Tenho 35 anos e desde os 20 sofro com dores articulares, que nunca encontram explicação. Por volta dos 22 anos comecei a apresentar quadros de ausência e convulsão, realizava exames, porém as convulsões e ausências, também não tinham explicações. Fiz tratamento com anticonvulsivo e nunca mais tive esses episódios.
Quando estava com 23 anos, comecei a apresentar inchaço nas articulações (mãos e joelhos), acompanhada de muita dor e edemas. Depois de um tempo esses edemas se espalhavam pelo corpo, causando dores insuportáveis, ardência e desespero.
Fui tratada como um quadro de alergia, com uso de corticoides fortíssimos. Quando estava com 24/25 anos, passei a apresentar problemas sérios intestinais, com sangramentos e com necessidade de realizar colonoscopia com biópsia.
Durante anos visitei muitos médicos, muitos deles não acreditaram nas minhas dores. Quando foi em 2015 precisei passar por uma cirurgia no reto, porque fiquei com uma fístula por meses, saindo pus e sangue.
Junto disso, havia um suposto diagnóstico de endometriose profunda. A emergência do hospital era minha segunda casa. Fiz a cirurgia em maio e em julho tive a trombose profunda na panturrilha da perna esquerda. Procurei uma hematologistas, depois de finalizado o tratamento da trombose, foi descoberto que em um dos meus exames acusada SAF (Síndrome Antifosfolípide). Meu mundo caiu naquele dia. Lembro como se fosse hoje…
Chorei muito ao sair da consulta, pois só pensava nas palavras escutei: doença autoimune sem cura!!! Iniciei a minha saga pra achar um médico pelo plano, que conhecesse dessa doença, que eu nunca havia escutado falar. Até que encontrei, porém não iniciamos com anticoagulante. Primeiro ele me pediu exames mil… E o que aconteceu? Tive uma trombose na cabeça. Foi assustador! CTI, depois quarto… Mais de 10 dias no hospital. Aí sim iniciei um tratamento adequado pra doença.
E fui a mais alguns médicos… Entre neuropatias, investigação de Lúpus, e Artrite Reumatoide, muitas idas à emergência, consegui iniciar o tratamento com metotrexato no início desse ano (2018), porém não conseguir nem completar 1 mês de tratamento. Fiquei com diversos efeitos colaterais impossíveis de conviver.
Esse mês de outubro (2018) iniciei novo tratamento. Agora com a leflunomida… Em menos de uma semana de tratamento, minha vida parece que estagnou. Dor e mais dor e mais dor…
Andar virou uma tarefa impossível… E fadiga foi algo que sempre tive, mas nada como nesses últimos dias. Ontem pensei que a dor que estava sentindo na cabeça, fosse me matar. Por fim, em conversa com meu médico, decidimos por suspender a medicação. É uma sensação de impotência e de fracasso enorme!!! Conviver com a dor, com as limitações do dia a dia, é algo inexplicável. O que percebo mais e mais, é que realmente a dor compartilhada é dor diminuída.
Me chamo Thalita Guedes, tenha 35 anos, trabalho com recursos humanos, convivo com artrite reumatoide e Síndrome do Anticorpo Antifosfolipide _ SAF e moro no Rio de Janeiro.
“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença! É super simples, basta preencher o formulário no link: http://ow.ly/gGra50nFGJp⠀
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Tenho púrpura plaqueta todo tempo baixa e tenho saf será que essa plaqueta baixa é da saf???
Val, pode ser que sim, mas é muito importante que vc converse com o seu médico sobre esse tipo de dúvida.
Fui diagnosticada com SAF há cerca de 2 meses. Sempre tive muita facilidade em adquirir hematomas e tive pré-eclampsia na gestação. Não entendia o motivo pois tive uma gestação com 19 anos, muito cedo para desenvolver pré-eclampsia, não é regra que não possa ter mas, é bastante incomum segundo os médicos. Hoje faço acompanhamento com um reumatologista, ainda não preciso de medicação mas, tenho cuidados diários e estou sempre em alerta. No frio piora, em função da má circular acabo tendo dores e muito cansaço. É uma luta diária e cá estamos. Por mais difícil que seja tem que ter fé e não desistir. Também chorei muito quando recebi a noticia do diagnóstico mas, ao mesmo tempo o diagnóstico é libertador. Agora eu sei o motivo de muitas coisas e sei que temos que viver um dia de cada vez. Um grande abraço