Minha família ao meu lado não me deixa desistir

Me chamo Amanda, tenho 26 anos. Sou casada e não tenho filhos. Tenho Artrite Reumatoide há 9 anos. Inicialmente diagnosticada como AR Juvenil. Descobri q tinha AR , após inúmeras idas ao PS de Ortopedia sempre com muita dor, e sempre sendo medicada como tendinite, minha “sorte” que na maioria das vezes pegava o mesmo médico, que começou a desconfiar. Ele solicitou os exames e foi confirmado a AR juvenil. Fui encaminhada para o Reumatologista. Procurei um reumato, que me explicou um pouco sobre o que eu tinha.

Quando fui diagnosticada, não levei muito a sério, tanto por não conhecer a gravidade da doença e talvez pela imaturidade. Afinal tinha 17 anos. Após um tempo, comecei a ter algumas deformidades nas mãos e punhos, daí então procurei novamente o reumato e comecei o tratamento, no começo só com fórmulas básicas que me ajudaram um tempo. Quando comecei a falhar com medicação nimesulida, famotidina e paracetamol. Conversando com o reumato, percebi que ele não estava dando a devida importância. Pois não trocava de medicação. Procurei um outro Reumato, o qual estou até hoje. Comecei com prednisona, e metotrexato, e o anti -TNF, Etanercept  por dois anos e meio, melhorei e as deformidades também. Mas comecei a ter falhas, mudei para Actenra, usei por seis meses mas falhou também. Agora estou com Mabtera. Fiz as aplicações há um mês e estou esperando para ver o resultado.

Para mim foi e é muito difícil, pois a AR me prejudica no trabalho e em tarefas básicas, como escovar os dentes e pentear os cabelos. E ter que depender de alguém para fazer tarefas básicas do dia-a-dia, é muito difícil de aceitar, e me deixa aterrorizada.

O que eu achei e acho mais difícil, é o fato das pessoas não conhecerem a doença e achar que é frescura ou sei lá. Elas não imaginam a dor que sentimos, e do quando é complicado conviver com isso, sabendo que não há cura e que sempre sentiremos dor, que as medicações só ajudam a controlar, e mesmo assim tem falhas. E no trabalho então? Quando levamos um atestado atrás do outro, E quando você se afasta? INSS sem condições, o médico perito diz : Ah você tem AR e daí ? Como se estar deformada com dores é normal e você tem que trabalhar assim, é humilhante! Mas enfim, estou convivendo e tentado viver da melhor forma possível, ter minha família ao meu lado, me deixa mais forte para eu nunca desistir.

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