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Home Depoimentos

A artrite idiopática juvenil chegou na minha vida quando eu tinha 3 anos, meus pais fizeram de tudo, simpatia, remédios caseiros

por Priscila Torres
21/10/2015
em Depoimentos
A artrite idiopática juvenil chegou na minha vida quando eu tinha 3 anos, meus pais fizeram de tudo, simpatia, remédios caseiros
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Até meus 3 anos fui uma criança normal sapeca! Dormi bem e acordei com o joelho inchado e comecei a cair não me lembro dessa época, mais meus pais me contaram, levaram em vários médicos e um deles diagnosticou como água no joelho fiz duas pulsão que pirou o meu caso, usei botinha ortopédica mais nada adiantou!
Depois de alguns diagnósticos errados, um pediatra me diagnosticou com artrite idiopática juvenil, nessa época outras articulações jé estavam inflamada!
Com 7 anos tive a pior crise, o médico não conseguia conter a dor, e se espalhou por todas as articulações menos coluna! As dores eram tão fortes que não aguenta andar, nem um lençol em cima de mim aguentava!
E meus pais enlouquecidos fizeram de tudo simpatia, remédios caseiros, médicos de outras cidades. Como os remédios não adiantavam fiz um tratamento de 3 dias que foi certeiro, fiquei 3 dias em um quarto lacrado fazendo um suador e ao decorrer dos dias foram tirando as cobertas ate minha agua de beber era aquecida, apos isso consegui voltar a andar e minhas articulações que estava muita inchada ficaram quase normais, depois disso não tive mais crises dessas.
Tomei vários medicamentos no decorrer corticoide me fez muito mal, não cresci normal, tenho hoje muitas deformidades aos nove anos minhas articulações estavam muito frágeis não consegui andar mais e aos 13, fui pra uma cadeira de roda pra ter mais acessibilidade à partir daí tive uma melhora, mais andar não consegui, hoje aos 30 anos minha dores voltaram, voltei com medicamentos novos, hoje tomo Humira de 20 em 20 dias, quando estou com dores mais fortes tomo um remédio pra dor, mais evito minhas dores são mais ósseas do que da inflamação, realizo exercício todos dias, isso que mudou minha vida. No começo o Humira me fez bem mais hoje já não faz o mesmo efeito, tento viver o mais normal possível dentro das minhas limitações, meu caso é mistério porque AR juvenil paralisa na infância e meu caso não foi assim, mas vamos à luta é sempre ir atrás de novos tratamentos!

Sobre o preconceito:
O preconceito sempre tem de pessoas que, fecham os olhos para realidade do mundo, mais nunca me abalou e alias nem deixei, sempre tento fazer o meu melhor. Sou muito comunicativa e faço amizade fácil, vivo minha vida normal dentro das minhas limitações.

Coisa que eu fazia antes e hoje não é possível?
Correr andar de bicicleta.

Minha dica para qualidade de vida:
Fazer exercícios todos os dias e com ajuda de uma fisioterapia na área.

8-JacquelineSe eu pudesse melhorar algo no Brasil para as pessoas com doenças reumáticas, eu mudaria:
Fisioterapia especializada e acesso a acessórios para o dia a dia como um abridor, pegador, etc.

Gostaria de saber mais sobre:
Se existe algum tratamento melhor para as dores?

Minha frase de incentivo:
Faça seu dia – eu escolhi ser feliz.

Obrigado por me ouvirem, eu sou a Jacqueline Martins, tenho 30 anos, convivo com Artrite Idiopática Juvenil desde os 3 anos de idade, moro em ituiutaba-MG.

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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