não totalmente, mas o mais próximo disso, não sentia mais tanta dor, porém não conseguia fazer as mesmas coisas que fazia antes. Depois de 1 ano que eu me “recuperei” e mudei de cidade, comecei a sentir as dores novamente só que mais intensas. Repeti todos os exames que tinha e feito e o médico reumatologista que me atendeu, disse que eu tenho Espondilite Anquilosante e que ela não afetava a minha coluna, como era a maioria dos casos, mas afetava meu quadril e por isso minha dificuldade de andar. Assim, comecei um novo tratamento que eu acredito ser mais doloroso que o outro.
E depois de quase um ano desse episódio, aqui estou eu, 19 anos, usando muletas porque não consigo andar sozinha, vou a emergência do hospital ao menos 1 vez por mês porque tenho ficado doente muito facilmente, devido a medicação imunossupressora, faço faculdade, mas não tenho coragem de sair de casa porque não tenho ânimo pra aguentar as dores de andar, sem autoestima e recentemente descobri que o remédio que venho tomando a 7 meses não está mais ajudando. Mas eu espero melhorar, e conseguir viver minha vida saudavelmente e sem dores.
Um conselho para os pacientes que iniciam essa jornada:
“Aguente firme! Não vai ser fácil, alguns dias vão ser piores que outros, mas você vai melhorar. Tenha fé em você.”
“Eu consegui uma vez e vou conseguir de novo!”
Meu nome é Nathália, tenho 19 anos, convivo com o diagnóstico de Artrite Idiopática Juvenil há 3 anos e meio, sou Estudante e moro em Catalão/GO.
“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!⠀⠀
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