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Home Depoimentos

Quem vive com AR tem que aprender a lidar com as limitações

por Priscila Torres
06/05/2016
em Depoimentos
Quem vive com AR tem que aprender a lidar com as limitações
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Tudo começou quando um dia fui dormir bem e acordei no meio da noite com muita dor no braço, levantei, tomei um anti-inflamatório e voltei a deitar, na manhã seguinte simplesmente não consegui levantar, dores insuportáveis nos pés, joelhos e quadris, de imediato fui levada ao um hospital, na época morava em Campinas – SP  e o hospital era na Unicamp, assim que entrei na sala o medico me examinou e falou que era AR, eu nunca tinha ouvido falar nessa doença, ele me explicou tudo sobre ela e pediu alguns exames, fiz os exames que me pediu e, um mês depois dos primeiros sinais foi confirmado o diagnostico.

No começo achava que tomaria o remédio e tudo ficaria bem, que tudo ia passar. Puro engano, veio uma crise muito forte ,dores insuportáveis, já tomava corticoides e anti-inflamatório, tive que mudar de medico e esse me passou arava, melhorei por um tempo mas logo não estava mais resolvendo, dai o medico me passou o humira e mtx de 15 uma vez por semana.

Em 2006 fiquei gravida, parei o biológico e o mtx, mas assim que o meu filho nasceu tive que voltar imediatamente com os remédios, passaram alguns anos e vim morar em Alagoas, chegando aqui começou uma das piores crises, onde nada mais funcionava, cheguei a tomar 35mg de corticoides por dia, até morfina tomava e nada resolvia, mudei de medico, já estava numa crise difícil de reverter, com sequelas terríveis no pé, ano passado me submeti a uma artrodese do mesmo, ainda preciso passar por outra artrodese e também prótese no joelho, hoje estou melhor, mas mesmo assim meu medico mudou o biológico, vou começar a usar o tocilizumab.

Quem vive com AR tem que aprender a lidar com as limitações, não é fácil, porque tenho vontade de levar meu filho a escola e não posso, isso me entristecesse, mas não tem jeito, apesar de toda limitação que tenho procuro viver bem, pois tenho um filho lindo e um esposo maravilhoso que nunca me deixou só.

Me chamo  Maria aparecida Tomé da Silva, tenho 43 anos, moro em Campo Alegre – AL, convivo com a artrite reumatoide há 23 anos, sou autônoma.

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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